Автор Тема: Пожалуйста, поддержите, дайте советы  (Прочитано 11889 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Sportage

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #30 : 29 Ноября 2015, 17:15:27 »
@Sportage,
Да, Вы правы. Жизнеугрожающие состояния возникали из-за проблем с проводящей системой сердца. У моей сестры синдром WPW, приступы пароксизмальной тахикардии начались только в подростковом возрасте. У нас не могут достоверно сказать, была ли пароксизмальная тахикардия. Когда поступали в реанимацию, уже были дилатация камер сердца, низкая фракция выброса. Сейчас небольшая дилатация левого желудочка, фракция выброса в норме, по ЭКГ иногда регистрируется дельта волна и экстрасистолы. Но мы на терапии. У нас не могут точно поставить диагноз по сердцу.
Я бы не переживала по поводу нистагма. Из-за глазодвигательных нарушений предполагают какое-то генетическое заболевание.
Сейчас ставят синдром мышечной дистонии, но после второй реанимации был сильный гипотонус, сейчас сменяется дистонией. Наверно, это можно было ожидать.
Мне знакомая сказала, что видела что-то подобное с глазами. У ребенка генетическое заболевание, узнали только в 4 года, название она не помнила. Из клинических проявлений присутствовали также, по ее словам, большой рост, гидроцефалия, пролапс митрального клапана. Посмотрев в интернете, я
сразу нашла этот синдром.
Какие могут быть системные заболевания с такими симптомами, как у нас?
Быть может, вы имеете ввиду синдром Марфана? Если да, то на него не очень похоже. Во всяком случае, я так думаю.  Там подвывих хрусталика, тоже зрительная аномалия, но совсем другая.   Окулисты бы увидели.  И проблемы с сердцем начинаются гораздо позже.  Чтоб они появились, должна реализоваться соединительнотканная дисплазия, а на это нужно время, уж во всяком случае больше года точно.  Я не сильна в генетике))))  Поэтому, наверное, ничего больше в этом плане  не подскажу.  Может, вам задать вопрос вот на этом форуме? http://forum.dearheart.ru/ Он для родителей детей с  врожденными пороками сердца, но там есть и дети с аномалиями проводящей системы.  Можно  у родителей спросить, нет ли у их детей каких-то  неврологических симптомов.  И специалисты там вроде тоже консультируют.

Оффлайн Sportage

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #31 : 29 Ноября 2015, 17:24:42 »
Еще забыла написать. Гормон щитовидной железы (свободный Т4) как раз в норме. Снижен гормон гипофиза (ТТГ). Принято считать, что его уровень в целом отражает функцию щитовидной железы. Если исходить из его значения, то функция щитовидной железы повышена, а не снижена! То есть, это не гипотиреоз, а легкий тиреотоксикоз.  Но клиническое значение в данном случае имеют значения, которые отклоняются от нормы не на сколько-то, а в сколько-то раз, если так можно  выразиться))) Плюс совершенно нормальный уровень свТ4 (среднее значение), поэтому  к этому анализу отнеслись спокойно.

Оффлайн ЭлписАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #32 : 29 Ноября 2015, 17:46:41 »
@Sportage,
Спасибо. Знаете, Вы не первая, кто подозревает гормональные нарушения. Когда ребенок лежал второй раз в реанимации, я консультировалась с разными врачами. Настояла, чтобы взяли кровь на гормоны, к сожалению, результаты не видела, но мне сказали, что все в норме. Нас тогда уверяли, что это врожденный кардит, по клиническим проявлениям было очень похоже. Сейчас фракция выброса 71 %, при врожденном кардите такого не бывает, даже на постоянной терапии. Поэтому в НЦЗД, по-видимому, правы, что это нарушение ритма. Либо ребенок перенес какой-то миокардит, из-за этого нарушение ритма. Транзиторная дельта волна, регистрируемся по ЭКГ, может быть только врожденной или может возникать при заболеваниях сердечной мышцы?
В Центре нарушения ритма кардиолог тоже обратила на низкий ТТГ, но неонатолог ничего не сказала.
Завтра пойдем сдавать кровь на гормоны.

