Атонически-астатический синдром (гипотония)

[Ksenya80]

Девчата подскажите кто-нибудь применял в курсах медикаментозных глиатилин? Какие побочки от него встречаются? Мы начинаем его по назначению невролога. Есть какой то опыт на этот счет?

Мы кололи. Ни побочек, ни эффекта. Это был последний курс ноотропов, после которого не было никакой пользы и развития. Уже почти год как отказались от медикаментов, оставили только витамины и БАДы, и контролируем их баланс по анализам крови.
Сейчас проходим первый курс ТКМС. Напишу потом отдельный отзыв. Скачок в развитии потрясающий!

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

расшифруйте что означает ТКМС? И что именно в развитии произошло?

[Мама_Ксении]

Девчата подскажите кто-нибудь применял в курсах медикаментозных глиатилин? Какие побочки от него встречаются? Мы начинаем его по назначению невролога. Есть какой то опыт на этот счет?

Мы кололи. Ни побочек, ни эффекта. Это был последний курс ноотропов, после которого не было никакой пользы и развития. Уже почти год как отказались от медикаментов, оставили только витамины и БАДы, и контролируем их баланс по анализам крови.
Сейчас проходим первый курс ТКМС. Напишу потом отдельный отзыв. Скачок в развитии потрясающий!

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

расшифруйте что означает ТКМС? И что именно в развитии произошло?

Транскраниальная магнитная стимуляция. Мы еще в процессе лечения. Через неделю можно будет сделать выводы о результатах. Я напишу (в эту тему или отдельно создам именно про лечение этим методом).

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[cvet_vesny]

Девочки, подскажите, почему малыш может не выдерживать опору на выпрямленные руки? На предплечья хорошая опора (ползает по пластунски хорошо). Ручки сильные - цепляется хорошо, подтягивается. Стал теперь таким образом карабкаться - цепляться, подтягиваться, вставать. Этой опоры, с разгибанием предплечья, этого рычага нам не хватает - чтобы сесть, встать...  Нам сейчас 1,2. Видно, что разгибание рук с постановкой их как опору приносит ему сильный дискомфорт, прямо как-будто больно ему, а где - не пойму... Толи в кистях, толи в предплечьях, то ли в спине и лопатках. Голову сразу роняет, выворачивается, ложится. Раньше, пару месяцев назад, ещё получалось немного принуждать его стоять на четвереньках. Выпрямляла ему локоточки - терпел, держал недолго. Сейчас подрос, сильный стал, сопротивляется, садится сразу или ложится и удирает)
Раньше сильный тонус был в руках. Потом тренировками снизился. Вот, сделали перерыв между реабилитациями, только мягкая гимнастика дома, снова усилился. При ползании или активных попытках действий кисти в кулачки снова сжимает.
Вот, вроде руки сильные, себя уже подтягивает, а опираться на них - никак. Спина тоже круглая когда сидит, редко может выпрямляться.
Пока что сам не садится, но уже почти... когда лежит на животе, подхожу к нему, только касаюсь ручек - сразу попу поднимает, коленки под себя и этаким переваливанием на попу, почти без участия рук, садится.
Вставать пытается, но как писала, рук не хватает. Подтягиванием за опору тяжело выходит... Может постоять спиной у стенки. Атаксии чуть меньше стало, чем раньше.

Ещё наш невролог заговорила о миотоническом синдроме у нас... Она все примеряет к нам разное. То дисплазию мышечной ткани, то вот, миотонический синдром... Кому-нибудь ставили? Так понимаю, та ещё "помойка". Частенько, наверное, различного рода мышечные расстройства отправляют в миотонический синдром.

[ПетёнаМама]

@cvet_vesny,
Нам предполагали миотонический синдром. Это вроде как чистая генетика. Отправили нас на электромиографию, ждем очереди. И анализы крови КФК, ЛДГ, Щелочная фосфотаза крови.... У нас с руками то же проблема все время. Крупная моторика еще более менее, что касается более мелкой более тонкой (когда требуется координация рук), когда надо насадить например пирамидку тут проблема (снять может а повесить нет). Руки не дает зажимает, хотя когда не зажимает то они вполне даже нормальные, и хватает и держит и хватается поднимается практически на руках когда встает у опоры). Сейчас ходим на плавание начали только, там нам ручки тянут надеюсь уйдет эта спастика. Вообще детки со слабой спиной и ногами очень сильно компенсируют это руками. По спине та же тема, круглая, но сейчас на уколах витаминов В стал крепче явно стал больше двигаться, массаж делаю каждый день с акцентом на спину и крестец + плавание лучше намного, чаще прямо сидит, круглит спину когда уже устает. У нас еще и сколиоз начался поэтому мы спиной всерьез озадачились

[Elena_S]

@cvet_vesny, да, вы правы . Миотонический синдром - это диагноз «ни о чем»

[Мама_Ксении]

У моей дочери такая же проблема, я всегда это связывала с травмой и слабостью шеи. Работа остеопата немного исправила ситуацию. Но по-прежнему ребенок не любит стоять на прямых руках.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[cvet_vesny]

@ПетёнаМама, читала, что у Пети видишь аутичные черты? В чем они проявляются?
В своем тоже подобное чувствую (предпочитает самостоятельную, в основном одиночную исследовательскую, деятельность, отзывается не всегда, хотя слышит очень хорошо, уходит в себя иногда). Надеюсь, конечно, на незрелость, на задержку...

