Симптоматическая эпилепсия

[Юльхен]

@Eva.budet.zdorova,  нам вальпроевая кислота тоже спровоцировала увеличение приступов. Правда, у нас улучшения вообще не было. Оказалось,  что у ребенка непереносимость вальпроатов.  В срочном порядке перешли на Кеппру.
Может быть вам сдать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты?

[Eva.budet.zdorova]

@Eva.budet.zdorova,  нам вальпроевая кислота тоже спровоцировала увеличение приступов. Правда, у нас улучшения вообще не было. Оказалось,  что у ребенка непереносимость вальпроатов.  В срочном порядке перешли на Кеппру.
Может быть вам сдать кровь на концентрацию вальпроевой кислоты?

Мы уже 2 дня пытаемся сдать этот анализ - не могут найти вены... ((( Что делать, не знаю...
А как понять, естьли непереносимость вальпроатов?

[Юльхен]

@Eva.budet.zdorova,  кошмар какой (( Может попросить взять кровь в пробирку в детской реанимации? Там медсестрички у любого смогут вены найти. За денежку естественно.  А уже пробирку отнести в лабораторию.
Мы сдавали концентрацию раза 4 наверное, и по анализам эпилептолог сказала, что у нас непереносимость.  И даже в диагнозе у нас это написано, чтоб впоследствии кто-нибудь не назначил.

[Exta]

@Юльхен, хорошо, что врач это заметил, хороший врач значит.

[Ленок75]

@Юльхен, объясните как понять что у ребенка непереносимость Вальпроата?есть какие то симптомы?

[Юльхен]

@Юльхен, объясните как понять что у ребенка непереносимость Вальпроата?есть какие то симптомы?

У нас это понял эпилептолог. Мы сдавали биохимию крови и дважды концентрацию вальпроевой к-ты. И у нас на депакине было усиление приступов. Видимо, по совокупности каких-то признаков врач увидела непереносимость.

[Катаева Ксения]

Девочки, кто нибудь принимает на данный момент Зонегран?

[Елена Сотникова]

@Юльхен, а Вы не помните концентрацию ВК в тот момент, когда врач сказал про непереносимость?

[Елена Сотникова]

@Катаева Ксения, вот тема про Зонегран:
Зонегран

[lehok]

Доброе время! Подскажите где в Москве можно ЭЭГ-мониторинг сделать бесплатно, кроме Солнцево! Приступов вроде нет,но есть тремор и истерики и испуги. И хорошего врача в Солнцево. Спасибо

[yohanga]

девочки, подскажите, что мы делаем не так?

ребёнок 8 лет. оргаическое поражение мозга. в 6 лет начались приступы (в виде рвоты, 4 раза за год). мы и не знали, что это эпи. ничего не делали.

в 7 лет сделали ЭЭГ, МРТ. ставили фокальную симптоматич. Осипова назначила депакин. начали пить и  через 2 нед. начались приступы в виде зависаний (+рвота или без неё). по 8 в месяц.
она сказала - это такое развитие болезни. увеличьте дозу. на увеличении улучшений не было.
тогда добавили трилептал. без улучшений.

Ноговицын нам депакин заменил на кеппру. на снижении депакина и на ещё низких дозах кеппры было лучше. но когда кеппру увеличили до нужной дозы, приступы вернулись как были.

сейчас вот сделали ЭЭГ у Мидлер. сказала, что у нас похоже на ДЭПД. все ПЭПы отменим.
пили трилептам и кеппру убавляли месяц. стало получше (4приступа в мес).
4 дня без кеппры. сег 1ый раз случился приступ с падением. и это уже 2ой за день.

начинаем лекарства - ухудшения. врачи списывают на болезнь.
убираем лекарства - ухудшения. опять болезнь так течёт.
может лекарства не те?

и приступы сами всё время чуть-чуть видоизменяются и в итоге из рвоты выросли падения с тонусом  в конечностях.
что за неуловимое состояние?
если это ДЭПД, то их лечат? можно не лечить?
почему надо было нас сажать на ПЭПы? ну были бы эти 4 рвоты в год...лучше травиться лекарствами туда-сюда их назначать-отменять и в итоге иметь ребёнка, который вечно ноет-зависает-спит???

