Автор Тема: Наш долгожданный сыночек Антошик!Спастическая диплегия  (Прочитано 8565 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
@lipotka, ну я тоже вижу,что мы пойдем и уверена в этом! Но вот когда и как 😣 какая будет походка даже не представляю. Нам ботокс все советуют в 2 годика. Вот думаем.
А мы с лежачего положения стали садиться, прям немножко нужно ножку придержать и стал садиться, прямнедавно.Вот кажется ничего ничего, а по маленьку есть успехи.
Мы тоже в Питер собрались, где вы были?
У нас тоже с виду вообще не скажешь, такой повторюшка стал, балякает что то!все как надо,только ползает по дому 😊
А про окружающих как я вас понимаю 😳😳😳как мне тяжело. Мы живем в закрытой военной части,и тут каждый норовит узнать, что нами не так. Так тяжело гулять на площадке, когда все ровестники давным давно бегают а мы нет 😳и надоело всем объяснять, что у нас не так 😒
Он  садится если ножку держу пальцем...Месяцев с 10.А сам не хочет.Про ботокс...не знаю...Ещё буду общаться на эту тему с специалистом.В СПб были в мед институте ВОЗВРАЩЕНИЕ.
НЕ ОБЪЯСНЮ уже никому ничего. ..идут они нафиг.

Оффлайн romachka

@lipotka,  у нас тоже садится если ножку пальцем немного удержать, но так до сих пор за счёт пресса сесть не может( с полулежа, да. Походка в обуви ортопедической более менее. Ступает на пятку.  Без нее ужас! Ходит на носках. Хотя пока первые шаги не сделала, ходила за две ручки на пяточке. Потом видать с возрастом тонус повысился.

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
@lipotka,  у нас тоже садится если ножку пальцем немного удержать, но так до сих пор за счёт пресса сесть не может( с полулежа, да. Походка в обуви ортопедической более менее. Ступает на пятку.  Без нее ужас! Ходит на носках. Хотя пока первые шаги не сделала, ходила за две ручки на пяточке. Потом видать с возрастом тонус повысился.
Возможно. Хотя мне говорил ортопед.Цыпочки редко вылазят после двух

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
@lipotka,  у нас тоже садится если ножку пальцем немного удержать, но так до сих пор за счёт пресса сесть не может( с полулежа, да. Походка в обуви ортопедической более менее. Ступает на пятку.  Без нее ужас! Ходит на носках. Хотя пока первые шаги не сделала, ходила за две ручки на пяточке. Потом видать с возрастом тонус повысился.
У нас в обуви хуже ножки,они сильно косолапят.А без обуви нет такого или может не так заметно?
И вообще мы решили,пока не ходит, обувь не будем одевать.
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1119
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
@lipotka,  у нас тоже садится если ножку пальцем немного удержать, но так до сих пор за счёт пресса сесть не может( с полулежа, да. Походка в обуви ортопедической более менее. Ступает на пятку.  Без нее ужас! Ходит на носках. Хотя пока первые шаги не сделала, ходила за две ручки на пяточке. Потом видать с возрастом тонус повысился.
У нас в обуви хуже ножки,они сильно косолапят.А без обуви нет такого или может не так заметно?
И вообще мы решили,пока не ходит, обувь не будем одевать.
Мы не ходим.Точнее у опоры.Ортопед сказала одевать на полдня обувь

Оффлайн romachka

@lipotka,  у нас тоже садится если ножку пальцем немного удержать, но так до сих пор за счёт пресса сесть не может( с полулежа, да. Походка в обуви ортопедической более менее. Ступает на пятку.  Без нее ужас! Ходит на носках. Хотя пока первые шаги не сделала, ходила за две ручки на пяточке. Потом видать с возрастом тонус повысился.
Возможно. Хотя мне говорил ортопед.Цыпочки редко вылазят после двух
У нас ближе к двум и вылезли)

Оффлайн romachka

@lipotka,  у нас тоже садится если ножку пальцем немного удержать, но так до сих пор за счёт пресса сесть не может( с полулежа, да. Походка в обуви ортопедической более менее. Ступает на пятку.  Без нее ужас! Ходит на носках. Хотя пока первые шаги не сделала, ходила за две ручки на пяточке. Потом видать с возрастом тонус повысился.
У нас в обуви хуже ножки,они сильно косолапят.А без обуви нет такого или может не так заметно?
И вообще мы решили,пока не ходит, обувь не будем одевать.
Может смотря какая обувь?  Мы допустим в ортофутах плохо ходим в мемовских классно)

Оффлайн Анастасия86

@Сластена, здравствуйте! Читаю Вашу историю практически как свою. Правда нам пока год и с вытянутыми ногами мы не сидим, только на коленях, ну и соответственно ходим только с поддержкой. По поводу реабилитаций сказать особо не могу, так как только раз лежали в больнице, а сейчас вот первый раз прилетели в Сакуру (Челябинск), завтра первый день реабилитации. Хочу Вас поддержать, Вы молодец! Главное заниматься ребёнком и верить в него! А людей не слушайте, невозможно понять состояние мамы особенного ребёнка не пережив это, берегите свои нервы и терпения вам!

