Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

Девочки,что такое переменная латерализация на ээг?

[Чистя83]

наше заключение:  Умеренное замедление фоновой ритмики. Частота основного ритма ссответсвует возрастной нормы. Сон дифференцирован на стадии, физиологические патерны представлены удволетворительно. во сне зарегистрирована патологическая активность в виде диффузных разряды пик-полипик медленная волна,полиспайков амплитудой до 100-150мкв с заднепроекционным акцентом и переменной латерализацией.

[Наталья66]

@Катя Катя, Катерина а вы с Екб? У кого наблюдаетесь? Мы тоже с Екб и нам тоже 3 года.

[Наталья66]

@Чистя83, Латерализация Функций Мозга — процесс перераспределения психических функций между левым и правым полушариями головного мозга, происходящий в онтогенезе. Грубо говоря, у детей до 12-14 лет может доминировать какое-то полушарие (допустим, по речи доминанту взяло левое полушарие) и при поражении правого полушария ребенок не утрачивает возможность говорить. Это доминирование может продолжаться и формироваться до 14 лет.

[Чистя83]

@Чистя83, Латерализация Функций Мозга — процесс перераспределения психических функций между левым и правым полушариями головного мозга, происходящий в онтогенезе. Грубо говоря, у детей до 12-14 лет может доминировать какое-то полушарие (допустим, по речи доминанту взяло левое полушарие) и при поражении правого полушария ребенок не утрачивает возможность говорить. Это доминирование может продолжаться и формироваться до 14 лет.

те это ничего страшного?

[кисярыба]

Нет, не функций мозга. Переменная латерелизация   на ээг это преобладание определенной активности то в одном то в другом полушарии @Чистя83,

[Чистя83]

Девочки,расскажите кто колол второй курс гормона? Через какое время можно идти на второй курс? У нас во сне эпи и приступ фаст активити зафиксирован.

[Чистя83]

Девочки вот по результатам ээг эпи в бодроствовании нет,а во сне зафиксирована эпи и фаст активити. Так это значит что скоро кивки появятся? Или не факт? У кого подобное было.

[veresk33]

@Maryna 5, я Вас поддержу немного...


Моей Сонечке почти 6,5 лет и у нас до сих пор Синдром Веста и инфантильные спазмы 3-4 раза в месяц.
Мы из тех, кому гормоны не помогли, 2 курса: в 6 месяцев и 3 года.
Нам помог Сабрил, он убрал приступы. Но держал он нас только 2 года. Потом болезнь победила.

В 4,5 года мы ввели Кетогенную диету. И только диета смогла убрать гипсаритмию. Гипсаритмия ушла на 3 день диеты и её до сих пор нет, тьфу,тьфу, тьфу. И самое главное: у нас был толчок по когнитивному и психо-эмоциональному развитию.

Никаких ПЭП мы не принимаем. Это не моё решение, решение врачей. Мы с 1,5 лет наблюдаемся за границей. В России в 1,5 года мы уже были на 3 ПЭП и ребёнок абсолютно не развивался.

Но девочки правильно писали:
1. Это гормоны.
2. Это Сабрил
3. Это Кетогенная диета.

Если Вам врачи говорят диету - это одно, если Вы сами это другое. Я бы гормоны обязательно попробовала. Но уж потом (если будет необходимость) диету. А не подбор ПЭП.

Подбирать ПЭП при Весте эпилептологи не хотят. Так как вероятность, что поможет менее 5%, а вероятность что навредит более 95%. Это не мои слова.

И кто как развивается зависит не только от повреждений мозга, но (первостепенное) от причины возникновения Веста. У нас обычный мозг.

Все врачи, у кого мы были говорят одно: "правильно подобранной терапии целью является развитие ребёнка и отсутствие гипсаритмии". Если приступы есть, но развитие ребёнка идёт. Не надо принимать ПЭП, это не мои слова.

[Наталья66]

@Чистя83, мне врач сказала, что совершенно ничего страшного:)

Нет, не функций мозга. Переменная латерелизация   на ээг это преобладание определенной активности то в одном то в другом полушарии @Чистя83,

  я это примерно там и понимала.

[Maryna 5]

@veresk33,
Спасибо вам за сообщение, приятно знать, что не все так безнадёжно. Дело в том, что малыш наш застрахован в Австрии, тоесть "лечимся" мы там. Но великий профессор- детский невропатолог, после изучения его истории сказал что нужно начинать конвулекс, после чего я возразила что ребёнок на нем спал, он тогда сказал, есть куча других- можно начать с Сабрила. Про гормоны и диету я узнала с этого форума. Ни один из кучи врачей за 10 дней госпитализации в одной из крупнейших больниц Вены об этом не обмолвился. Вообще их подход меня убил. Делать малышу операцию под общим наркозом - ставить стому в желудок, зачем??? Назар ест с ложки ещё с 6 месяцев, когда ввела прикорм. У него болел живот- сейчас поняла уже что это рефлюкс, а ему давали свечи нурофен, которые по-боку. Я не могу никак понять почему нельзя начать с диеты ( на 3 месяца) и если не поможет тогда на гормоны. Ведь диета не такая уж и сложная, и побочный эффект не так страшен. Назар уже 14 месяцев без пэп, откатов нет, медленно но развитие идёт.

[Maryna 5]

Гипсаритмия- не уверенна когда началась, между ээг без гипсы и с гипсой- 10 месяцев, у меня подозрение что она вызвана лечением Global Vital Diagnostic, электро- магниты, которое было за 3 месяца до госпитализации. Судороги у него с 4 месяцев только утром когда проснётся, около 2 минут, были ещё типа секундных наклонов головы и скрещивания рук, длились с 9до15 месяцев, сейчас месяц как прошли и остались только утренние, и то не каждый день.

[Maryna 5]

Ещё за 10 дней в больнице ребёнок изменился до неузнаваемости. Хоть у нас и была отдельная палата, но бесконечные осмотры, им плевать было что ребёнок только уснул с большим трудом, будили, к нам медсестры ночью заходили и смотрели как мы спим, даже у меня от них нервный тик начался. А у ребенка сорвалось питание, бесконечные боли, отрыжка, весь дёрганый. Он пришёл в себя только через месяц, когда прилетели в Египет.

[veresk33]

@Maryna 5, Да, очень странно, что не предложили Сабрил и гормоны. Я сама лично видела протокол Немецкий по синдрому Веста: гормон, Сабрил (топомакс там ещё упоминается) и кетогенная диета.
А конвулекс нам увеличил количество приступов и было столько побочек!!! Даже щитовидка на нем перестала работать. Пили гормоны щитовидной железы до отмены депакина. Но это опять же, все индивидуально.

Попробуйте поменять эпилептолога. Но я бы начала с гормона все-таки или с Сабрила. Да, диета - это абсолютно не сложно. И побочек очень мало, но все-таки, на сегодняшний день гормон стоит на 1 месте. Вы потом можете подключить диету, она в 90% (исследования) улучшает когнитивные функции мозга.

[veresk33]

@Чистя83, Нет, совсем не обязательно. Не думайте об этом! У нас была полная  на ЭЭГ, потом гипсаритмия была, но приступов 3 года не было. ЭЭГ не лечат.