Оффлайн Антонина

Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #33 : 29 Ноября 2015, 19:03:11 »
Да и не забудьте про гормоны надпочечников в частности
кортизол
А по поводу движений и активного поведения до родов-если вы не делали КТГ плода то повышенная двигательная активность это как раз наростающая гипоксия плода
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн ЭлписАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #34 : 29 Ноября 2015, 19:25:18 »
@Зайка
В 25 недель по доплеру обнаружили нарушение кровотока 1а степени, пролечили, потом отклонений не выявляли. Долго сохранялась низкая плацентация, в третьем триместре плацента поднялась, показаний к КР не было. Из-за гидронефроза почки в 3 триместре каждую неделю делали УЗИ почек и КТГ, по КТГ всегда все было в норме. Все 3 скрининга патологии не выявляли.

Оффлайн Sportage

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #35 : 29 Ноября 2015, 20:53:27 »
Ого, фракция выброса 71%, да вы молодцы! Плюю три раза) Я, честно говоря,  боялась, что у вас дилятационная кардиомиопатия и есть. Слава богу, что это не она!
Гормональные нарушения я как раз не подозревала))) Гипотиреоза нет, а тиреотоксикоза, насколько я знаю, у грудничков, да и у детей дошкольного возраста  не бывает. Надпочечниковая недостаточность? Если однажды развилась, то без заместительной терапии стероидными гормонами жизнь  невозможна. Да и откуда? Должны перестать функционировать оба надпочечника. У детишек самая частая причина- менигококцемия и кровоизлияние в надпочечники. Вы ей не болели. Все-таки мне кажется, дело не в этом.
Про дельта- волну.  Дополнительные пути проведения могут быть только врожденными. Другое дело, что они могут в разные периоды жизни  не функционировать. Если проведение импульса идет обычным путём,  дельта- волна на ЭКГ не регистрируется.  Если коротким путём по аномальному пучку - будет видна волна. У вас у самой наверняка есть аномальные пути проведения, только они скрыты, не функционируют.

Оффлайн ЭлписАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #36 : 29 Ноября 2015, 21:41:48 »
@Sportage,
Спасибо, что помогаете. А у меня нет медицинского образования, в голове каша, не знаю, за что хвататься. Мы на постоянной терапии. В разных местах делаем ЭХО КГ, везде говорят по-разному, погрешность прибора. Некоторые даже не видят дилатацию левого желудочка, некоторые ставят незначительное увеличение, кто-то видит ООО, кто-то нет. Фракцию выброса ставят, то на нижней границе нормы, то в норме. Говорят, если выше 50% - уже хорошо. Вот последний раз делали. Незначительная дилатация ЛЖ при нормальной фракции выброса. Сами боялись врожденного кардита и дилатационной кардиомиопатии. Тем более в нашем региональном центре нам это, можно сказать, внушили. В НЦЗД, в принципе, сразу эти предположения отвергли. Сразу сказали: пароксизмальная тахикардия. Из-за глазодвигательных нарушений обследовали на митохондриальные заболевания, в частности синдром Ли, я когда прочитала, волосы дыбом встали. В итоге выписали с диагнозом: перинатальное поражение ЦНС. В наших региональных больницах считают, что пароксизмальной тахикардии не было, в реанимации ЧСС повышалась до 200. Но в реанимацию ребенок попадал, когда уже была сердечная недостаточность, низкая фракция и дилатация камер. Еще они говорят, что пароксизмальная тахикардия не может вызывать такие изменения сердца. Как Вы думаете, кто прав?
Нарушения проводимости у меня нет, но вот сестра с подросткового возраста страдала синдромом WPW, хотели делать аблацию, но с возрастом приступы уменьшились, сейчас, вроде, вообще нет.

