Автор Тема: эпилепсия и дочка  (Прочитано 10932 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #30 : 05 Май 2017, 07:55:27 »
У меня сын с такими же проблемами, теперь уже был) многое преодолели. Изначально ставили моторную алалию, в итоге невролог опроверг и поставил смешанную дизартрию в 3г, далее по ходу лечения стертая дизартрия, а сейчас сняли диагноз. На днях сыну будет 6лет. Тоже были судороги на температуру с резким подъемом, но мы с ними в реанимацию попали и 5суток нас трясло по 2раза в день и каждый раз на темп под40. Также в выписке фебрильные судороги. Хотя невролог зачем-то назначала пэп. Мы недельку их попробовали и убрали, хотя расписали нам их на 6мес. При чистом ЭЭГ не понимаю зачем? Ноотропы тоннами пили, вот тоже зря. Ну никаких результатов, кроме гипервозбудимости.
Город у нас очень маленький, поэтому специалистов удавалось проходить только в отпуске, когда уезжали к родителям. Остеопата прошли в 2,5г, в 3,2 логомассаж. В садик я не отдала, логогрупп нет, а в обычной группе толку никакого. Только бесконечные сопли, к сожалению, у сына тоже увеличена вилочковая железа. С 3,2 нашли с трудом в своём городе педагога-психолога, стали ходить к ней 1раз в нед на индв. занятия, через 6занятий сынок начал говорить, плохо, но появилась правильная речь, а не лепетные слова как были до. Пошел прогресс. Наконец!!! Лфк индивидуально 3раза в нед. Общий массаж 3раза в год, в 4г опять логомассаж прошли в отпуске. В 4,4 в нашем городе наконец появляется Логопед. Совсем молодая, только выучилась, но выбора нет, идём к ней на индивидуальные. Увидев результаты от занятий, я выбросила все ноотропы. Переодички даю фоливую, вит группы В, принимаем тенториум да и обычный мёд утром ложку на стакан воды. Сын в 4,7 уже стишок на сцене рассказывал, а в 5,10 начал читать по слогам и говорить что прочитал. Даже не верится. А когда-то мне как и вам, хотелось выйти в окно, даже стыдно за то что была такой слабой.
Советую вам пройти логомассаж, обязательно каждый день выполнять артикуляционную гимнастику. Пропивать логоритмику. Посмотрите Железневу "музыка с мамой" мне очень нравилось по её методике заниматься. Память нам психолог подтянул, тоже с этим делом было трудно. Все в виде игры. Со стихами было туго, в 5лет более менее начали запоминать, сейчас хорошо запоминает если все строки закрепляеются движениями. Плачем но учти. Много проблем было пока не научились читать и предлоги стал употреблять и чисто говорить и правильно выражать свои мысли, а то до этого не получалось, говорил отрывками.
так приятно  читать ваше сообщение)))))вы молодцы!
по поводу логомассажа нам его нельзя. сегодня идем на первый сеанс мозжечковой стимуляции. ждем логопеда-дефектолога, так как сейчас у нее завал, а нам надо попасть именно к ней. у нас приступы не на фоне тем-ры, и пэп мы пьем, пока я думаю что правильно делаем. скоро ээг контрольное, надеюсь нам не надо будет добавлять второй. по поводу ноотропов, как то я успокоилась что нам их нельзя, значит будем по другому. я может тешу себя наивно, но  я уверенна что мозг можно натренировать, и сейчас я вижу что у Танюши идет прогресс, он конечно не сильный но он есть, а значит у нас все получится. прочитала про томатис, у нас в городе не делают, но вроде как приезжают из другого города с оборудованием, попробуем записаться. сейчас хочу пройти с ней комиссию, может удастся перевестись в логосадик. а так я верю в нее, она справится! погасим нашу эпиактивность, и занятия, занятия, занятия!!!!!!  спасибо за ваше сообщение!!!!

