Автор Тема: Спустя годы после хирургического вмешательства  (Прочитано 124444 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8657
  • Страна: by
  • Благодарностей: 446
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Ну кто хочет - тот поймет.
А ходьба...если не выработан шаговый рефлекс, необходимый для ходьбы, то никакая операция его  выработать не сможет. Поэтому и "научить ходить" оперативное вмешательство не поможет.
Я тоже стометровки после своих операций бегать не начала, но о проведении этих операций не сожалею. Я понимаю, что если операция кому-то не помогла, этот кто-то будет их резко осуждать, но это не значит, что они при ДЦП вообще бессмысленны.


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Город на Неве

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55642160
    • Награды
Вы знаете, я бы с удовольствием сделала бы операцию на стопах, но не знаю кому доверить из врачей  свои многострадальные ноги

Оффлайн ляна

@ДЦПшник,  а как Вы лично объясняете улучшения после ризотомии, невротомий и Фибротомий? Почему тогда родители и дети отмечают во многих случаях улучшения?


Оффлайн Город на Неве

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55642160
    • Награды
Цитата: ляна link=topic=27210.msg2910155#mтольк
910155 date=1474745081
[уходе=#FF0033]@ДЦПшник[/color],  а как Вы лично объясняете улучшения после ризотомии, невротомий и Фибротомий? Почему тогда родители и дети отмечают во многих случаях улучшения?
.

Извините, конечно, но улучшения после резотомии толъко для очень тяжелых, легче в ухрде
Никто от нее не пошел
А осложнений много от урологических до сколиоза

Оффлайн ляна

Вот отзыв в теме Спастическая диплегия еще 2014 г

Моему сыну 9 лет- колясочник, мы старые стартеры в лечение спастики. Кучу стимулирующих пропали, кололи Диспорт, иголки, лошадь, дельфины, Гросс, СИ, физио, массаж, бассейн, коррекция позвоночника, разработка и многое др.....
 В итоге:  5 месяцев назад сделали в Израиле операцию (резотомию) Спастики - НЕТ!!!  gwcm
 мы получили " новорожденного девятилетнего" ребенка. Жизнь началась с нуля, и она прекрасна. В новом теле чувствует себя очень комфортно, конечно есть много нюансов, но это большие мелочи по сравнению что с нами было.
 О чем жалеем: что не сделали такую уникальную операцию в раннем возрасте. Уже бегали бы.
Я с начала до конца всю тему не читала, отрывками. Могу сказать что благодаря Диспорту мы избежали "подсечек", "насечек", всяких хирургических вмешательств ( нам повезло с специалистами).
Будут вопросы спрашивайте- по стараюсь ответить.
Девчонки всех с наступающим 8 марта. Душевного спокойствия,самого крепкого здоровья деткам, беспрепятственного достижения в задуманном и много, очень много денег!!!!!  ттт  we]   https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=4790.1050


Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Читаю вас и офигиваю... Как много у нас все всё знают...
Ну а ДЦПешник так вААще в образе...  В прочем как всегда! И ризотомия не помогает, и операции фуфло...  И все такое прочее...

Цитата: ляна link=topic=27210.msg2910155#mтольк
910155 date=1474745081
[уходе=#FF0033]@ДЦПшник[/color],  а как Вы лично объясняете улучшения после ризотомии, невротомий и Фибротомий? Почему тогда родители и дети отмечают во многих случаях улучшения?
.

Извините, конечно, но улучшения после резотомии толъко для очень тяжелых, легче в ухрде
Никто от нее не пошел

А осложнений много от урологических до сколиоза
Вы прям всех всех пациентов знаете и тяжелых и не очень??? И кто пошел, а кто так и остался лежачим? Чего за всех то говорите???
А вот про осложнения согласна, и то частично... Не у всех они бывают, к счастью.
И еще. От обычных операций на тазобедренные есть тоже осложнения... И сколиоз... И нарушение  функций тазовых органов... Вы не слышали про такое? Нет? Странно...
« Последнее редактирование: 24 Сентября 2016, 23:11:33 от LUBIMAIA »

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8657
  • Страна: by
  • Благодарностей: 446
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@LUBIMAIA, как Ваши дела, как Настюша? Вас сейчас почти не видно на форуме  999


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Почему не застрахован? Обладая знаниями Вы можете протестировать скиллы врача . Халатные врачи как правило плохо подготовлены по теории. Отсюда форс-мажор на практике. Т.е. на ваших детях.

