Илюшкина история

[pluntik]

Вот и я вам расскажу свою историю.  
Ну, начинаю!
 Зовут меня Лена, муж Олег и наше чадо Илюша.
Беременность долгожданная!!!!! Отлетала и не заметила! Дело к родам подходит, положили в больницу. Очередное УЗИ, а доктор мне и говорит, а у вашего ребеночка водянка яичка. Вот это была трагедия!!!    Как, что, и как же с этим жить дальше? Через день я рожаю своего масика. Диагноз – множественные пороки развития. И тут я поняла, что наша водянка – это такие малипусенькие цветочки! Ну это правда нам уже потом кучу пороков поставили, а поначалу было много еще других диагнозов. Первый из них порок сердца! Слава Богу такового не оказалось!!!!! Рожала с мамой, у лучшего врача города. Ребеночек не закричал, через время посинел. Ну и началось.  cef Сначала в отделение для новорожденных, через 7 часов в реанимацию. Сказали, что началась отдышка. В реанимации 5 дней на ИВЛ. На 8 сутки мы начали приходить в себя! Первый раз открыл глазки.   Я помню этот момент как сейчас, аж мурашки по коже. Очнулся, потом заснул, ну и начались судороги (в виде подергивания). Опять реанимация, препараты и опять без сознания.  
Вроде вышли из этого состояния, перевели в грудничковое отделение. Кстате всё это происходило еще на фоне моего гнойного мастита, хирургической операции - сепсис после укола в родах, и аварии мужа (Слава Богу обошлось только переломом ноги). Короче  
Начали принимать фенобарбитал и дефинин. На все мои вопросы, почему пороки?, почему судороги?,  ответа не находила. Вот таких нас загадочных, за разгадкой отправили в Киев в ОХМАТДЕТ. Нам было тогда 3 месяца. Там ничего разгадывать не стали, а сказали, вот вам чудо сиропчик. Попьете и все пройдет! А я была наивная дура!!! Поверила!!! Сиропчик – это депакин.  Вот мы на 3-х препаратах и сидели – спали целыми днями. На вопрос как отменять два первых препарата – а вы, говорит, смотрите по ребенку. И все, вот тебе и схема! Ну и поставили там нам еще микроцефалию и симптоматическую эпилепсию. Маленькое дополнение – все наши ЭЭГ - чистейшие! Я тогда этого еще не знала, просто не понимала! Вернулись домой, кое как сошли с тех двух ПСП. Ну и начала изучать, что же это за зверь такой – эпилепсия.  Интернет – сила!!!!! Врачи, говорят, что форма тяжелая, стимулировать никак нельзя, только ешьте и спите. Так мы и упустили 9 месяцев реабилитации. Потом мы попали в Евпаторию, к Бабчику, и он подтвердил мои мысли, что эпилепсии у нас возможно и нет, и отправил к очень хорошему эпилептологу. Там мы сделали очередное ЭЭГ которое опять чистейшее – ну и доктор сказал, что надо срочно уходить от депакина. Причем сказал, что доза у нас была – лошадиная! А подергивания наши трактовал как – доброкачественный миоклонус новорожденных и детей раннего возраста во сне. Приехав домой, пошли к нашему эпилептологу. Она сказала, что поверит только профессору Евтушенко, в Донецке. Я собрала все наши обследования – отправила туда. Профессор подтвердил, что эпилепсии НЕТ!!! Так мы потихоньку и начали нашу реабилитацию! Понятно, что на тот момент мы совершенно ничего не умели! За полтора года мы съездили 5 раз к Бабчику, в Евпаторию,  на лазеротерапию, 2 раза к Берсеневу в Киев на обкалывания. Бессчетное количество массажей, ЛФК и медикаментозная терапия – само собой. Вообще-то от всего у нас были небольшие результаты, но меня они не устраивали. Хотелось большего!!!!! Надо же навёрстывать упущенное! Потом я попала на семинар Божены в Одессе и поняла, что это то что нужно. Вот мы и занимаемся по программе прописанной ею. Начали половую жизнь, диета, горки, паттернинги, маски. В итоге, как я уже писала – мы уже поползли. Наша участковая – прямотаки в шоке. Они мне все в одно горло кричали, что ребенок лежачий будет. Некоторые, вообщем-то как и всем вам, предлагали только одно – отказ. А мы всем им назло еще покажим!!!!!!!!!!!!!!!!      
       