Оффлайн Ewa

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #31 : 05 Май 2017, 08:40:34 »
А что за мозжечковая стимуляция?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #32 : 05 Май 2017, 09:40:46 »
А что за мозжечковая стимуляция?
это занятия на специальной доске, там на координацию.  лучше  в гугле забейте, там все описано. нам логопед посоветовала.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #33 : 06 Май 2017, 06:50:42 »
вчера ходили на первое занятие по мозжечковой стимуляциии. дочкик начала  включать  стесняшку, и я вышла из зала, оставив ее с педагогом. занятие длилось около 40 мин. сначала балансировочная доска, занятия с мячиками, вторая часть это занятие на компьютере. для первого раза все довольна неплохо, ей понравилось. но проблема с цифрами, мы их не можем запомнить((((( плюс не может делать два действия. на компьютере ей оказывается легче. вообщем будем ходить, у нас ведет занятие молодой парень, очень приятный. хотя на консультацию изначально мы ходили к мужчине которому лет за 55 вот с ним она не стеснялась, и просилась опять к нему.
перед нами занимался мальчик, у него моторная алалия, мы немного пообщались с ним и его родителями, такие позитивные люди а малыш правда ангелочек, он почемуто сел около меня, прижался, я чуть не расплакалась, от него какое то тепло идет. мне кажется благодаря таким особенным деткам Господь посылает нам очищение.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #34 : 06 Май 2017, 09:33:29 »
А почему логомассаж нельзя? Из-за эпиактивности? Я думала что он слабый и не даёт нагрузку. Ну тогда артикуляционную гимнастику и логоритмику.
По поводу Томатиса у подруги у сына сенсорно-моторная алалия, плюс к этому ещё и аутич.черты. и них был результат от Томатиса, речь не появилась, но появилось больше звуков, слогов, пока не относящейся к чему либо, но уже шажочек. Немного в поведении улучшился. Так конечно серьёзные проблемы, но и такие результаты не могут не радовать. Самое главное что они есть, плохо когда ничего нет, или вообще откат.
Электрофорез вам тоже нельзя, да? И иголки, и дэнас, все это пока под запретом?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #35 : 06 Май 2017, 09:49:17 »
А почему логомассаж нельзя? Из-за эпиактивности? Я думала что он слабый и не даёт нагрузку. Ну тогда артикуляционную гимнастику и логоритмику.
По поводу Томатиса у подруги у сына сенсорно-моторная алалия, плюс к этому ещё и аутич.черты. и них был результат от Томатиса, речь не появилась, но появилось больше звуков, слогов, пока не относящейся к чему либо, но уже шажочек. Немного в поведении улучшился. Так конечно серьёзные проблемы, но и такие результаты не могут не радовать. Самое главное что они есть, плохо когда ничего нет, или вообще откат.
Электрофорез вам тоже нельзя, да? И иголки, и дэнас, все это пока под запретом?

да физио и логомассаж нам нельзя изза высокой эпиактивности. https://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/461045651/ вот ссылку нашла, там куча всего что можно делать дома, а я и не знала. может еще комуто пригодится

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #36 : 06 Май 2017, 09:53:53 »
А почему логомассаж нельзя? Из-за эпиактивности? Я думала что он слабый и не даёт нагрузку. Ну тогда артикуляционную гимнастику и логоритмику.
По поводу Томатиса у подруги у сына сенсорно-моторная алалия, плюс к этому ещё и аутич.черты. и них был результат от Томатиса, речь не появилась, но появилось больше звуков, слогов, пока не относящейся к чему либо, но уже шажочек. Немного в поведении улучшился. Так конечно серьёзные проблемы, но и такие результаты не могут не радовать. Самое главное что они есть, плохо когда ничего нет, или вообще откат.
Электрофорез вам тоже нельзя, да? И иголки, и дэнас, все это пока под запретом?
про дэнас я не слышала.
по поводу успехов, я тоже считаю, что хоть малюсенькое казалось бы достижение, для наших деток - это огромный шаг!  и чем сложнее проблемы, тем значимее это ШАГ!!!!! просто когда не сталкиваешься с проблемой то и не замечаешь. я не думала не гадала, что щас столько проблем у деток. вчера в центре насмотрелась, жаль что общество у нас не готово принимать людей которые отличаются от общей массы! как сказала одна женщина в больнице сказала особые детки даны нам чтобы мы не разучились сострадать! а посмотрите каким черствым стало общество.(меня как обычно понесло разглогольствовать)

