Автор Тема: Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.  (Прочитано 5694 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кисярыба

Здесь говори - не говори, ребенок объективно тяжелый и легким, к сожалению, не будет (
Мама думаю уже учится фильтровать " базар" ...  Сил маме и веры в свою дочку !
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Сиренька, при маме уже столько наговорили..В принципе другому рассказывать то и некому о состоянии малышки. Скажите, но лучше за границей же, чем в Москве? Вопрос конечно в транспортировке так и остается открытым...Еще эти пневмонии постоянные.... Девочки, я как узнала про Ирину, камнем тяжесть в душе лежит, так больно.

Оффлайн Сиренька

@света8716, Да,ещё вспомнила,врач Танцюра нормальная,очень хвалят.Где принимает не знаю,мы не были у неё. А насчёт где реабилитировать ребёнка, это надо по состоянию смотреть.Ведь если ребёнок не транспортабелен,то это очень усложняет.

Оффлайн Сиренька

@кисярыба, Я согласна,но когда маме и так тяжело,и ещё плохое говорят,это ещё хуже.По себе такое знаю,мне очень плохо было,когда каждый день слышала что у моего ребёнка всё не так.

Оффлайн кисярыба

Сиренька, при маме уже столько наговорили..В принципе другому рассказывать то и некому о состоянии малышки. Скажите, но лучше за границей же, чем в Москве? Вопрос конечно в транспортировке так и остается открытым...Еще эти пневмонии постоянные.... Девочки, я как узнала про Ирину, камнем тяжесть в душе лежит, так больно.
Света, смотря что хотят от лечения!!!! Реабилитация объективно лучше в Европе , чем в Украине и России, да...
А вот глотать ... При некоторых повреждениях мозга ... Нигде не научат к сожалению ... 
Но надеюсь это не Ваш случай ....
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Танюшка мама Поли

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама сладенькой Полюськи- арбузьки)
    • Награды
Хотела бы Вам рассказать о центре" ранне втручання". Он есть в Харькове, это бесплатный центр, они курируют детей до 4 лет. Приходит домой специалист 1 раз в неделю и учит ребенка кушать, делать массаж, лфк, тоесть то что необходимо для ребенка в данный момент. Это ссылка http://rvua.com.ua
Да, это не заграница, но они могут немного помочь.

Отправлено с моего YOGA Tablet 2-1050L через Tapatalk

Каждый из нас предан. Кому-то или кем-то.
Ф.М. Достоевский

Оффлайн Maryna 5

Пусть в меня сейчас полетят тапки, но все же напишу. Не расценивайте Европу как спасение, лечат везде одинаково, по протоколам ВОЗ, да условия лучше, да все вежливые как правило, НО, я сбежала в буквальном смысле слова из клиники Франц Джозеф в Вене, детское отделение которых специализируется на детях с дцп.
Это бизнес, в лечении детей они мало заинтересованы, чем больше операций и дорогих анализов- тем выше доход клиники и больше премии у врачей. Я когда рожала в Днепре и все произошло с моим ребёнком, наивно полагала, что увезу его в Европу и там его поставят на ноги, ведь хорошо наслышана о их медицине, а когда столкнулась непосредственно, мне стало тошно.
У новорождённых огромный потенциал на восстановление, даже после того ужаса, который им приходится пережить, им просто нужно помочь, тут главное правило- не навреди! Больница, уколы, врачи, медсестры, мама в истерике- это наносит ещё больший вред ребёнку.
На сколько я понимаю, Злата дышит сама, что сейчас держит в больнице? Что предпринимают?
Забирайте Ее как можно скорее домой, маме нужно успокоиться, осознать все что случилось, прекратить слушать прогнозы врачей, а слушать своё сердце.
В домашней обстановке можно добиться улучшения гораздо быстрее. Чем кормит Ее мама сейчас, своим или смесью? Такие дети плохо переносят белок коровьего молока, советую смесь на козьем, а ещё лучше на аминокислоте. От питания зависит самочувствие ребёнка, здесь очень важно добиться того, чтобы Ее не беспокоила боль.
ИМХО- если таскать сейчас ребёнка по больницам и реа центрам- толку будет мало. В домашней обстановке будет возможность изучать форум, искать свой путь, это гораздо правильнее.
Это очень страшно забирать тяжёлого ребенка домой, но многие мамы на этом форуме так поступили, в том числе и я, ответственность огромная, но иначе можно месяцы потерять впустую.