[ПетёнаМама]

@cvet_vesny,
Зависает на некоторых игрушках, в основном с колесами, садится уходит в себя и начинает накручивать колесики. Есть проблемы с сенсорикой. Как уже писала руки не дает ни кому. в 1.8 - полное отсутствие речи, только в стрессовых ситуациях МАМА. а Так горловое пение визги разные звуки с перекатами я бы так это назвала. Иногда начинает смеяться сам по себе. Что то его может смешит я просто не понимаю. То же пока не понятно черты ли это или незрелость психики... Боится всего нового. Познавательная деятельность весьма скудная, очень сложно чем то его заинтересовать новым. Мы ждем когда приедет к нам город опытный нейропсихолог, хотим пройти тестирование, она специалист по сенсорной интерграции. Но это видимо уже случится в середине лета. В июне мы едем на интенсив в Сакуру в Челябинск. Там в программе есть БАК (биоакустическая коррекция) много всего для рук будет. Поглядим какой эффект.

[cvet_vesny]

@ПетёнаМама, и у нас полное отсутствие речи, только горловое пение. И то появилось вот только, после ОРВИ, когда кашлял много. Пару раз тоже проскакивало "МЭМ", "МА, когда пугался. Теперь может лежать на ковре, вертеть какую-нибудь игрушку и "петь": ааааааааа ээээээээ ыыыыыыыыыы ..." Но не долго. Обычно уползает по дому. Может 2 часа перемещаться один - трогать, тянуть, стучать. Есть никогда не просит. Знаю его режим, уже чувствую по играм, по поведению, когда что хочет. Иногда, когда задержишься, а он начинает чувствовать голод или усталость - просто ложится на живот, голову на руку, лицом вниз, глаза прикрывает, свободной рукой теребит крестик или футболку. В общем, как уходит в себя. Если из далека позвать - не отзывается, только если подойти или тронуть, на руки взять.
Понимание речи небольшое есть. Домашних различает, относится по разному. Больше любит сестренку (4г) и кота )

А у нас заявка в Китай одобрена, в Юньчен, в клинику заболеваний головного мозга... на сентябрь. Я что-то туда кинулась, когда всё началось... но там у них очередь на пол года, вот на сентябрь нас и поставили. Сейчас то начинаю сомневаться, то все-таки думаю надо попробовать. Там, говорят, длительно нужно лечиться, месяца три...но столько средств нужно и с семьей разлучиться, что очень не просто...

[ПетёнаМама]

@cvet_vesny,
Ну мы то же в одного любим играть, ползать стучать, я бы на этот счет не переживала, хуже когда детки совсем не могут без внимания взрослых. Мы то же майку теребим, но сидя...На счет просить есть - приползает на кухню, тянется за бутылочкой если в поле зрения увидит.  Ну а как он может попросить есть если речи нет, мне кажется и здоровые дети не так чтобы прям подходят и говорят Мама дай есть :).... особенно в таком возрасте как у Вас. Тем более при гипотонии, это ведь еще от общей активности зависит. Может просит ты просто не распознала еще знаки :).  Обращенную речь понимает это хорошо.
На счет Китая и долгих курсов, мы просто не потянем по финансам, так бы то же рванула. В Сакуре кстати китайцы работают то же по контракту, живут и работают там.  И мы едем на 3 недели, втроем, одна не представляю как бы я смогла. Спасибо моему работодателю, оплачивает курс по ДМС, мы платим только за билеты.

[cvet_vesny]

@cvet_vesny,
Мы ждем когда приедет к нам город опытный нейропсихолог, хотим пройти тестирование, она специалист по сенсорной интерграции. Но это видимо уже случится в середине лета.

