Автор Тема: Тетрапарез  (Прочитано 216113 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Galina81

Re: Тетрапарез
« Ответ #3270 : 14 Январь 2018, 06:32:46 »
Мы тоже к ней ходили, не увидела особо результатов. Да и детей с ДЦП пока не видела, кому бы она реально помогла. только разговоры, что кому-то когда-то. Но пробуйте, главное не навредить. можете написать мне в личку телефон, я вас включу в ватсапе в группу родителей

Оффлайн Катериночка

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Томск
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3271 : 14 Январь 2018, 06:34:56 »
@Galina81, а вы тоже из томска?

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 769
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3272 : 10 Февраль 2018, 16:34:56 »
Не нашла отдельной темки, поэтому  здесь спрошу. Сейчас переоформляем инвалидность, ребёнку 2г7м основной диагноз так и остался Органическое поражение ЦНС, но вот в выписке невролога появился новый диагноз- вялый тетрапарез. Это что, нам ДЦП поставили или как? Бывает этот диагноз без ДЦП? Руки- ноги двигаются хорошо, только мышцы слабые и сильная атаксия. Стоит у опоры, сама пока не стоит.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3273 : 10 Февраль 2018, 18:41:52 »
Не нашла отдельной темки, поэтому  здесь спрошу. Сейчас переоформляем инвалидность, ребёнку 2г7м основной диагноз так и остался Органическое поражение ЦНС, но вот в выписке невролога появился новый диагноз- вялый тетрапарез. Это что, нам ДЦП поставили или как? Бывает этот диагноз без ДЦП? Руки- ноги двигаются хорошо, только мышцы слабые и сильная атаксия. Стоит у опоры, сама пока не стоит.
Вам 2,7 - не ходите, сама не стоит? И сомневаетесь, что у ребенка ДЦП?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1876
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3274 : 10 Февраль 2018, 20:03:30 »
Да, почитала, у вас генетика. Но вроде, с генетикой не дают (или не так просто) оформить инвалидность. Может, вписали ради этого?
Потому как органическое поражение ЦНС это не диагноз для МСЭ.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 769
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3275 : 11 Февраль 2018, 00:05:22 »
@Mamalia, да, у нас генетика и много ещё всего, целый букет. Но вот ДЦП не ставил никто, даже наоборот, говорили, что нет его. А почему органическое поражение не диагноз? Первый раз слышу)

Оффлайн Катериночка

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Томск
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3276 : 12 Февраль 2018, 09:38:53 »
Перешли мы с кеппры на депакин в сиропе и приступы прекращаются!после Сметанниковой стал немного мягче! Поедем к ней еще!

Оффлайн kievara

Re: Тетрапарез
« Ответ #3277 : 15 Февраль 2018, 08:11:37 »
Здравствуйте девочки.
Я новенькая и я в панике. Помогите разобраться.
Дочка родилась на 28 неделе. ЕР. Заплакала. ИВЛ не подключали. Дышала Сипап-ом какое-то время. Выписали нас как здоровых.
В 5 мес. невропатолог поставила спастический тетрапарез.
Сейчас дочке 1,3 (скорректированно 1 год.)
Умственная деятельность в порядке. Умеет переворачиваться и на живот и на спину. Ползает по пластунски. Правая рука работает нормально (собирает пирамидки, перекладывает горошины) , левая более зажата. Играет и тянется к игрушкам. Аппетит хороший. Сама грызет яблоки, печеньки, морковь.
Сидит в стульчике долго и с удовольствием, сидит в позе W недолго. Выполняет команды. Переключает мультики на планшете.
Простите за сумбур.
Реабилитолог говорит, что ходить будет, но непонятно когда. Занимаемся регулярно. Ближайшие планы сесть самой и поползти на четвереньках.
« Последнее редактирование: 15 Февраль 2018, 08:19:26 от kievara »