Оффлайн Никиткина мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 545
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Наташа и Никита Ленинградская обл.
    • Моя история
    • Награды
У меня были такие же роды, как у Иры, и теперь ребёнок с такими же диагнозами как Злата. Единственное это мы обошлись без пневмоний и болеем очень редко. Сыну сейчас 7 лет и несмотря на то что мы много где были на реабилитациях в том числе и за границей, прогресса в развитии нам не удалось добиться. Это я сейчас не к тому, что не надо тратить время и силы на реа. Надо обязательно все пробовать, но в первую очередь обратить внимание на соматическое состояние малышки. Мое мнение, нужно дать ей время окрепнуть от пневмоний. А в это время читать про разные реацентры, но с учётом состояния и возможностей Златы. Потому как если везти ослабленного ребёнка на реа, то можно там заболеть и потратить кучу денег на лечение (а за границей оно много дороже). Я прочитала на странице Иры вконтакте, что ребёнку можно помочь только до года, это неправда. Помочь можно в любом возрасте, а вот поспешить на реа со слабым ребёнком  и усугубить ситуацию легко. Мне кажется вам сначала нужно искать помощь поближе. Без дальних переездов и перелетов. Обязательно воспользоваться инфой  @Танюшка мама Поли, и посмотреть что они могут предложить для Златы. Ещё хорошо бы поискать остеопата, чтоб он поработал с головой и шеей малышки. Нам остеопат очень помог со сном. Сразу же после первого сеанса сын хорошо спал, хотя до этого он спал только на таблетках. Ещё в Харькове есть генетический центр. Здесь на форуме есть тема. Я понимаю у вас не генетика (у нас тоже) но они лечат обменку. А она точно нарушена у Златы тк ей постоянно вливают антибиотики. А обменные процессы очень влияют на развитие.
Одной из первых реабилитаций у нас была в клинике Козявкина в Трускавце. У нас не было результатов, но я встретила там много мам, которые ездят туда постоянно и довольны.
Насчёт глотания. Сын был на зонде около двух месяцев и с помощью одной из медсестёр в реанимации мы учили его есть из бутылочки. Наливали немного смесь  в маленький пузырёк, одевали на него соску и придерживая подбородок средним пальцем пытались научить его сосать. Сосать он до сих пор не умеет, но надавливая дёснами на соску он потихоньку стал есть из бутылки. Сначала такие кормления длились по полчаса и больше. Потом все пошло быстрее, а с 7 месяцев сын стал есть с ложки.
Когда малышка будет дома можно потихоньку пробовать начинать с ней заниматься. На этом сайта http://poidusam.ru описаны упражнения для удержания головы и дальше.
Ещё хотела сказать. Маме нужно обязательно бороться с депрессией. Понимаю это непросто. Мне помог тогда афобазол прийти более менее в нормальное состояние. Кому то он не помогает или помогает что то другое. Возможно нужно пойти к врачу и выписать какие то рецептурные антидепрессанты. Но своё состояние нужно стабилизировать. Потому что дочке передаётся состояние мамы.
Много текста получилось у меня. Но итоговое мое мнение : искать помощь сначала поближе, а не стремиться за границу.

Оффлайн Maryna 5

Света, купите Ирине книгу - " Что делать если у вашего ребёнка поврежден мозг". Пусть начнёт читать как можно скорее, мне эта книга очень помогла в своё время, читала по ночам, когда уже сил ни капли не оставалось, но она поможет понять все что произошло, что с этим делать.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6834
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
ВОПРОСЫ:1. Сможет ли Злата научиться глотать? (в Харькове сказали,что ОДНОЗНАЧНО нет)
2. Возможно ли ее перевозить, в случае, если не будет пневмонии на обычном самолете или надо заказывать частный?
3. Какую клинику можно рассмотреть еще? Их так много, я начала читать и потерялась, так как в этой теме плаваю.
4. Вопрос от меня. Эти пневмонии будут так всегда ее преследовать, если так и не научится глотать? Организм же не выдержит вливание антибиотиков постоянное.....
Мама в течении 5 мес лежит с ней в больнице, 4 месяца жесткой депрессии, только последний месяц начала предпринимать шаги, теряется, интернет плохой, подсказать некому. ДЕВЧАТА, НЕ ПРОЙДИТЕ МИМО, ВЫ УЖЕ ПОДКОВАНЫ,РАЗБИРАЕТЕСЬ. В Харьковском перинатальном центре в один голос врачи заявили, что малышка будет в вегетативном состоянии, и мол не тратьте деньги, нервы.