Еще есть такие врачи, которые поймав свою звездную болезнь  начинают халатно относится к своим обязанностям... О таких не слышали?

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
@LUBIMAIA, как Ваши дела, как Настюша? Вас сейчас почти не видно на форуме  999

Спасибо. Все потихоньку. Пока занимаемся дома... Нам пока не выйти из дома... Лифты в доме меняют...
Так я уже на форуме вроде и так много появляюсь... Да и других дел много.

Оффлайн Город на Неве

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id55642160
    • Награды
Читаю вас и офигиваю... Как много у нас все всё знают...
Ну а ДЦПешник так вААще в образе...  В прочем как всегда! И ризотомия не помогает, и операции фуфло...  И все такое прочее...

Цитата: ляна link=topic=27210.msg2910155#mтольк
910155 date=1474745081
[уходе=#FF0033]@ДЦПшник[/color],  а как Вы лично объясняете улучшения после ризотомии, невротомий и Фибротомий? Почему тогда родители и дети отмечают во многих случаях улучшения?
.

Извините, конечно, но улучшения после резотомии толъко для очень тяжелых, легче в ухрде
Никто от нее не пошел

А осложнений много от урологических до сколиоза
Вы прям всех всех пациентов знаете и тяжелых и не очень??? И кто пошел, а кто так и остался лежачим? Чего за всех то говорите???
А вот про осложнения согласна, и то частично... Не у всех они бывают, к счастью.
И еще. От обычных операций на тазобедренные есть тоже осложнения... И сколиоз... И нарушение  функций тазовых органов... Вы не слышали про такое? Нет? Странно...

Слушала и видела  проблемы и после ахиллопластики
Резотомия это уже крайняя мера

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Очень интересная тема, сами стоим перед операцией. Поддерживаю профессора Шульга, который тут написал, что откладывая операцию, предложенную после очной консультации хирургом (правда, он не уточнил, каким именно), мы лишаем ребенка шанса. Кроме листания литературы и форумов я еще просто опрашивала здоровых людей и детей  на тему что выбрать, если результат 50% вероятности - либо хорошо, либо плохо навсегда. Все ответили - мы бы хотели шанса ходить самим. И еще у меня есть предложение прекратить сомневаться и материть врачей на форуме, кроме этого урода Паршина, зав.отделения из Альбрехта. Ему вечная анафема! А что только его... Есть и другие врачи.Столько негатива мы впитываем с этой информацией и истончаем свой ствол веры и уверенности в светлом будущем, а без него у нас мало что получится. Червь сомнения съест всю веру, и мы даже не удивимся, когда нам вернут ребенка с минусовым результатом.  Ну мы ж предполагали. Видя веру в врача, врач сам верит в себя. Поэтому да! Придти к операции надо с верой именно в доктора.  Вам помогла вера? Очень хорошо! Нам и еще многим родителям не помогла! До этого пройти все очные консультации. Ну мы же сами профессоры. Мы у любого хирурга найдет слабое звено и поймем , где он сечет, а где не очень. Прям с бумажкой и списком вопросов.  Даже с диктофонами ходили... Вывернулся... С чем-то мы смиримся и оставим как риск и допущение, а где-то поймем, что вот эту часть лучше него ну точно никто не сделает. Мамы - менеджеры проектов. Планируйте, закладывая риски и мероприятия по их устранению ! Не надо идти подрезаться, а дальше будь что будет. Просто идем на операцию со всей амуницией - аппараты, корсеты, ортезы. Сняли гипс - прыг в аппараты. - А как это сразу из гипсов в аппараты? Ноги то уже и по форме и по длинне другие могут быть? Слепки не зря для аппаратов и туторов делают... И еще до операции начинайте собирать деньги на хорошие реа. И будет нам счастье! Есть доктора, у них статистика, у них поток, они нас типизируют по каким-то идиотским показателям - какая беременность, какие роды,  - делают свои выводы. А у каждого такой букет причин, приведших к дцп, что это надо сесть с врачом и месяц ему рассказывать. . Но он уже отнес вас к категории и сделал свой вывод "ваш не пойдет после операции" или "ваш побежит у меня после операции". Но любой доктор мог не учесть 150 факторов, почему вот именно ваш пойдет или не пойдет. И вы сами эти факторы лучше доктора знаете - хватит вам сил, здоровья и денег отреабилитировать ребенка через боль с нуля или нет! просто надо увидеть правду, оценить свои силы, оценить финансовые возможности с учетом фондов и поклянчить на работе, и вперед к пятке на полу с разогнутым коленом! Либо сидеть на месте , не двигаться.

