Автор Тема: Ксюша, нижний парапарез. Мои окситоциновые роды+ БЦЖ.  (Прочитано 5821 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн fotoplay

@Мама_Ксении, ужас
Как вас занесло в этот древний роддом???
Уже перинатальный центр же работал
Выкарабкивайтесь быстрее  ldc

Оффлайн мама лили

@Мама_Ксении, не видела что мне писали. сейчас все  скажу. пр дисплазию и коллаген нам ставили. пролечили. анализ пришел хороший. лечились: уколы румалон, таблетки остегенон, кальций актив цитрат, глюкозамин-хондроитин комплекс (фирма нэйчес баунти). полтора месяца лечились.  анализ мочи на коллаген.
про спецов не скажу....по мне тут куры вмест врачей, особенно нейрохирургия. мрт аппарат вечно не работает, допроситься мрт что схватить Бога за бороду. нам с 22 операциями на мозге в мрт отказывали ..цать раз, типа нет показаний. и все. хоть ляжь и лежи там на пороге. невролог хорошая на мой взгляд Ефимова в зимамеде, больше никого порекомендовать не могу. мануал отличный в Майкопе, Игорь Петрович Киселев. загугли, там его контакты есть.

Оффлайн Мама_КсенииАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Мама_Ксении, не видела что мне писали. сейчас все  скажу. пр дисплазию и коллаген нам ставили. пролечили. анализ пришел хороший. лечились: уколы румалон, таблетки остегенон, кальций актив цитрат, глюкозамин-хондроитин комплекс (фирма нэйчес баунти). полтора месяца лечились.  анализ мочи на коллаген.
про спецов не скажу....по мне тут куры вмест врачей, особенно нейрохирургия. мрт аппарат вечно не работает, допроситься мрт что схватить Бога за бороду. нам с 22 операциями на мозге в мрт отказывали ..цать раз, типа нет показаний. и все. хоть ляжь и лежи там на пороге. невролог хорошая на мой взгляд Ефимова в зимамеде, больше никого порекомендовать не могу. мануал отличный в Майкопе, Игорь Петрович Киселев. загугли, там его контакты есть.
Юля, спасибище! Сейчас буду смотреть препараты и мануала. По мрт расстроена. А в мск где лучше мрт сделать и получить хорошую консультацию нейро, невролога и ортопеда. У меня еще много вопросов будет, мы решили-таки переехать в Краснодар, посмотреть возможности этого города. Уж очень в мск возращаться не охота.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


Оффлайн Мама_КсенииАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Всем привет и всех с Новым годом!
1 января Ксюше исполнилось 2,5 года и хотела бы поделиться успехами и попросить совета.
Прошло полгода, Ксюша по-прежнему ползает на животе только вперед, ходит за ручки, иногда у нее получается ходить за одну. Катается на устойчивом четырехколесном беговеле (вперед и назад, виртуозно объезжая препятствия).
Купили иппотренажер S-Rider, тренажер "бегущая по волнам" Moove&Fun, ортопедическую дорожку, дедушка сделал брусья. Регулярные курсы массажа и электрофореза. Витамины и микроэлементы.
Но за эти полгода Ксюша так и не встала на четвереньки, не встает у опоры, не говорит, не показывает пальчиком. Сложно сказать, понимает ли она она речь. Команды не выполняет. До сих пор не освоили простецкую пирамидку. Все игрушки разбрасывает, швыряется посудой, кушает левой рукой (ложку держит в это время в правой).
До недавнего времени мы с мужем ее задержку в развитии списывали именно на физическое отставание. Но сейчас понимаем, что психика требует срочной диагностики.
Диагнозы нам ставят в меру своей фантазии: от зпмр до тетрапареза.

Оффлайн Мама_КсенииАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Теперь собственно вопрос.
Мы созрели на поездку в Москву для комплексного обследования. Едем в конце января.
План обследования такой:
1. МРТ ГМ и всех отделов позвоночника;
2. дневной ЭЭГ-видеомониторинг;
3. вызванные слуховые, зрительные и сенсорные потенциалы;
4. рентген тбс;
5. микроматричный хромосомный анализ;
6. консультация невролога, ортопеда, психиатра (нейропсихолога?), логопеда.

МРТ будем делать в Солнцево, ЭЭГ и вызванные потенциалы в Невромеде, микроматричный анализ в Геномеде.

Посоветуйте невролога и ортопеда в Солнцево ?
Где сделать качественный рентген тбс?
Куда податься для оценки психического состояния ребенка?
Кто-нибудь обращался в этот центр? http://кдц.институт-коррекционной-педагогики.рф/

Буду благодарна за инфо по специалистам и центрам!