Оффлайн ЭлписАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #37 : 29 Ноября 2015, 21:48:38 »
@Sportage,
Я читала, что глазодвигательные нарушения могут быть связаны с функциональным поражением ЦНС. Как Вы думаете, могла ли родовая травма так сказаться? Или как Вы считаете, в чем проблема?

Оффлайн Антонина

Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #38 : 30 Ноября 2015, 07:59:02 »
Услыште меня, в работе сердца участвуют гуморальные факторы в том числе гормоны щитовитки и коры надпочечников.При снижении их в крови в редких случаях ребенок дает тахикардию и wpw подобные изменения на экг
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн ЭлписАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #39 : 30 Ноября 2015, 09:37:31 »
@Зайка,
Гормоны, конечно, проверим.
Я не понимаю, что происходит с глазами. Глазное дно, офтальмолог смотрел, в норме. Немного бледноватое, но до полугода это может быть нормой.

Оффлайн ЭлписАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #40 : 30 Ноября 2015, 15:58:48 »
Милые леди, кто-нибудь может нам помочь? SOS
Ждем госпитализацию в НИИ Педиатрии на 7 декабря. Сняли комнату в квартире, сейчас выяснилось, что у хозяйки кишечная инфекция, рвота, диарея, температура. Скорую не вызывает, пришла знакомая, сказала, что, возможно, ротавирус. Куда бежать, что делать?

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #41 : 30 Ноября 2015, 18:27:17 »
В гостиницу? Или предоплату дали?

Оффлайн Sportage

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #42 : 01 Декабря 2015, 16:59:45 »
УЗИ - метод субъективный (как, впрочем, и многое в медицине))) ), поэтому лучше делать его у одного врача, и на одном и том же аппарате.
Про пароксизмальную тахикардию. Я тоже думаю, что основная причина резкого ухудшения  состояния в ней. То, что ваши  местные доктора ее не увидели, не значит, что ее не было. На основании  чего они ее исключили? Если только аускультативно, то при большой ЧСС часто невозможно сосчитать число ударов сердца в минуту, просто тупо сбиваешься. Может быть 200 - 240, а насчитали 180. Если был ЭКГ-мониторинг, то это другое дело.
В отношении перинатального поражения ЦНС. А может быть, оно произошло позже? В те моменты, когда ребенок попадал в реанимацию?  При  недостаточности  кровообращения головной мозг также испытывает гипоксию. Можно предположить, что непосредственно после родов также был пароксизм, раз фракция выброса была на нижней границе нормы. Кстати, я удивилась, почему в роддоме вам сделали УЗИ сердца. Насколько я знаю, в стандарты обследования это не входит, значит, были показания?
Я еще попозже изложу свои соображения)))) Не успеваю ничего,  надо домой бежать.

Оффлайн ЭлписАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #43 : 01 Декабря 2015, 17:54:06 »
@Sportage,
Как мне сказали в роддоме, ребёнок родился доношенный, но незрелый. УЗИ сделали из-за синеватого носогубного треугольника. Я вообще думаю, что приступы могли быть ещё внутриутробно. В перинатальной неврологии сначала подумали порок сердца, смотрели, смотрели, так ничего и не поняли. Выписали с диагнозом не исключен ранний врожденный кардит, назначили обследование через месяц, не успели, через полторы недели после выписки первый приступ. Я заведующей кардиологии говорила, не могло ли быть всё-таки первично сердце, она меня уверила, что точно нет. Из-за ателектаза лёгкого решили, что была аспирация. В момент приступов ЭКГ, конечно, никто не делал. В реанимацию попадали, когда уже была сердечная и дыхательная недостаточность, ЧСС повышалась до 200. В Центре нарушения ритма и в Бакулева сказали, что случаев пароксизмальной тахикардии не зафиксировано. Я много читала и про кардит, и про пароксизмальную тахикардию. Очень похоже и на то, и на другое по клиническим проявлениям. Пароксизмальная тахикардия может возникать и из-за миокардитов. Но в НЦЗД нам сказали, что дополнительные проводящие пути у неё точно есть, это подтверждено и холтером, и ЭКГ, поэтому мы сейчас на корданоне. При этом в краевом центре помимо кардита в диагнозе писали синдром преждевременного возбуждения желудочков, но особо внимания на это не обратили, а в нашем областном центре продолжают уверять, что никаких проблем с проводящей системой не было. И как туда ехать?