А к нам он в Новосибирск не собирается? )
Подскажите, ГДЕ найти настоящего нейропсихолога? У нас вроде и город большой. Но вот искала, обзванивала центры. Получается половина берут только с трех лет. Одна женщина, нейропсихолог, целую бесплатную консультацию по телефону дала - как все трогать, играть, петь, танцевать, книжки читать, в общем, понятное дело - о развитии сенсорики. До трех лет вроде как нет смысла в специальных занятиях, ребенок "только что всё впитывает", хотя я ей объяснила, что нарушения сильные, развитие уже идёт по особенному и уже нужно начинать использовать специальные методики... В общем, поняла, что у неё нет этой методики, нет знаний работы с особенными детками. И так во многих центрах.
Потом, многие из них, называющих себя нейропсихологами, это обычные психологи "с курсами". Как они нам могут помочь?
Также как неврологи - один видит гипоплазию МТ, другой напрочь это отрицает, видит гипоплазию лобно-височных отделов, при том, что есть заключение доктора мед.наук, зав.отделением томографического центра по МРТ об отсутствии каких-либо патологий развития?
"Читайте ему книжки"... а если он вырывает книгу, кусает и выбрасывает?
"Пойте ему"... а если он в ответ начинает смеяться? )
"Развивайте мелкую моторику"... а если вырывает руки или просто раскидывает тот же горох вокруг себя?
Тем не менее, парень ведь соображает - смотрит картинки, радуется, когда играем ролевыми куклами или мягкими игрушками... Вот и ищешь поддержки у специалистов - КАК ещё можно... а их нет.
Спасибо разным источникам, спасибо этому сайту, за интересные идеи и информацию.
Заказала диапроектор и диафильмы, как в детстве), будем смотреть и читать книжки на стене, раз из рук вырывает )
И все-таки без хороших специалистов никак.
Походили вот на Бобат всего две недели, а пара навыков ведь закрепилась и осталась. И Войта сдвинула с места - мне показалось, после неё сынок открыл для себя свое тело в разных ракурсах)
Вот и соображалку можно сдвинуть. Только искать-искать хорошего специалиста...

@cvet_vesny,
В июне мы едем на интенсив в Сакуру в Челябинск. Там в программе есть БАК (биоакустическая коррекция) много всего для рук будет. Поглядим какой эффект.

Будем ждать результатов! Поделитесь, пожалуйста)

@cvet_vesny,
Может просит ты просто не распознала еще знаки :)

А может кормлю хорошо...)))

@cvet_vesny,
мы просто не потянем по финансам, так бы то же рванула

Мы тоже не тянем... У нас, как и у вас, тоже работодатель попался сердобольный, дай Бог каждому). Обещает помочь в пределах одного месяца лечения. Держи заявку, говорит, авось найдем. Вот и надеемся на него.

@cvet_vesny,
В Сакуре кстати китайцы работают то же по контракту, живут и работают там.  И мы едем на 3 недели, втроем, одна не представляю как бы я смогла.

Отправляю в свою копилку добрых идей) если что, тоже поедем.

[ПетёнаМама]

А к нам он в Новосибирск не собирается? )
Подскажите, ГДЕ найти настоящего нейропсихолога? У нас вроде и город большой. Но вот искала, обзванивала центры. Получается половина берут только с трех лет. Одна женщина, нейропсихолог, целую бесплатную консультацию по телефону дала - как все трогать, играть, петь, танцевать, книжки читать, в общем, понятное дело - о развитии сенсорики. До трех лет вроде как нет смысла в специальных занятиях, ребенок "только что всё впитывает", хотя я ей объяснила, что нарушения сильные, развитие уже идёт по особенному и уже нужно начинать использовать специальные методики... В общем, поняла, что у неё нет этой методики, нет знаний работы с особенными детками. И так во многих центрах.

Даже не подскажу, она у нас местная Роговская Жаннетта, работает в семейном развивающем центре, но сейчас как раз я так поняла колесит по стране. Вот и мы ждем когда она уже домой вернется.
Вот тут про нее
http://astreyafamily.ru/Janneta-Aleksandrovna-Rogovskaya
Есть она в контакте можно добавиться к ней, и спросить на счет планов на Новосибирск
А про реакцию на чтение книг, крупу и остальное - все как с Пети списано, один в один

[Margrethe]

Девочки, у кого малыши с гипотонией и аа, подскажите все таки, можем ли мы надеяться на полное восстановление наших деток? Интересует интеллектуальное развитие. Может есть положительные примеры или пора принять что все вот так?
Я имею в виду деток с гипотонусом без выраженного прям дцп, кто к полутора - двум годам начал ходить?
По своему вижу точно что ходить будет и ни я ни врачи за это даже не переживают. Но развитие головы.. Блин, как сдвинуть его с места? (Выше писали про аутичные черты, не знаю как это правильно называется, но очень похоже - суть в том что ребенка трудно чему либо обучить, хотя сказать что он вообще ничего не понимает, нельзя)

Я просто хочу понять к чему готовиться..

[Corsa]

Занимайтесь с нейропсихологом и деффектологом , у аа формы это самая главная проблема  речь , психика, понимание , интеллект. Мы ходим к психологу на индивидульные занятия и групповые , 2 раза в неделю логопед.Еще хочу ходить на монтессори с этого месяца.

[Corsa]

@Margrethe,
Из восстановившихся здесь посмотрите теремок мамы с ником кися рыба , но они очень много занимались и сейчас тоже работают. Считаю , что ребенок у нее очень хорошо дотянулся до своих сверстников.