Оффлайн Мама_КсенииАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Вот наш летний привет в зимний вечер))


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1686
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Здравствуйте. А покажите пожалуйста, ваш беговел? Нашей дочке 3,2. Не ползает. Передвигается на попе и на горшке. Ищем средство для передвижения. И еще, какая беговая дорожка? Тоже с НГ смотрю в эту сторону.
Кстати, вам про стигмы ничего не говорили? Генетику не искали?
У нас тоже нет речи о пирамидках и прочем. Все или кидает или "рассматривает" руками. Но речь на бытовом уровне понимает.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Grita

Вот наш летний привет в зимний вечер))

На клубничку похожа))

Оффлайн Мама_КсенииАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте. А покажите пожалуйста, ваш беговел? Нашей дочке 3,2. Не ползает. Передвигается на попе и на горшке. Ищем средство для передвижения. И еще, какая беговая дорожка? Тоже с НГ смотрю в эту сторону.
Кстати, вам про стигмы ничего не говорили? Генетику не искали?
У нас тоже нет речи о пирамидках и прочем. Все или кидает или "рассматривает" руками. Но речь на бытовом уровне понимает.
У нас беговел Chillafish quadie, брали на юлмарте. Вот такой https://www.akusherstvo.ru/magaz.php?action=show_tovar&tovar_id=32885

Дорожка у нас не беговая, а ортопедическая, Ортодон http://ortodon.ru/catalog/modulnye_kovriki_orto/modulnyy_massazhnyy_kovrik_orto_igra_sunduchok_zdorovya_/

Стигмы, да, есть. Сдавали кариотип и аминокислоты. Теперь вот созрели сдать микроматричный. Хотя цена за анализ меня расстраивает.


Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


Оффлайн Мама_КсенииАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте. А покажите пожалуйста, ваш беговел? Нашей дочке 3,2. Не ползает. Передвигается на попе и на горшке. Ищем средство для передвижения. И еще, какая беговая дорожка? Тоже с НГ смотрю в эту сторону.
Кстати, вам про стигмы ничего не говорили? Генетику не искали?
У нас тоже нет речи о пирамидках и прочем. Все или кидает или "рассматривает" руками. Но речь на бытовом уровне понимает.
У нас беговел Chillafish quadie, брали на юлмарте. Вот такой https://www.akusherstvo.ru/magaz.php?action=show_tovar&tovar_id=32885

Дорожка у нас не беговая, а ортопедическая, Ортодон http://ortodon.ru/catalog/modulnye_kovriki_orto/modulnyy_massazhnyy_kovrik_orto_igra_sunduchok_zdorovya_/

Стигмы, да, есть. Сдавали кариотип и аминокислоты. Теперь вот созрели сдать микроматричный. Хотя цена за анализ меня расстраивает.


Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk
Воо так катаетсяhttp://cloud.tapatalk.com/s/5a551edd2aef9/VID-20180109-WA0001.mp4

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1686
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Спасибо! К сожалению, дочке такой не пойдет. У нас одна рука совсем не рабочая. А тут как на велосипеде, нужно рулить. Дочка у вас хорошо управляется. Я представляла его ниже значительно. Как машинку. Что ж, будем дальше искать)
Про дорожку поняла, это ортоковрики) такие тоже хочу.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама_КсенииАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Спасибо! К сожалению, дочке такой не пойдет. У нас одна рука совсем не рабочая. А тут как на велосипеде, нужно рулить. Дочка у вас хорошо управляется. Я представляла его ниже значительно. Как машинку. Что ж, будем дальше искать)
Про дорожку поняла, это ортоковрики) такие тоже хочу.
Потому и взяли, что высокий. Все остальные каталки рассчитаны ведь на детишек 1-1,5 года. А наша старше и в принципе рослая. Этот единственный подошел, остальные только коленками от пола отталкиваться.
Начинала Ксюша с Chicco 123 baby walker. Начинали после года, когда ноги хоть немного заработали. Отталкивалась только назад и по прямой.  Он быстро стал мал по росту. Потом была китайская машинка. Теперь вот chillafish.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1686
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Чикко, как я посмотрела вообще обычные ходунки, только дорогие) Мы вот что-то побаиваемся такие использовать. Сейчас попробую вставить картинку тех, которые меня заинтересовали.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1686
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Чикко, как я посмотрела вообще обычные ходунки, только дорогие) Мы вот что-то побаиваемся такие использовать. Сейчас попробую вставить картинку тех, которые меня заинтересовали.

Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама_КсенииАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 70
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Чикко, как я посмотрела вообще обычные ходунки, только дорогие) Мы вот что-то побаиваемся такие использовать. Сейчас попробую вставить картинку тех, которые меня заинтересовали.


Интересные! И спинку держат. А как ехать? Точнее чем приводить в движение?

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk


 

Мои двойняшки

Автор Skripka

Ответов: 5
Просмотров: 2073
Последний ответ 02 Декабрь 2011, 01:31:01
от Helper
Мои любимые двойняшки.

Автор katrin

Ответов: 15
Просмотров: 6807
Последний ответ 21 Январь 2015, 14:53:16
от МеланиЯ
Мои Ванюха и Венюха

Автор бабаТаня

Ответов: 38
Просмотров: 2246
Последний ответ 07 Декабрь 2015, 00:17:26
от Helly
Istrinka и мои детки.

Автор Istrinka

Ответов: 78
Просмотров: 15006
Последний ответ 24 Август 2014, 17:06:32
от lady.alena
Мои дети-моя жизнь!

Автор Не важно

Ответов: 48
Просмотров: 5903
Последний ответ 01 Февраль 2015, 14:11:05
от мамаДжона