Оффлайн Sportage

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 111
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Пожалуйста, поддержите, дайте советы
« Ответ #44 : 03 Декабря 2015, 00:37:27 »
Сначала допишу, что вчера собиралась)))   ДЦП - заболевание перинатального  генеза. Все  крутится вокруг родов. Основной повреждающий фактор для ЦНС  приходится на них,  и вместе с ними и заканчивается (до, во время родов,  ранний послеродовый период). То есть с течением времени это заболевание не  прогрессирует, так как  причина для его прогрессирования себя исчерпала.  Да, нарастает со временем спастика, да, могут появиться судороги, но это уж, как говорится, законы жанра, и все в рамках ДЦП. Но новой очаговой неврологической симптоматики при этом не наблюдается.  Потому, думаю,  и подозревают  у вас генетические заболевания.  Вот   при них развитие по-началу идет правильно, а потом вылезает всякая бяка, типа вашего нистагма и чего похлеще. Но если учесть ваши достаточно тяжелые приступы с сердечно-легочной недостаточностью, требующие реанимации,  новые неврологические симптомы вполне можно списать  на них. Я, конечно, не уверена, но мне так кажется. И в мысли, что пароксизмы могли быть и внутриутробно, я вас тоже поддержу. Вполне могли быть.
Дальше. Кардит, миокардит или WPW с пароксизмами? Ситуация напоминает следующую: вся семья болеет корью, а у одного члена семьи подозревают малярию. Теоретически, есть вероятность, что какой-нибудь малярийный комар чудом попал в среднюю полосу и заразил этого человека. И при этом корью от других членов семьи человек  не заразился. Но вероятность этих событий составляет 1:10000000, поэтому легко напрашивается  вывод, что у него тоже корь.  У вашей сестры WPW с клиническими проявлениями.  Да, у вас WPW не нашли, но это потому что не искали. Пройдите ЭФИ, и  скрытый WPW найдут, обещаю))) У малышки дополнительные проводящие пути нашли официально. И причем тут кардит, а также миокардит? Есть четкий этиологический момент, который все объясняет. И кардит, и синдром WPW - редкие  заболевания. При этом  кардит, да и миокардит в таком возрасте, встречаются крайне редко, еще реже, чем синдром WPW.  Я не уверена, что понятно объясняю, но вывод такой: мы болеем корью)))  Кстати  за "корь" (WPW) говорит еще и обратимость изменений в сердце. Во всех других случаях (кардит-миокардит, дилятационная кардиомиопатия) такой хорошей динамики бы не было.
Вы писали, что  вам говорят в вашей районной больнице,  что пароксизмы нарушений ритма не дадут таких изменений  сердца? Они просто этого     н е    з н а ю т  в силу того, что это заболевание,  как я уже писала, само по себе достаточно редкое, еще реже манифестируется в таком возрасте.  Весьма вероятно, что у них с такой патологией первый ребенок, даже если они   проработали 20-30 лет. Это можно обсудить с докторами из отделения аритмий крупного кардиоцентра федеральной значимости, где такие пациенты  аккумулируются. У них для этого имеется достаточный клинический опыт.
Синдром преждевременного возбуждения желудочков - это компонент синдрома WPW. На  эту фразу вам  можно внимания не обращать)))