Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 65844 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #300 : 30 Мая 2018, 20:32:51 »
@Мирмама, 🙏🙏🙏 спасибо, все верно. Спасибо за Советы.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #301 : 30 Мая 2018, 20:44:28 »
@АнгелАлиса, не отчаивайтесь, пожалуйста. ваша девочка еще всем покажет кузькину маму :).
наши врачи не умеют лечить "тяжеленьких", увы. но это еще ничего не значит. тут много кого стращали ужасами. а в итоге очень неплохо отстраивались. я не хочу вам давать пустые надежды. это неправильно. но точно так же неправильно ставить на ребенке крест и списывать его! у вас динамика идет. это очень обнадеживает :). читайте домана, читайте форум и теремки... спрашивайте. тут помогут :).
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #302 : 01 Июня 2018, 23:42:07 »
 ттт здравствуйте! Растём по-тихонечку  ,mm Зонд при нас, рано обрадовалась. 25 грамм сьедает и засыпает или не ест больше. Морила я морила ее голодом, докармливать стала с зонда. Ввели прикорм, с ложечки ест нормально  ldc не попёрхиваться, не выплёвывает. Ест. Начали с морковного пюре фирмы гербер.
Что из странного ) в Алисы как мне кажется не растут или ну оооооочень медленно растут волосы. Нам уже 5 месяцев, она до сих пор рефлекторно ищет сисю. Хотя я ее ею никогда не кормила )) но она точно в знает, что там где она ищет, она есть !!

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Ольга П.

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #303 : 02 Июня 2018, 07:01:21 »
ттт здравствуйте! Растём по-тихонечку  ,mm Зонд при нас, рано обрадовалась. 25 грамм сьедает и засыпает или не ест больше. Морила я морила ее голодом, докармливать стала с зонда. Ввели прикорм, с ложечки ест нормально  ldc не попёрхиваться, не выплёвывает. Ест. Начали с морковного пюре фирмы гербер.
Что из странного ) в Алисы как мне кажется не растут или ну оооооочень медленно растут волосы. Нам уже 5 месяцев, она до сих пор рефлекторно ищет сисю. Хотя я ее ею никогда не кормила )) но она точно в знает, что там где она ищет, она есть !!
Что волосы медленно растут это нормально до года. И сисю ищет это рефлекс, он должен угаснуть. Даже было бы хорошо чтобы вовремя угас. У нас долго был.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #304 : 02 Июня 2018, 10:51:10 »
@АнгелАлиса, морковкой не увлекайтесь, а то пожелтеете. Нам рекомендовали не более двух раз в неделю.

Оффлайн Drrakkon

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #305 : 02 Июня 2018, 14:26:03 »
У нас в дворе и 2летки бегают лысики) Максимум на мааааленький хвостик насобирать можно, так что тут точно не волнуйтесь, вырастут.  ;D

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #306 : 03 Июня 2018, 11:22:11 »
 gfds. Кто принимает фенибут?! Что он вообще делает? Чем полезен? Мы пьём по четвертинки два раза в день. Алису он буквально вырубает и превращает в тряпочку. Он вообще для чего? Нужен?

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Ash

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #307 : 03 Июня 2018, 13:37:38 »
gfds. Кто принимает фенибут?! Что он вообще делает? Чем полезен? Мы пьём по четвертинки два раза в день. Алису он буквально вырубает и превращает в тряпочку. Он вообще для чего? Нужен?
Сыну выписывали фенибут в качестве успокоительного, от перевозбуждения. У сына не было такого эффекта, о котором вы пишите. Мне даже казалось, что фенибут вообще не действует... Но у меня ребенок был плаксивый, с истериками, громким плачем, выгибаниями, очень плохо спал и только на руках. Только положишь в кроватку - просыпался и орал...

Оффлайн Viki18

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #308 : 03 Июня 2018, 23:29:26 »
рады что у вас идут позитивные продвижки!
мы фенибут попили около мес после выписки
на нас он если честно особо не действовал
невролог сказала лучше отменять потихонику, при выходе особо не заметили разницы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #309 : 20 Июня 2018, 18:18:44 »
 pgcv здравствуйте !! Потихонечку растём. Но нам ставят палки в колёса все. Как такие тяжёленькие как мы реабилитируются?  От нас  отказался остеопат, сказал не будет толку от наших занятий. Что дальше? К бабке? Что делать то? В *детство* хочу написать, чтобы взяли. И нам прописали картоксин. Стоит или не стоит нам его колоть? Мозга то нет!

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #310 : 20 Июня 2018, 18:39:07 »
@АнгелАлиса, если есть хоть какие-то намеки на ЭПи активность, то с кортексином надо быть осторожнее. Остеопата другого искать надо. РЕА можно начинать самим, с лфк - найти спеца и пригласить домой, чтоб показал упражнения.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66852
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2309
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #311 : 20 Июня 2018, 19:15:50 »
@АнгелАлиса, знаете,  наверное с любым ребёнком можно столкнуться с тем,  что отказываются брать на занятия,  или попробовал,  отказываются работать. Хотя,  вроде,  специалист,  и вроде с другими согласны.
Это неприятно и обидно,  согласна.
Но попробуйте относиться так - значит,  именно он не умеет,  его знаний недостаточно,  нет желания что то искать,  не уверен вообще что не навредит.  Спасибо,  что честно отказывается,  а не получает деньги за якобы работу.
Хуже,  когда берут всех,  обещают златые горы,  тянут деньги,  или,  того хуже,  еще и вред ребенку от специалиста.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #312 : 20 Июня 2018, 19:42:27 »
.  Спасибо,  что честно отказывается,  а не получает деньги за якобы работу.
Хуже,  когда берут всех,  обещают златые горы,  тянут деньги,  или,  того хуже,  еще и вред ребенку от специалиста.
,,,



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #313 : 11 Июля 2018, 20:32:26 »
 grg здравствуйте!!!
 fgnb растём по тихоньку!!! Напрочь отказались от зонда. Просто вынули и все. И рассосался ребёнок ) прекрасно есть пюрешки с ложки. В общем с этим тьфу тьфу тьфу. Появился слух 🙏🙏.  Не видет, игрушки не держит, не переворачивается. Голову держит лучше. Терапия такая.
Конвулекс длительно
Деакарп/Аспаркам по схеме. Глицин длительно. Мидокалм. Магний колим, след будет картоксин и Группа витаминов В.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #314 : 11 Июля 2018, 20:36:33 »
@АнгелАлиса, какие молодцы с едой!!!!
а диакарб для чего выписыли?
глицин и кортексин - это ноотропы, аккуратно с ними



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!