Оффлайн Timofey1

Re: Тетрапарез
« Ответ #3278 : 15 Февраль 2018, 12:17:29 »
Добрый день, уважаемый мамы.
У нас такая история. Родилась у нас долгожданная и очень любимая доченька на 30 неделях 6 дн, экстренное кесарево по данным КТГ гипоксия плода (плохой кровоток, токсикоз жуткий до 14 нед. был, с первым сыном были аналогичные проблемы, но доносила и родила в срок сама, здорового малыша), вес при рождении дочурки 1500 гр, 3 дня ИВЛ, по КТ и УЗИ головы есть ПВЛ, но диагност сказала, что очень маленькое поражение, по ЭЭГ все нормально. Слух в норме. Ретинопатию сняли, близорукости тоже нет. Косоглазие, сходящееся непостоянное, врач сказала, что ни чего ужасного и можно вылечить. Делали совсем недавно УЗИ, кист нет.
Нам поставили диагноз с начала спастический верхний парапарез, сейчас ставят спастический тетрапарез лёгкой формы.
Практически с первых дней мамочка наша занимается с дочей, 3 раза в день разминает, мнёт, гимнастика, упражнения всякие, чему научил массажист. Сделали 5 курсов проф. массажа + пока позволяли размеры плавали в ванне, сейчас купаем и ныряем, доченьке очень нравится + парафин, делали иголки 1 курс, кололи ноотроп, потом ещё месяцев пили (настояла врач-невролог, сейчас ни чего колоть и пить не хотим и не будем).
Что умеем сейчас, нам почти 10 месяц, голову держим уверено в положении лёжа, переворачиваемся с 6 месяцев в обе стороны, с неделю как пытается встать на коленочки (приподнимая попку) на ручки встаёт, но на кулачки (прям тонуса в кулачках по нам так нет, спит с расправленными пальчиками, по стене когда веду ручкой её, она расправляет пальчики), и не на долго, потом ложится на пузико и начинает махать руками и ногами как будто хочет ползти, если ставить вертикально на ножки начинает осознано шагать, в ванной чуть ли не бегает. Хохочет, маму, папу, братика узнаёт. За братиком (3,9г). очень активно наблюдает. Гулит. Бутылочку со смесью поддерживает рукой. Игрушки в руку берет, соску вставляет в ротик.
Маленький тонус да есть в ручках и ножках, но не такой что нельзя разогнуть (ЛФК и массажи, наверное, дают о себе знать) Но последний раз невролог напугал контрактурами и не смог молоточком проверить коленный рефлекс. Когда беру дочу на руки и хожу по комнате лицом к себе, она какое-то время держит спинку, но потом начинает клониться к моей груди (спина не готова, понимаем) Когда берёшь ребенка на ручки вертикально, доча начинает тянуть большие пальчики ног вверх (понимаем тонус).
Сейчас начнём проходить в Клинической детской больнице №1 г. Красноярск реабилитацию. Направил невролог из детской поликлиники, решили не отказываться и попробовать.
Конечно любая мама хочет, чтобы её любимые детки были здоровы! Дай бог вашим деткам здоровья! Я как могу поддерживаю супругу, пытаюсь приободрить, отвлечь, но самого охватывает паника и ужас, когда не понимаешь, чего ждать, сможем ли мы реабилитировать доченьку до полного восстановления или нас что-то ждём чего мы не сможем изменить.
Заранее спасибо.
« Последнее редактирование: 16 Февраль 2018, 05:09:19 от Timofey1 »

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 769
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3279 : 15 Февраль 2018, 17:26:09 »
@Timofey1, я восхищаюсь папами, которые так активно принимают участие в реабилитации своего малыша, вашей супруге повезло) Для 10 мес. у Вашей дочки неплохой прогресс, тем более, я так поняла, психоэмоционально она сохранна, так что желаю вам дальнейших успехов в развитии малышки!

Оффлайн Людмила Высокина

Re: Тетрапарез
« Ответ #3280 : 15 Февраль 2018, 18:33:57 »
@Timofey1, прогресс хороший у вашей дочки. Мне немного смутил маленький вес при рождении, хотя доносили.
У Вас в Красноярске есть организаторы, которые приглашают очень хороших специалистов. У одной ник на нашем форуме Попелюшка вроде. Ещё у Вас есть местный форум. Там можно много информации найти, в том числе по курсам. Массажами и классическим ЛФК вряд ли добьетесь желаемого результата. Я думаю, что сейчас самое время войту подключить. Я бы рекомендовала начать с Войты и смотреть, нет,  так пуститесь во все тяжкие. Ещё я лично общалась с мамочкой. Она в Красноярске хвалила БАК. У неё дочка хорошо заговорила .