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #37 : 06 Май 2017, 16:03:52 »
Вот я испытывала ужасные чувства именно из-за презрения общества. Столько "неравнодушных" людей. Всем прямо интересно, сколько же ребёнку лет, слыша проблемы в речи и непременно похвастаются успехами своих. Никогда не забуду одну женщину, которая гуляла с внуком, спросила сколько моему лет, сыну 2,4, но я быстро ответила 2, но мне и общаться не хотелось, я уже сразу поняла для чего она интересуется возрастом. Давай уточнять ровно 2, или сколько то месяцев, сказала 2,4. Начала говорить что я должна так и отвечать 2,4, а не 2. Вот её внуку 2,2, а он уже разговаривает, в отличии от нас. Как же мне было поршиво после её допроса и выводов.

Оффлайн Оксана1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1833014
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #38 : 06 Май 2017, 16:59:37 »
У нас такая бабулька в больнице лежала, водила внучку за ручку, та бодро бежала за ней ( где мама - не спрашивали). Так вот эта бабушка подходила к каждой мамашке и спрашивала, сколько ребенку и какой диагноз, а потом со словами - не дай бог, уводила внучку дальше по коридору, типа общалась наверно. Так я ее как видела в коридоре, так куда-нибудь сворачивала. Просто ужас!!!! И самое главное при мне ее никто не осадил.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #39 : 06 Май 2017, 18:40:37 »
мы вчера после занятий пошли в гости к друзьям, там мальчик наш ровесник, различие конечно видно с моей дочкой и очень сильно! и тут начинается мое самобичевание, почему я не усмотрела, почему не водила ее на развивалки, эх  дура. но, с другой стороны я и сына не водила на развивающие модные занятия, а в классе он хорошо учится....
ну ничего, наши особенные чудо-детки все смогут!
А вот сердобольным выдрам хочется пожелать не совать свой носяру в чужие диагнозы! и вообще не диагнозы у нас, а особенности в развитии. все у нас получится, девчонки!

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #40 : 08 Май 2017, 12:01:15 »
@мама Танюшки, уже есть результат от занятий? На что сейчас направлены занятия?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #41 : 08 Май 2017, 13:32:20 »
@мама Танюшки, уже есть результат от занятий? На что сейчас направлены занятия?
у нас два раза в неделю занятия, сделали только одно.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #42 : 08 Май 2017, 17:45:34 »
@мама Танюшки, я может повторюсь. Вы шею проверяли? Уздг сосудов делали? Не думаю что вам нужен генетик, скорее причина в родах. К остеопатам обращались?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #43 : 08 Май 2017, 19:59:46 »
@мама Танюшки, я может повторюсь. Вы шею проверяли? Уздг сосудов делали? Не думаю что вам нужен генетик, скорее причина в родах. К остеопатам обращались?
сосуды не смотрели невролог говорит что не нужно нам это. Остеопата я честно не думала. Да я и боюсь что в городе не найду. Вы думаете что проблема в шее?

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #44 : 09 Май 2017, 02:04:36 »
Как правило при тугом обвитии всегда страдает шоп. Как минимум там нестабильность позвонков. Странно почему невролог не отправляет на диагностику шейного отдела. Хотя и наша невролог на это рукой махала. Удобненько лечить последствия, а не причину. Мы топтались на одном месте, пока я не занялась шеей. Хотя невролог говорила "вам это не надо, это вообще ерунда". При том что у ребёнка подвывих. Много деток имеют зпрр из-за травмы шоп, сама травма конечно не так страшна, если она не влияет на сосуды шеи.

 

У моего сыночка абсансная эпилепсия

Автор мой сыночек самый лучший

Ответов: 11
Просмотров: 3902
Последний ответ 29 Март 2016, 22:53:37
от NadyaVal
Синдром Веста,эпилепсия((((

Автор dina1987

Ответов: 17
Просмотров: 2150
Последний ответ 02 Август 2015, 14:15:59
от ЭльзаЭльзочка
У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 4306
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Криптогенная генерализованная эпилепсия(((

Автор Алексей

Ответов: 7
Просмотров: 1642
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 08:56:46
от Helly
Эпилепсия

Автор Питер

Ответов: 11
Просмотров: 2195
Последний ответ 25 Май 2016, 14:40:15
от марина шашкова