Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510980 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Онлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5400 : 14 Апреля 2018, 18:19:48 »
Девочки здравствуйте. У кого у деток Вест начался после года? Как ваши успехи?
Вам все таки поставили Веста?

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Веста
« Ответ #5401 : 14 Апреля 2018, 23:20:57 »
Под большими вопросами...эпилептолог говорит не он. У его ребёнка Веста был. Он знает какой он. Сказал смотреть за развитием.Невролог местный пугает(. А дочка что-то никак не пойдёт. А нам уже 1 и 1( Говорит не ходит из-за того что тяжёлая. Она у меня 14 кг. Неуклюжая очень. Интеллект вроде в норме. А вздрагивания как были,так и есть( Скоро опять на ВЭЭГ,в средине мая. Скоро с ума сойду. Понимаю как вам всем тяжело девочки,даже очень тяжело!!! (( Я всей душой с вами! Мне тоже тяжело в непонятках жить( Конечно лучше я буду седая в тридцать лет,чем диагноз подтвердится!!!)  Уже и на генетику хотят отправлять. Короче,ужас!!! Каждый день за ней слежу под лупой. Постоянно мне какие-то новые движения кажутся ( Я за последних пол года 15 кг скинула,скелет скелетом ( Прошу прощение за нытье,но мочи более нет,а надо идти до конца(( Манюню жалко,пытки каждых два месяца (

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5402 : 16 Апреля 2018, 08:57:49 »
@Baggiranna, а что у вас по ээг?
С чего вообще на Вест подозрения?
Ребенок в1,1 может и не ходить еще. До 1,5 лет это норма для здоровых детей.
В таом возрасте все дети неуклюжие.

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Веста
« Ответ #5403 : 16 Апреля 2018, 20:36:00 »
Последнее месяц назад было четырёх часовое. Нормально все по словам эпилептолога. Но она как вздрагивала, так и вздрагивает. Бывают дни что прям много. Бывает более менее тихо. Сон вообще ужас. Постоянные миоклонии ночные,особенно если днем мало поспит или зубы. Бывали моменты что кивала дня по три под ряд. Потом проходило. Да и на МРТ не особо ладно. Гипоксия. Воды зелёные были. Во время рождения не закричала,а просто заплакала. Слабенькая была,но слава Богу обошлось без ИВЛ. По словам эпилептолога, такое МРТ может быть как и человека с эпи,так и у абсолютно здорового. Я конечно верю что это просто стечение обстоятельств и все будет хорошо. Но каждодневное наблюдение и ожидание для меня ужас. Понимаю что у вас девчата ситуации намного хуже моей,но все мы любим наших деток с огромной силой и молимся за них. Поэтому и спросила мамочек у кого у деток Вест после года,как их дела? Есть ли разница какая-то начала и итога?  У нас ровно в год ээг была в норме,более менее( единичные острые волны с низким индексом были,как следствие незавершенной миэлинизации - опять таки со слов нашего эпилептолога).

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5404 : 17 Апреля 2018, 12:20:38 »
@Baggiranna, я конечно не эпилептолог и не видела вашего ребенка, но мне кажется, ксли ээг чистая, ребенок развивается нормально то о с-ме Веста и речи быть не может.
Как мама я вас прекрасно понимаю, но я думаю надо искать причину вздоагиваний в другом направлении. Возможно это просто незрелость нервной системы? Выход из гипоксии. Может это тики так проявляются.
На что похожи ваши взрагивания? Когда они обычно бывают? Есть ли серийность?

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Веста
« Ответ #5405 : 17 Апреля 2018, 12:59:53 »
Были мы у гастроэнтеролога( думали рефлюкс) -по узи немного печень увеличена (но она и старше своих лет по комплекции). Тоже сначала связь была вроде как с едой и присаживанием на попу. Я честно думала что-то с кишечником, потому что такое движение наблюдала только в положении сидя. Ну вот сделали узи- вроде норма. Кушает много грудного молока,обычную пищу с боем едим((( Опять таки думаю, может от молока животик и кишечник вздувает, даю капли Нукс Вомика - назначил гастроэнтеролог. Пока все как было. Теперь записались на приём к эндокринологу. Проверим щитовидную железу и поджелудочную. Незнаю могут ли передергивания от этого быть или нет.
Спрашивала у эпилептолога по поводу тиков,он говорит что это не похоже ни на один вид гиперкинезов. Тоесть не тики,не хорея и т.д.
Развитие потихоньку идёт. Но вот незнаю из-за веса большого или может ещё мозг не созрел, никак нормально не пойдёт. Все время заваливается назад. А с утра пока расходится, как бабуля))) Со слов говорил - бах,упала,няу,ам. Говорила чуть раньше дед и дядя,буквально пару дней, после этого уже месяц не говорит их,незнаю почему. Словами уже практически не пользуется, только бабаба, мамама,папапа,татата. Слаживает пирамидку из шести колец,но в разброс. Кубики понимает как ставить друг на друга,но только когда я ей даю этот кубик))) Самой не интересно наверное. Да и так всовывает и высовывает всякие штуки.. Любит гулять на улице и машины. Пританцовывает в машине за рулём. Незнаю что ещё написать. А книги листает, некоторых героев показывает.
А насчёт связи с чем-то уже нет. Раньше думала еда. Вот буквально недавно. Гуляли по деревне,увидели корову,она засмотрелась на неё,я её окликнула, через пару секунд её два раза под ряд передернуло,в промежутке секунд 10. Проехала мимо машина,испугалась,передернуло. Подул ветер,передернуло. Серий как таковых нет. Максимум 5 раз под ряд. Вроде она в этот момент в сознании. Иногда мне кажется, бывают случаи, что она этого уже ждёт. Через месяц опять на мониторинг. Никто не может понять что это. Невролог местный говорить подавать ей сыроватки( с кислого молока)- она не пьет- опять таки от всяких непонятных привкусов и запахов у нас дергачки (((( Вот так. Куда податься ещё не знаю. Да ещё и с мужем разводимся из-за этого. Точнее из-за того что вожу ребёнка по врачам,спасибо родителям,не бросили нас)