Оффлайн Timofey1

Re: Тетрапарез
« Ответ #3281 : 16 Февраль 2018, 05:05:09 »
@Timofey1, я восхищаюсь папами, которые так активно принимают участие в реабилитации своего малыша, вашей супруге повезло) Для 10 мес. у Вашей дочки неплохой прогресс, тем более, я так поняла, психоэмоционально она сохранна, так что желаю вам дальнейших успехов в развитии малышки!
Спасибо большое за Ваши слова поддержки. Я просто очень сильно люблю свою семью! В свои 32г это самое дорогое что у меня есть. И душа болит за наших малышей.

@Timofey1, прогресс хороший у вашей дочки. Мне немного смутил маленький вес при рождении, хотя доносили.
У Вас в Красноярске есть организаторы, которые приглашают очень хороших специалистов. У одной ник на нашем форуме Попелюшка вроде. Ещё у Вас есть местный форум. Там можно много информации найти, в том числе по курсам. Массажами и классическим ЛФК вряд ли добьетесь желаемого результата. Я думаю, что сейчас самое время войту подключить. Я бы рекомендовала начать с Войты и смотреть, нет,  так пуститесь во все тяжкие. Ещё я лично общалась с мамочкой. Она в Красноярске хвалила БАК. У неё дочка хорошо заговорила .
Людмила, простите меня за мои беспорядочные мысли и не ясное изложение. "Мне немного смутил маленький вес при рождении, хотя доносили." У нас сыночка, он родился доношенным, сейчас ему 3,9г  и неврологически здоров. А вот доченька лапочка появилась на свет раньше, на сроке беременности 30 нед. 6 дн. вес при рождении 1500гр. и вот с неврологией есть небольшие проблемы. =(
По организаторам и местному форуму обязательно найду. БАК нам пока наверное рано в 10 месяцев? Войта в ближайшее время тоже планируем подключить. Большое спасибо Вам.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 639
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3282 : 16 Февраль 2018, 19:39:03 »
@kievara,  здравствуйте!  У вас отличные умелки!) но вот в позе W не рекомендую сидеть,  т к эта поза опасна риском к подвывихам т/б суставов. Лучше,  когда пятки ближе к центру ягодицы. Сами даже попробуйте посидеть, вам будет легче, когда пятки будут касаться центра ягодиц,  будет меньше напряжения в т/б суставах. В 1,3 можно пробовать войта-терапию, бобат,  ABM, BDA тоже подходит и маленьким, выбор большой) нужно смотреть по возможностям. Я бы войта попробовала первым делом, если за полгода на войта не будет динамики,  бросайте.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 639
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3283 : 16 Февраль 2018, 19:53:38 »
@Timofey1,  я тоже против ноотропов,  поддерживаю вас!) Мама с ником Попелюшка с Новосибирска)  как я писала выше, советуя маме, можно начать с войта, у многих офигенный результат от неё, но ребёнок будет кричать на войта.  А вообще нужно работать методом проб и возможно будут ошибки,  но по-другому никак. Потому что все дети индивидуальны.  В Питер прилетают спецы из Сербии с комплексом,  мне кажется, вам стоит попробовать и это. Комплекс:медек +рефлексы по Масгутовой.  А вообще слушайте интуицию и обращайте внимание на знаки, которые вам даёт судьба,  в каком направлении вам идти.

Оффлайн Timofey1

Re: Тетрапарез
« Ответ #3284 : 17 Февраль 2018, 07:31:03 »
@Timofey1,  я тоже против ноотропов,  поддерживаю вас!) Мама с ником Попелюшка с Новосибирска)  как я писала выше, советуя маме, можно начать с войта, у многих офигенный результат от неё, но ребёнок будет кричать на войта.  А вообще нужно работать методом проб и возможно будут ошибки,  но по-другому никак. Потому что все дети индивидуальны.  В Питер прилетают спецы из Сербии с комплексом,  мне кажется, вам стоит попробовать и это. Комплекс:медек +рефлексы по Масгутовой.  А вообще слушайте интуицию и обращайте внимание на знаки, которые вам даёт судьба,  в каком направлении вам идти.
Спасибо Вам большое за советы.

 

Спастический тетрапарез

Автор Люблю доченьку

Ответов: 803
Просмотров: 87073
Последний ответ 16 Август 2018, 14:17:06
от CogitoErgoSum