Автор Тема: эпилепсия и дочка  (Прочитано 13812 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #105 : 29 Август 2017, 18:00:30 »
Подбираем терапию. Врач предложил заменить депакин на кеппру. Но у нас на фоне кепрры начались приступы. Получается сорвали ремиссию. Кеппру убрали нарастили депакин до 800 в сутки. И этосукисмид 500в сутки. Развитие пока страдает. Даже есть сама толком не может все мимо рта. Ждём ЭЭГ и будем решать что дальше. Вроде как осполот следующий у нас. Говорила с врачом про гормон сказал подождем пока.
А мы так и не решились на пэпы. Занимаемся много. То удивляет преподавателей,то наоборот ничего не делает. Съездим на природу куда-нибудь, все равно куда (речка,лес,поле), на следующий день и слов куча,и повторяет,и просит словами, и на некоторые вопросы отвечает. Никак не могу понять это со свежим воздухом связано или с тем,что эмоции дочка получает.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1725
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #106 : 29 Август 2017, 18:40:30 »
@мама Танюшки, здравствуйте)
напишу, как мы справились)
сейчас сыну 13..
в развитии отставал сразу и довольно сильно... ЗРРи зпр ..генерализованную активность  обнаружили только в 6 лет.. до этого не направляли..
первый приступ в 8 лет.. МРТ обычное норм... долбало 2 года и много.. приступы днём..чуть школу не бросили..
эпи- фокальная с вторично генерализованными тонико-клоническими приступами.. написали симтоматическая, хотя  органики не нашли..
купировали Депакином и метаболическим лечением ..
сработало только вместе.. один Депакин  помогал, но не до конца..
проверяли обменку у харьковчан в 2013 году..  был выявлен высокий гомоцистеин..его сбиваем всё время.. и очень помогают с выносливостью, развитием и хорошим настроением митохондриальные  леки ( вторичную МТД нам всё же поставили) - кудесан и корилип.. из трав центелла  (Готу кола) , ашвагандха (все сосудистые травы вместо ноотропов..), аминокислоты по анализам восполняли..

здесь темка есть  в разделе генетика..
ХСМГЦ.. если будет возможность проверье обменку.. харьковчане консультируют бесплатно.. по почте..
или по скайпу за неб. плату.. полфорума у них наблюдается..
спасибо. У нас ЭЭГ на одном депакин было лучше. Щас сделаем ЭЭГ и будем дальше смотреть. Сдали пока кальций калий натрий магний и фольку. Магний немножко снижен
гомоцистеин и лактат  хорошо бы сдать...

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #107 : 29 Август 2017, 20:58:41 »
@мама Танюшки, здравствуйте)
напишу, как мы справились)
сейчас сыну 13..
в развитии отставал сразу и довольно сильно... ЗРРи зпр ..генерализованную активность  обнаружили только в 6 лет.. до этого не направляли..
первый приступ в 8 лет.. МРТ обычное норм... долбало 2 года и много.. приступы днём..чуть школу не бросили..
эпи- фокальная с вторично генерализованными тонико-клоническими приступами.. написали симтоматическая, хотя  органики не нашли..
купировали Депакином и метаболическим лечением ..
сработало только вместе.. один Депакин  помогал, но не до конца..
проверяли обменку у харьковчан в 2013 году..  был выявлен высокий гомоцистеин..его сбиваем всё время.. и очень помогают с выносливостью, развитием и хорошим настроением митохондриальные  леки ( вторичную МТД нам всё же поставили) - кудесан и корилип.. из трав центелла  (Готу кола) , ашвагандха (все сосудистые травы вместо ноотропов..), аминокислоты по анализам восполняли..

здесь темка есть  в разделе генетика..
ХСМГЦ.. если будет возможность проверье обменку.. харьковчане консультируют бесплатно.. по почте..
или по скайпу за неб. плату.. полфорума у них наблюдается..
спасибо. У нас ЭЭГ на одном депакин было лучше. Щас сделаем ЭЭГ и будем дальше смотреть. Сдали пока кальций калий натрий магний и фольку. Магний немножко снижен
гомоцистеин и лактат  хорошо бы сдать...
спасибо за совет.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #108 : 29 Август 2017, 21:08:45 »
Подбираем терапию. Врач предложил заменить депакин на кеппру. Но у нас на фоне кепрры начались приступы. Получается сорвали ремиссию. Кеппру убрали нарастили депакин до 800 в сутки. И этосукисмид 500в сутки. Развитие пока страдает. Даже есть сама толком не может все мимо рта. Ждём ЭЭГ и будем решать что дальше. Вроде как осполот следующий у нас. Говорила с врачом про гормон сказал подождем пока.
А мы так и не решились на пэпы. Занимаемся много. То удивляет преподавателей,то наоборот ничего не делает. Съездим на природу куда-нибудь, все равно куда (речка,лес,поле), на следующий день и слов куча,и повторяет,и просит словами, и на некоторые вопросы отвечает. Никак не могу понять это со свежим воздухом связано или с тем,что эмоции дочка получает.
я уже и не знаю насчёт пэп. Но если ЭЭГ и приступы то тут без вариантов либо пэп либо гормон.