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Веста
« Ответ #5406 : 17 Апреля 2018, 13:01:14 »
Могу видео выложить наших передергов, точнее ссылку на гугл диск.

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Веста
« Ответ #5407 : 17 Апреля 2018, 14:14:08 »
А ещё что забыла написать. Проблема ещё в том что в возрасте 2 месяца нам в неврологии прокололи три укола Синактен по 0,3.  Приняли повышенную возбудимость за Веста((( Ну это отдельная тема(( Теперь живи и думай,может все таки Веста,да Синактен помогает или как вообще ээг после Синактена себя ведёт. Эпилептолог говорит идеальное ээг даже после Синактена нереально... А я все время сомневаюсь..

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5408 : 17 Апреля 2018, 16:27:18 »
@Baggiranna, передергивает как от кислого? Или не знаю, как от холода?
У нас такое было. Вот прямо при эпилептолге во время ээг его передергивало. Он даже сказал, как это называется, латинскими буквами из трех букв. Показал мне в тот день видео. В общем это от сильных эмоций. Положительных, отрицательных, холод, вкус, страх, радость, злость. Это к эпилепсии отношение не имеет. Ну вот у нас в этот момент на ээг вообще никакой реакции не было.
Развитие у вас хорошее. Сделайте конечно мониторинг для успокоения. И папами не разбрасывайтесь)
Я вас понимаю, я сама паникер жуткий. Уже и не сосчитать сколько раз мы бегали к эпилептологу с видео всякими.

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Веста
« Ответ #5409 : 17 Апреля 2018, 21:23:17 »
Да как от кислого,вроде как брррр. У нас так бывает,у взрослых, когда сядешь после тяжелого дня,вставишься в одну точку,а потом как тряханет))  Но у меня такое бывает только один раз,но чтобы два - три раза под ряд, незнаю... Странно как-то. Я завтра скину видео вам) А насчёт пап,согласна) Но бывают папы которым как страусам легче в песок головеху воткнуть и сказать - "Я в домике)". Это про нашего). Спасибо вам за поддержку!!! 

Оффлайн Baggiranna

Re: Синдром Веста
« Ответ #5410 : 17 Апреля 2018, 21:28:28 »
А называется по- моему гиперэксплексия когда реакция на раздражители. Но у нас не всегда на раздражители. Сегодня смотрела на соседку, та по улице шла,передернуло три раза к ряду,как от мороза. Незнаю, наблюдаю,что будет дальше, одному Богу известно. Страшно просто наблюдать,бездействовать,терять время(?). Я просто живчик по- жизни, и у меня всегда все должно быть " по- полкам ", а тут от меня мало что зависит, от этого наверное и страдаю. Ещё раз спасибо!

Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5411 : 20 Апреля 2018, 21:44:39 »
Девочки подскажите пожалуйста, где заказываете синактен, очень срочно нужен, столкнулись с этим ужасным синдромом😭😭😭
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5412 : 21 Апреля 2018, 06:12:57 »
Девочки подскажите пожалуйста, где заказываете синактен, очень срочно нужен, столкнулись с этим ужасным синдромом😭😭😭
Трансфарма.ру
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5413 : 21 Апреля 2018, 11:27:05 »
Девочки подскажите пожалуйста, где заказываете синактен, очень срочно нужен, столкнулись с этим ужасным синдромом😭😭😭
Трансфарма.ру


Спасибо большое🙏🏻 А сколько ампула хранится не знаете?
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #5414 : 21 Апреля 2018, 16:02:32 »
Девочки подскажите пожалуйста, где заказываете синактен, очень срочно нужен, столкнулись с этим ужасным синдромом😭😭😭
Трансфарма.ру


Спасибо большое🙏🏻 А сколько ампула хранится не знаете?
Не помню нюансов если честно. Позвоните на трансфарму, Вам все подробно расскажут что интересует
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!