0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
@Olga1985, а на трансфарме нет? https://transfarma.ru/protivoepileptoidnyie.html у них вроде можно договор поручения оформить и чек получить (по крайней мере судя по написанному на сайте)
Всем привет! Вот и мы начали свою гормональную терапию) Очень надеюсь что она нам поможет. Немного инфы про нас: сыну 6 лет, диагноз: порок развития головного мозга. Лиссенцефалия, эпилепсия симптоматическая фокальная, синдром ESES, ЗПР, спастический тетрапарез. С 3 лет нас посадили на депакин, год назад ээг начало ухудшаться, был единичный приступ в 2015 году. В мае подключили суксилеп, не помог, начал постоянно падать, были два приступа в августе. В декабре были в НПЦ Солнцево, там Осипова К.В. нам назначила гидрокортизон в таблетках. С 16 января начали пить гидрик. Что заметила , через пять дней Лев перестал падать (врач не обьяснила что это за падения, лишь сказала что это не приступы, погуглив выяснила что это атаничекские падения, описание один в один). Уже пьем три недели, капризы, запоры, отеки, вздутия, молочница, сильный ЖОР, набрали 2 кг...!!! Все это мы уже проходим на своей шкуре((( Очень грущу что ребенок вообще перестал интересоваться чем либо, улыбку вызвать невозможно Раньше был такой активный и любопытный, а сейчас вообще никакой, единственная радость у него теперь еда... Записались на 15 февраля на ЭЭГ, очень уже хочу узнать как там наш мозг??? Очень надеюсь что все будет ХОРОШО!
@Просто Надюшка, у нас ЭЭГ не чиститься. У нас серьезная органика в лобных долях. Эпилептолог говорит, что если удастся стабильно снизить индекс до это будет хорошо. Через два месяца поедем снова писать, уже морально готовлюсь к увеличению дозы суксилепа и (или) к вводу третьего ПЭПа
@evgerasimova2004, Здравствуйте) И всем остальным , кто интересуется нашими успехами ) Прошел месяц как мы на гидрике. Сделали ЭЭГ, у нас очень , ОЧЕНЬ хороший результат!!! По сравнению с прошлым ЭЭГ врач пишет: Положительная динамика в виде полной редукции диффузной и частичной редукции региональной эпи.активности. Короче , как я поняла, нас раньше долбило разрядами по всему мозгу по 1000мВт каждую секунду, а тепрь после гидрика всего 40 мВт, и то только в одной области. Проконсультировалась с Осиповой, она нам разрешила снижать гидрокортизон по схеме 1 таблетку в две недели, так же решили снизить Депакин с 600мг до 500мг в сутки (из-за низких тромбоцитов). По общему состоянию Льва ничего не поменялось, так же психуем на ВСЁ, вес больше не поднимается, развития пока тоже нет. Вот так)
Цитата: Елена Вдовина от 18 Февраля 2018, 10:32:36@evgerasimova2004, Здравствуйте) И всем остальным , кто интересуется нашими успехами ) Прошел месяц как мы на гидрике. Сделали ЭЭГ, у нас очень , ОЧЕНЬ хороший результат!!! По сравнению с прошлым ЭЭГ врач пишет: Положительная динамика в виде полной редукции диффузной и частичной редукции региональной эпи.активности. Короче , как я поняла, нас раньше долбило разрядами по всему мозгу по 1000мВт каждую секунду, а тепрь после гидрика всего 40 мВт, и то только в одной области. Проконсультировалась с Осиповой, она нам разрешила снижать гидрокортизон по схеме 1 таблетку в две недели, так же решили снизить Депакин с 600мг до 500мг в сутки (из-за низких тромбоцитов). По общему состоянию Льва ничего не поменялось, так же психуем на ВСЁ, вес больше не поднимается, развития пока тоже нет. Вот так)@Елена Вдовина, очень рада за вас, что у вас за небольшой срок приема так выражена положительная динамика. А вам Осипова сказала снижать до какой-то минимальной дозы? или совсем убирать? т.е. оставляет ли она вас на плато? У меня ребенок тоже орет по любому поводу, у нас ввод прошел идеально несколько дней поорал, а потом 2,5 месяца был просто идеальный ребенок. А потом как началось - вот уже 6-й месяц орем по любому повод и без повода, ночью спит тоже так себе.