Екатерина Клочкова – физический терапевт. Надо ли терпеть боль.

[Скво]

Я не понимаю, почему наличие коляски автоматом воспринимается как крах всего? Отчего вдруг ребёнок,  которому эту коляску дали вдруг заброшенный и с ним не занимаются?  Перестаньте уже мыслить штампами советского прошлого.

Потому что наличие коляски так воспринимается окружающими и соотвественно такое отношение усваивается и мамами. Кстати, мы стремительно приближаемся к советскому прошлому. Так что шаблоны еще пригодятся.

Сейчас для инвалидов делают в разы больше чем в советское время. Недостаточно,  но не сравнимо больше.  И отношение окружающих медленно, но меняется. Да оно уже другое.
Мы (участники программы) много ходим в театры, в кафе, в парки и так далее. Такая толпа мам с детьми на колясках и в ходунках.  Ходим во-первых, потому что нам хочется и во-вторых затем, чтобы окружающие посмотрели и поняли - эти дети тоже дети, и если ребёнок особенный это не значит что мы только сидим и рыдаем над ним.   
Отношение окружающих должны мы менять, показывая что и на коляске можно жить достойно и радоваться жизни.

[Скво]

что как хорошо, что мы внедряем эту оценочную шкалу - сколько государственных денег сэкономим...

Это элемент евгеники. Кому-то такой подход сильно нравится. Подобие шкал всегда существовало в медицине. Только они кодировались для тех кто не в теме. Услиление спастики с возврастом это усиление дисбаланса. (См. выше). Не более того, но и не менее.

"Нельзя управлять тем, что нельзя измерить".

[NAB]

Оценочные шкалы есть везде.
Можно прийти в УжОс  оттого,  что по интеллект ребёнка  по Векслеру 65 - о,  у него УО и надо срочно  впереди ничего...  А можно,  посмотрев,  из чего сложились эти 65, найти над чем работать далее.  Именно те стороны,  что (пока) провальные".  Ведь тест можно повторить и через год.
Так и тут.
Шкала это лишь шкала.  Она несколько нивелирует субьетивность специалистов.  Субьективные мнения их тоже порой... убийственнее таких шкал.

[ДЦПшник]

@NAB за шкалой удобно скрывать собственную некомпентентность. Типа у вас же низкая шкала , так чего вы хотите .
@Скво в СССР инвалидов не существовало. Чтобы поступить в вуз минуя интернаты, нужно было избавляться от группы. Соответственно не существовало и всего остального. Я хочу чтобы государство работало как система сервисов. Пока этого нет. Государство вас (нас) не видит. Возможно у меня искаженная точка зрения. Что естественно.

[Скво]

Конечно системы нет, с этим никто и не спорит, но сказать что ничего не изменилось тоже нельзя. 

[ДЦПшник]

Они как-то мимо меня эти изменения. Как говорил Владимир Семёнович "мимо моих окон". Всё по-прежнему зависит от самого инвалида. А от него как известно зависит немногое.

[nikisoon]

самая ирония в том, что никто не знает достоверно будет ли он завтра ходить, вне зависимости от сегодняшнего состояния и здоровья.

[Скво]

Они как-то мимо меня эти изменения. Как говорил Владимир Семёнович "мимо моих окон". Всё по-прежнему зависит от самого инвалида. А от него как известно зависит немногое.

Возможно вам, уже взрослому, изменения не так заметны, так как вы уже состоялись.
Да, все носит заявительный характер у нас, но лучше так, чем вообще никак в союзе. 
Дети с синдромом Дауна например в советской дефектодогии считались необучаемыми, не говоря уже об УО допустим средней степени. Не было детских садов для особых, соц. такси, альтернативной коммуникации.  ТСР больше напоминали пыточные машины.  Сейчас дома даже новые строят по принципу безбарьерной среды, ни одного порога, лифты огромные.  У меня знакомая семья в такую новостройку в том году переехала с девочкой на электроколяске.
Сфера реабилитации расширилась до   неприличных пределов, на любой вкус. Благотворительные фонды, бесплатные праздники, кружки, секции. Вот нас недавно позвали в футбол на колясках, тренеры сами на колясках.
Слава богу детские слезы сейчас не считают нормой при реабилитации. В союзе это вообще никого не волновало.  Колясочница от союза на мировом конкурсе? Ну анекдот прямо.
У детей сейчас и тогда совершенно разные перспективы. Я не говорю что все идеально, но то, что особые дети в нашей время в большинстве своём воспитываются в семьях, а не в интернетах,  говорит о том, что изменения не только внешние.

[NAB]

@ДЦПшник, так некомпетентность как и многое еще,  найдут за чем скрыть.  За регалиями,  например.

[CogitoErgoSum]

Слава богу детские слезы сейчас не считают нормой при реабилитации. В союзе это вообще никого не волновало.

Да и сейчас много тех, кого не волнует. А как же "потом спасибо скажет"? И прочее мамские бредни. Я насмотрелась на реабилитациях, да плюс видео разных спецов и детей. Полно тех, кому пофиг. Фанатизм рулит.

[Скво]

Слава богу детские слезы сейчас не считают нормой при реабилитации. В союзе это вообще никого не волновало.

Да и сейчас много тех, кого не волнует. А как же "потом спасибо скажет"? И прочее мамские бредни. Я насмотрелась на реабилитациях, да плюс видео разных спецов и детей. Полно тех, кому пофиг. Фанатизм рулит.

Да, есть такое (((
Воочию я этот ужас  видела только раз в жизни, полежав с ребёнком на неврологическом отделении у знаменитой Бессоновой. 
Наверно мне кажется, что с этим стало лучше, потому что больше мы такие места не посещаем и в нашем окружении нет тех, кто так "реабилитируется".

[ДЦПшник]

Воочию я этот ужас  видела только раз в жизни, полежав с ребёнком на неврологическом отделении у знаменитой Бессоновой. 

Знаменитыми они становятся во многом благодаря неразборчивости и некомпетенции родителей. То, что я называю реабилитацией с широко закрытыми глазами  .

[Юльхен]

Небольшое лирическое отступление, про "положить и забыть" ребенка 5го уровня 

[Юльхен]

[Афинa]

Понравился вебинар Веры  Змановской, о шкале GMFCS очень хорошо объясняет.  https://www.miloserdie.ru/article/vedenie-rebenka-s-dtsp-multidistsiplinarnaya-komanda-monitoring-sostoyaniya-k-o-s/