Оффлайн LeNА

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #109 : 11 Январь 2018, 10:56:56 »
@мама Танюшки, как ваши дела? На каких пэпах сейчас?



Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #110 : 12 Январь 2018, 17:49:00 »
@мама Танюшки, как ваши дела? На каких пэпах сейчас?
на трех ПЭП. осполот петинутин депакин. похвалиться нечем. был статус на ээг клинически проявлялось поведением помогло 12 часовой вливание конвулекс. после этого три мес почти все норм было,даже индекс эпи на ээг немного снизился а перед НГ срыв , диазепам. ждем расшифровку ээг. будет врач выводить пэп лишние и вводить гормон

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #111 : 12 Январь 2018, 22:40:51 »
Доброй ночи. У меня вопрос чисто из личного. Вы не пожалели,что Пэп ввели? У  вас же, вроде, больших проблем не было? Мы не пьем пэпы. Но, все время думаю, правильно ли?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #112 : 12 Январь 2018, 23:40:37 »
Доброй ночи. У меня вопрос чисто из личного. Вы не пожалели,что Пэп ввели? У  вас же, вроде, больших проблем не было? Мы не пьем пэпы. Но, все время думаю, правильно ли?
ну что вы имеете ввиду большие проблемы? болезнь прогрессирует у нас это видно и клинически и по ээг. у меня нет однозначного ответа жалею или нет,  мы уже много поробовали пэп итог никак (((  вы не пьете пэпы значит у вас нет необходимости их пить. если эпи есть на ээг и она проявляется клинически то мое мнение пить надо пэп. конечно они тормозят но приступы и сама эпиактивность еще хуже делает

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #113 : 22 Апрель 2018, 13:23:17 »
Давно не писала наши новости! А они как качели то вверх то вниз . Мы прошли гормонотерапия два месяца после третьего укола прошли приступы начала развиваться,  наладилось физическое состояние! Последний укол был 29марта . К сожалению ию эффект кончился уже. Начались приступы и сейчас снова замедление темпа речи потеря координации. На гомоне упал индекс эпиактивности с 80 до 40  а сейчас он 90..... хочется взвыть! Подняли депакин до запредельной дозы сейчас полнимаем петинутин  и скорее всего вводить фризиум! Эпипанель сдали у Танюшки поломка в GRIN 2A . Прогноз не ясен остаётся только молиться что я и делаю! 

Оффлайн Луговская елена

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #114 : 24 Апрель 2018, 21:17:38 »
У моего сына то же самое

Оффлайн Луговская елена

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #115 : 24 Апрель 2018, 21:21:59 »
ДОБРЫЙ ВЕЧЕР! Расскажите пожалуйста где делали эпипанель и во сколько вам это обошлось?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #116 : 25 Апрель 2018, 12:52:42 »
ДОБРЫЙ ВЕЧЕР! Расскажите пожалуйста где делали эпипанель и во сколько вам это обошлось?
здравствуйте сдавали в геномеде 35000

 

У моего сыночка абсансная эпилепсия

Автор мой сыночек самый лучший

Ответов: 16
Просмотров: 7078
Последний ответ 03 Февраль 2018, 17:23:12
от Елизавета Андреевна
Синдром Веста,эпилепсия((((

Автор dina1987

Ответов: 17
Просмотров: 2532
Последний ответ 02 Август 2015, 14:15:59
от ЭльзаЭльзочка
У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 4744
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Догожданный сынуля. Рождение на 27 неделе беременности. ДЦП, эпилепсия

Автор Аня Петриченко

Ответов: 5
Просмотров: 2322
Последний ответ 23 Февраль 2018, 18:43:16
от Аня Петриченко
Криптогенная генерализованная эпилепсия(((

Автор Алексей

Ответов: 7
Просмотров: 1985
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 08:56:46
от Helly