как вообще врачи с именем так быстро и легко определяют вид эпилепсии, когда сами приступы только со слов знают, ЭЭГ пишет артефакты, а МРТ читает один врач в мск?
почему не назначают доп.обследований?
и как быть с препаратами? вот был один вид приступов - назначили от него.  потом приступы трансформировались. значит препарат надо менять?
а вы читали инструкции к ПЭПам? "механизм воздействия до конца не изучен. вероятно действует так-то..." ЧЁ?

получается, что ВРАЧ НЕ ЗНАЯ МОЕГО РЕБЁНКА ДОСКОНАЛЬНО ПО ДВУМ СОМНИТЕЛЬНЫМ ИССЛЕДОВАНИЯМ С СУБЪЕКТИВНОЙ ИНТЕРПРЕТАЦИЕЙ СТАВИТ ДИАГНОЗ И ЛЕЧИТ ЕГО ПРЕПАРАТАМИ С НЕДОИЗУЧЕННЫМИ МЕХАНИЗМАМИ ВОЗДЕЙСТВИЯ.

если всё так - я сдаюсь.

[Elena_S]

@yohanga, печально , конечно, но все так и обстоит, как вы написали большими буквами. Многим, кстати, помогает. Например , нам помогла  кеппра с " недоизученными механизмами воздействия"

[Grita]

Доброе время! Подскажите где в Москве можно ЭЭГ-мониторинг сделать бесплатно, кроме Солнцево! Приступов вроде нет,но есть тремор и истерики и испуги. И хорошего врача в Солнцево. Спасибо

К сожалению, нигде(

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[Exta]

@yohanga, увы такова реальность...когда я поняла, что врачи, у которых мы были, не знают каких то элементарных вещей о эпи, которые даже я уже знала, много читая тут и везде. И я удивлялась, почему же врачи не читают наш форум, не читают новости медицины в направлении эпи? ведь это не сложно, а с их знаниями еще проще и просто сделала вывод, что просто это люди такие, они есть во всех сферах, поэтому либо повезет найти грамотного либо самой все изучать и принимать решения.
Я выбрала второе ибо первое недоступно. Бывает очень сложно, но никто кроме вас не знает вашего ребенка так хорошо. Вы вспомните на какой комбинации было лучше всего? вроде низкий депакин и низкая доза кепры? все индивидуально, надо пробовать и наблюдать за ребенком, врач не видит его все время, а вы видите. Стало меньше приступов - остановитесь, возможно это и есть ваша дозировка оптимальная.
Почитайте о травах при лечении эпи, попробуйте скомбинировать, может уменьшать пэпы под прикрытием трав. Я ни в коем случае не советую, а пишу свои мысли.
Я в свое время просто садилась и вычитывала темы эпилепсия и другие полностью, читала неделями, но по прошествию уже понимала многое и многое знала.

[yohanga]

@yohanga, увы такова реальность...когда я поняла, что врачи, у которых мы были, не знают каких то элементарных вещей о эпи, которые даже я уже знала, много читая тут и везде. И я удивлялась, почему же врачи не читают наш форум, не читают новости медицины в направлении эпи? ведь это не сложно, а с их знаниями еще проще и просто сделала вывод, что просто это люди такие, они есть во всех сферах, поэтому либо повезет найти грамотного либо самой все изучать и принимать решения.
Я выбрала второе ибо первое недоступно. Бывает очень сложно, но никто кроме вас не знает вашего ребенка так хорошо. Вы вспомните на какой комбинации было лучше всего? вроде низкий депакин и низкая доза кепры? все индивидуально, надо пробовать и наблюдать за ребенком, врач не видит его все время, а вы видите. Стало меньше приступов - остановитесь, возможно это и есть ваша дозировка оптимальная.
Почитайте о травах при лечении эпи, попробуйте скомбинировать, может уменьшать пэпы под прикрытием трав. Я ни в коем случае не советую, а пишу свои мысли.
Я в свое время просто садилась и вычитывала темы эпилепсия и другие полностью, читала неделями, но по прошествию уже понимала многое и многое знала.

спасибо за ответ!
вот я тоже тут думала, когда мы убавляли депакин и добавляли кеппру. всего было по чуть-чуть. +основной трилептал (хотя тут вычитала, что его не назначают при ДЭНД). и вот было хорошо. месяц (!) без приступов. а потом деть заболел и от температуры опять шарахнуло. и опять понеслось.

а сейчас вот думаем. если у ребя ДЭНД, то отменить постепенно и трилептал? и течение болезни вернётся на исходный уровень, как было ДО пэпов...или это мечты?