Как же у вас все просто! Раз и накопил денег, раз и после гипсов сразу аппараты одел...  Вы почему то не учитываете что детки то все разные и после операций у них могут быть другие проблемы... И вообще... После всех операций, реабилитаций вроде ребенок уже просто ОБЯЗАН ходить, ан нет.. Не ходит... И тут ОПА!!! Ребенок попадает в другую больницу и ему там ставят диагноз такой, что волосы дыбом встают... И вообще... С рождения у ребенка было не ДЦП вовсе, а вот этот диагноз... О таком тоже не слышали? Нет? А я видела и слышала и знаю этого ребенка.... И все врачи маме теперь говорят, что у ребенка не ДЦП... И лечили то ее не так... Вот как бывает... На момент постановки нового диагноза  ребенку исполнилось 7 лет... Вот так бывает...

Оффлайн ляна

@Город на Неве,  даже после аспирина бывают осложнения!! Что уж говорит об операции, при чем любой. Когда речь идет об операции сначала рассматриваем ее классический удачный вариант, то есть что будут делать и что мы должны получить в итоге. Потом мы смотрим какие возможны побочки и осложнения и уже взвесив все за и против решаем пробовать или нет, если речь не идет об экстренном оперативном лечении.


Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Читаю вас и офигиваю... Как много у нас все всё знают...
Ну а ДЦПешник так вААще в образе...  В прочем как всегда! И ризотомия не помогает, и операции фуфло...  И все такое прочее...

Цитата: ляна link=topic=27210.msg2910155#mтольк
910155 date=1474745081
[уходе=#FF0033]@ДЦПшник[/color],  а как Вы лично объясняете улучшения после ризотомии, невротомий и Фибротомий? Почему тогда родители и дети отмечают во многих случаях улучшения?
.

Извините, конечно, но улучшения после резотомии толъко для очень тяжелых, легче в ухрде
Никто от нее не пошел

А осложнений много от урологических до сколиоза
Вы прям всех всех пациентов знаете и тяжелых и не очень??? И кто пошел, а кто так и остался лежачим? Чего за всех то говорите???
А вот про осложнения согласна, и то частично... Не у всех они бывают, к счастью.
И еще. От обычных операций на тазобедренные есть тоже осложнения... И сколиоз... И нарушение  функций тазовых органов... Вы не слышали про такое? Нет? Странно...

Слушала и видела  проблемы и после ахиллопластики
Резотомия это уже крайняя мера
Проблемы есть во всех операциях! И ризотомию не всегда делают тяжелым деткам.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
@Город на Неве,  даже после аспирина бывают осложнения!! Что уж говорит об операции, при чем любой. Когда речь идет об операции сначала рассматриваем ее классический удачный вариант, то есть что будут делать и что мы должны получить в итоге. Потом мы смотрим какие возможны побочки и осложнения и уже взвесив все за и против решаем пробовать или нет, если речь не идет об экстренном оперативном лечении.

 Я вам еще секрет открою... У меня от геркулеса желудок болит так, что  мама не горюй... И у мамы моей тоже... А врачи не верят...
Ортопедические операции надо желательно делать в раннем возрасте, пока не наступил пубертатный период... Здоровых деток в этом периоде  скрючивает, а что говорить про наших...
Что мы можем получить в итоге, врачи вам ничего особо не скажут... Это детки с ДЦП... И как оно поведет себя после ЛЮБОЙ операции никто не сможет сказать...
Экстренные ортопедические операции ДЦПусикам нашим...  Мы столкнулись с такой экстренной... Сначала врачи одно говорили, потом другое... Потом я свалилась... И вот пришло время спасть дочь... Денег собрали, операцию сделали... Но если бы я раньше нашла этих врачей, операция обошлась бы малой кровью... Так что всему свое  время и доводить до ЭКСТРЕННОСТИ нет смысла, результат будет хуже... Меньше шансов исправить по максимуму...

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Извините, конечно, но улучшения после резотомии толъко для очень тяжелых, легче в уходе
Никто от нее не пошел
А осложнений много от урологических до сколиоза
Урологические проблемы, а проще говоря нечувствительность к позывам в туалет , совсем не добавляет облегчения.
Убили негра,а он встал и пошёл. ля-ля-ля.
The mind needs to look at the world from different perspectives