Оффлайн myshka1988

Здравствуйте! У нас тоже спастическая диплегия, но в поликлинике тяжелый тетрапарез ставят. У вас правда отличные умелки. У нас все движется медленнее-мы сели в год и 2 месяца, поползли правильно в год и 8 месяцев, в год и 10 стояли у опоры и ходили у опоры. Сейчас нам 3 года и 5 месяцев. Но мы по-прежнему полноценно сами не ходит (только дома и очень медленно). Периодически падаем, хотя первый шаг сделали в 2 года и 3 месяца.Вы правда молодцы!
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
@Сластена, здравствуйте! Читаю Вашу историю практически как свою. Правда нам пока год и с вытянутыми ногами мы не сидим, только на коленях, ну и соответственно ходим только с поддержкой. По поводу реабилитаций сказать особо не могу, так как только раз лежали в больнице, а сейчас вот первый раз прилетели в Сакуру (Челябинск), завтра первый день реабилитации. Хочу Вас поддержать, Вы молодец! Главное заниматься ребёнком и верить в него! А людей не слушайте, невозможно понять состояние мамы особенного ребёнка не пережив это, берегите свои нервы и терпения вам!
Спасибо большое за поддержку! Без мужа я бы с ума сошла, он меня в чувства всегда приводит и прям заставляет нас заниматься заниматься. Приходит с работы и спрашивает, что сегодня мы делали. А потом снова с ним занимается.
А вам уже поставили диагноз или пока угрозу ставят? Мы до года только под подозрением были.
Удачной вам реабилитации и больших и маленьких успехов, в нашем случае это очень важно!
Да,очень тяжело,я раньше с такими детками и не сталкивалась, только в кино или по телевизору видела.А когда столкнулась... поняла, как же много таких деток 😳
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
Здравствуйте! У нас тоже спастическая диплегия, но в поликлинике тяжелый тетрапарез ставят. У вас правда отличные умелки. У нас все движется медленнее-мы сели в год и 2 месяца, поползли правильно в год и 8 месяцев, в год и 10 стояли у опоры и ходили у опоры. Сейчас нам 3 года и 5 месяцев. Но мы по-прежнему полноценно сами не ходит (только дома и очень медленно). Периодически падаем, хотя первый шаг сделали в 2 года и 3 месяца.Вы правда молодцы!
Тяжелый тетрапарез??? Поглядела фотографию у вас,не вижу ничего тяжелого!почему так ставят?а еще вы так хорошо на стуле сидите,ножки прям ровненько.У нас не так, ножки все равно немного согнуты в коленках.
Спасибо большое за поддержку!
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

Оффлайн myshka1988

Нам в год и 2 месяца уже точно поставили ДЦП. Вам повезло с мужем, у меня муж в нашем лечении никакого участия не принимает. Все это на мне. Никогда ни на какие занятия с ней не ходил, не говоря уже про занятия дома. Извините за вопрос, а как у Вас отношения с бабушками? Они поддерживают?
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн myshka1988

На фотографиях у нас практически ничего не заметно, но спина в основном колесом, когда сидит. Больше тонус в левой ножке. Раньше если сама немного дома походит, потом идя за руку, прихрамывает немного. Да, нам тяжелый тетрапарез ставят и говорят, что мы безнадежны. Когда инвалидность оформляли в прошлом году, невролог написала неблагоприятный прогноз.(((
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
Нам в год и 2 месяца уже точно поставили ДЦП. Вам повезло с мужем, у меня муж в нашем лечении никакого участия не принимает. Все это на мне. Никогда ни на какие занятия с ней не ходил, не говоря уже про занятия дома. Извините за вопрос, а как у Вас отношения с бабушками? Они поддерживают?
У меня муж безумно хотел мальчика и очень прям до безумия любит его.
С бабушками у нас прекрасные отношения, они очень помогают и денежно (что для нас не мало важно) и морально поддерживают. У них всех это единственный внук.
Если честно, я даже чувствую перед всеми какую-то вину,что не смогла им дать полноценного (не знаю как мягче сказать)внука и сына 😳
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!

Оффлайн СластенаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Все сильные, мы справимся!
    • Моя история
    • Instagram: Nastenabra
    • Награды
На фотографиях у нас практически ничего не заметно, но спина в основном колесом, когда сидит. Больше тонус в левой ножке. Раньше если сама немного дома походит, потом идя за руку, прихрамывает немного. Да, нам тяжелый тетрапарез ставят и говорят, что мы безнадежны. Когда инвалидность оформляли в прошлом году, невролог написала неблагоприятный прогноз.(((
Как так?я не понимаю, почему? Все же я думала тяжелый случай,этл когда ребенок ничего не умеет и не понимает.
Почему вам так ставят?А у нас обе ножки в тонусе.
Все, что нас не убивает -делает нас сильнее!!!