[Ирчик]

pluntik привет, вы умнички, что нашли для себя правильное лечение. Читаю истории, и нахожу общее, у нас в выписке тоже написано , что давали фенобарбитал, что это такое узнала только на форуме, когда выписывали домой не чего подобного не назначали,Слава Богу  , Для наших врачей-лишь бы назначить, а дальше их не интересует, ведь у нас тоже были поддергивания и первый раз только в 3 года мы сделали ЭЭГ, Слава Богу всё было чисто, просто поражаюсь врачам не вникая-рецептик-лечитесь, слов нет. Успехов вам, у вас есть время и шансы. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! 

[Darya84]

Лена и Илюша, мы с моим сыночком Никитой очень рады знакомству с Вами !!!

[pluntik]

Лена и Илюша, мы с моим сыночком Никитой очень рады знакомству с Вами !!!

А мы как рады!!!!!!!!!! Никитке от нас цём!

Читаю истории, и нахожу общее,

Ты знаешь, Ирочка, у нас у всех здесь очень много общего!!! У всех одна цель-здоровые детки! И эта цель нас и объединяет! Я очень много полезного нашла для себя на этом форуме, и также очень надеюсь, что где-то и мой опыт кому-нибудь поможет!!!!!!
ОЧЕНЬ рада знакомству со всеми вами!!!!!!

[ФЕЯ]

Привет, pluntik! Добро пожаловать к нам на  сайт!!!!!   

[NATULYА]

Привет Лена и Илюшка, вы молодцы, прямо прочитала и так рада за вас, что этот страшный диагноз не подтвердился, а у нас вот наоборот, такая страшная эпилепсия,и судороги не проходят уже почти два года, мы ничего не умеем, реабилитация нам почти вся противопоказана, но на горке как и вы мы лежим, но пока что только дрыгая ногами и поднимая вверх голову, которая не хочет слушаться и то и дело падает, но мы тоже не отчаиваемся и пытаемся двигаться вперед.

[Ленок]

Привет Очень приятно познакомиться Добро пожаловать в нашу дружную семью

[pluntik]

Привет Лена и Илюшка, вы молодцы, прямо прочитала и так рада за вас, что этот страшный диагноз не подтвердился, а у нас вот наоборот, такая страшная эпилепсия,и судороги не проходят уже почти два года, мы ничего не умеем, реабилитация нам почти вся противопоказана, но на горке как и вы мы лежим, но пока что только дрыгая ногами и поднимая вверх голову, которая не хочет слушаться и то и дело падает, но мы тоже не отчаиваемся и пытаемся двигаться вперед.

Наташечка, привет!!! Я с вами уже давно заочно знакома и хочу сказать, что вы действительно большие умнички!!!! У вас все обязательно получиться! А главное терпение!!!!!!!!!!
А по поводу диагноза, все кто подтвердил отсутствие диагноза, незамедлительно добавили, что с нашей неврологией ничего не исключенно!!!  sqwe Что доброкачественный миоклонус, запросто может перерасти и в эпилепсию, но мы об этом стараемся не думать.  
У нас по мимо этих всех диагнозов еще побочных конечно огромное количество, еще и с ними боремся!

[NATULYА]

Ничего, все будет хорошо, главное вы любите своего сынишку и боретесь, самое главное не в нашем деле не опускать руки.

[aleksa]

Привет! Рады знакомству. У нас тоже микроцефалию ставят... всё получится, главное верить и работать. 

[pluntik]

Привет! Рады знакомству. У нас тоже микроцефалию ставят... всё получится, главное верить и работать. 

Привет!!!  Тоже очень приочень рада знакомству!!!!! Приходите с доцей ко мне в гости!!!!

[Natahari.]

И мы очень рады знакомству с вами!

[Ленточка]

Привет, тезка! Рада знакомству

[pluntik]

Привет, тезка! Рада знакомству

И мы очень рады знакомству с вами!

Привеееет!!!!!  Я тоже очень рада что у меня появляются вы - новые друзья, собеседники, единомышленники!!! Это так классно! Я с вами со всеми уже очень давно, только почему-то все никак не заводила  личного общения. Стеснялась что ли? А вы оказывается здесь все такие хорошие!

[Ленточка]

да, мы такие