Здравствуйте.
ИМХО по вопросам.
1. Никто этого не предскажет. Но если на ЭЭГ прямая, а на МРТ сплошная атрофия, то скорее всего не научится.
2. На обычном, конечно. Судя по тому, что деньги уже сейчас собирают, семья не особо состоятельная для частных самолетов.
3. Сначала окрепнуть. Выкарабкаться из пневмоний. И выписаться домой в стабильном состоянии.
4. Не будет постоянно пневномий. Многие дети годами на зонде. Многим ставят гастростомы, мамы пишут, что это удобнее.

От себя напишу. Если сильное повреждение мозга (прямо сильное-сильное, и так понятно, что девочка сложная), то хоть заграница, хоть другая галактика - мозг новый не вставят. Это надо принять. И сколько денег бы не было - здоровье, как и мозг, не купишь. Печально, что так произошло. Но вот нас тут весь форум таких. Кто-то легче, кто-то тяжелее...

"Что делать если у вашего ребенка поврежден мозг", автор Гленн Доман, пусть мама скачает. Хорошо поднимает настроение и как-то надежду вселяет. Можно начать заниматься дома. Черно-белые картинки никому не помешают как минимум.

Это из первая малышка? Если да, то лучше подумать о втором чем скорее, тем лучше. Нет, Злату не забросить и не положить в уголок. Просто с годами она будет тяжелее чисто физически. Маме одной с малышкой весом так 15-20 кг будет сложно управляться с дочкой в состоянии беременности. Еще морально тяжело и страшно, это все понятно. Многие мамы, родив вторых здоровых малышей после особенных, жалеют, что не сделали этого раньше.

Злате нужна забота, любовь, спокойная мама, домашняя обстановка. Потом можно будет думать о клиниках, реабилитации и пр.
Все ИМХО, если что, не обижайтесь. У меня мальчишка 5 лет лежачий, я немного в теме просто.
***

Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девчата, все ответы прочла, чуть позже отвечу, сейчас некогда. Спасибо, что не прошли мимо

Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@CogitoErgoSum, спасибо за ответ. Семья в плане финансов средняя, до этой трагедии не нуждались, очень много денег ушло и уходит в текущий период. Дочка и беременность первая, Ире 26 лет. Ирина понимает всю сложность ситуации, просто сидя сложа руки ей морально тяжелее. Разговаривала с ней, она говорит, что хоть как-то воспрянула духом, когда стала заниматься сбором искать реацентры, ей большой толчок дал пример аналогичной жизненной ситуации, познакомилась с семьей в больнице. Правда, чувствую, что все равно депрессия большая, пьет ново-пассит но он до одного места, конечно.Вчера общалась  с ней ( переписывалась), писала что апатия большая.

Оффлайн кисярыба

@света8716, кстати , выше написали про замену смеси..  Я тоже подумала о том, что слизь может скапливаться еще и из за коровьего молока, на котором сделаны обычные смеси . Лично я бы попробовала перевести ребенка на что то другое- лучше аминокислоты , в конце концов на гидролизаты, но пока даже не на козу . обсудить это с врачами . Потому что может быть она просто реально не может проглотить ничего из за слизи, а на видео в  ФБ у ребенка все клокочет внутри ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Может маму пригласить всё же на этот форум? Здесь у всех те или иные проблемы, помогут, подскажут , поддержат .
Эту тему можно удалить если что ...  Ну если вам неловко, хотя что может быть неловкого в помощи .. 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн света8716Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Никиткина мама, спасибо. Вот как раз соберется сумма в 25 000 $ как раз пройдет месяца два, как минимум. За это время, надеемся, что окрепнет. А то, что она писала помочь можно до года, так под этим имелось в виду, что  самая эффективная для ребенка помощь  будет до этого возраста. Обменка - это обмен веществ?

 

У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!

Автор АняВерюВлучшее

Ответов: 25
Просмотров: 10097
Последний ответ 07 Октябрь 2015, 08:22:30
от надежда11111
Девочки, я к Вам за советом

Автор Мамадочи

Ответов: 58
Просмотров: 4394
Последний ответ 13 Март 2017, 07:31:46
от Dashkins
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 30
Просмотров: 3933
Последний ответ 28 Декабрь 2017, 22:32:05
от Катрина74
Помогите моей девочки

Автор Олесья

Ответов: 3
Просмотров: 2132
Последний ответ 11 Январь 2017, 10:20:11
от Олесья
Девочки, что с сыном! Подскажите, я в отчаянии

Автор ЮлияЗ

Ответов: 34
Просмотров: 4832
Последний ответ 03 Ноябрь 2015, 17:32:51
от ЮлияЗ