Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Maryna 5]

@klimel, не падайте духом, Бог послал это испытание вам обоим с какой-то целью и его нужно выдержать достойно. В этой жизни просто так ничего не случается. Вы очень сильная женщина и МАМА с большой буквы, пол форума уж точно за вас болеют и сопереживают.

Попробуйте сироп из кароба (сироп из рожкового дерева), чисто случайно обнаружила его мягкий слабительный эффект, плюс увеличивает аппетит. Я добавляю чл в кашу —2 раза в день, стул сформированный мягкий каждый день как часы, я не нарадуюсь, до этого что только не пробовали.

[Счастливая мамка]

@klimel, не расстраивайтесь.  Все обязательно наладится. Данюша живой и поверьте, он счастлив что рядом мамочка и родные. Вам сил и терпения.  И пожалуйста,хоть изредка давайте знать о себе и Данюши. За вас переживает весь форум

[klimel]

@Maryna 5  @Счастливая мамка  Да я не падаю духом, мне не позволительно падать духом...
Сейчас читаю в соседней теме, Тоня @Зайка  говорит о том, что дети на ИВЛ должны много лежать на животе. А наш реанимотолог - вроде знающая и принимающая участие в судьбе ребенка, говорит - да нет зачем, вы же в кресле много сидите, тогда и не надо Вам лежать. А мы досиделись до сильного сколиоза((( Теперь уже не сидим..... Кормлю полулежа.... И так никто из врачей не дал полноценных советов по уходу за ребенком на аппарате - лежать на животе, лфк, массаж грудной клетки .... Они вообще об этом знают ???!!! Или им настолько начихать на ребенка, блин...... Прямо вот каждый раз не могу сдержаться, когда пообщаюсь с классическими врачами....
Тоня @Зайка , очевидно мне надо еще раз прошерстить форум, где Вы пишете и даете очень ценные советы деткам на ивл ...

[Антонина]

Если сформировалась деформация грудной клетки и позвоночника,то смена положений конечно в рамках "привычного положения". Если ребенок преимущественно всё время лежит в одном положении то согласно механике дыхания,участки лёгких по задней поверхности грудной клетки будут в состоянии гиповентиляции,застоя, ателектазов ,а следовательно воспаление будет поддерживается.Мамы тяжёлых деток знают о так называемой "застойной пневмонии" это именно тот случай,а  на ИВЛ всё усугубляется тем что  аппарат даёт в среднем один объем поэтому проблема гиповентиляции стоит острее.Поэтому если трудно перенастраивать ИВЛ и ребенок в состоянии лежать на животе,то создаётся небольшой наклон в сторону головки  и периодически ИВЛ Амбу или со сменой параметром ИВЛ,а углы наклонов должны меняется опять же чтоб мокрота могла санироватся лучше.Если на животе сложно то смена положений в рамках возможного по деформации.

Наверное единых советов нет все же дети разные,есть только общие принципы подхода.
Вам и Данюше 

[Антонина]

Читала ещё такую рекомендацию от пульмонолога РАМН вращают пациента находя то положение в котором кашель сильнее и мокроты больше.Это идеальное положение для постурального дренажа.Делают его не менее 3-4 раз в сутки.Помимо,минимальной раз в два часа смены положений тела.
Где то в литературе указывают идеальным положение на боку.Я имела в виду что положение должно меняется обязательно.Меньше застоя,нет или легче протекающая пневмония,ниже риск септических осложнений.

[Snowrat]

@klimel, Лена, у меня тоже есть периодически такое ощущение от хосписных врачей:( Вроде и хотят как лучше, но периодически такую хрень выдают... мне вчера начали в очередной раз внушать про баклофеновую помпу:( Уж сколько раз отбрыкивались, ну явно не наш вариант, а они всё о том же...  И с препаратами та же беда, мы половины не пьем что нам "рекомендовали", и каждый раз нам что-то новое пытаются еще впихнуть, хотя явно видно что толку 0. Мне кажется тут собственный опыт и интуиция гораздо лучше работает, чем врачебный опыт.

[klimel]

Девочки, простите, что не сразу отвечаю.

@Зайка  Тоня, да, конечно, все индивидуально. Но ведь есть общие принципы по уходу за детьми на ИВЛ. Не каждый же день они выписывают домой ребенка на аппарате. Могли бы взять на себя труд и дать соответствующие рекомендации.
Мы Данюшку конечно крутим - вертим. Иногда на каком то боку ему не нравится - сатурация падает, переворачиваем. На животике хорошо лежит, даже собственные вдохи появляются. На спине преимущественно, когда кормим, иначе мокротой зальется. А из трахеи практически ничего не санируется. Но вот когда вертикализируешь (на руки берешь), то мокрота лезет.

@Snowrat Вика, это точно. До меня как то не сразу дошло, что в хосписе работают врачи из тех же больниц и медцентров ) Я наивная думала, что у них должно быть другое отношение и другой подход к нашим детям. А на деле все тоже, и отношение, и препараты теже назначаются. Я уже и так редко к ним обращаюсь, но каждый раз думаю, господи, чего я еще жду. Это верно, все приходит с опытом !

[Лиана95]

@Helly, добрый день. Подскажите , какой умвас диагноз. Читаю все урывками , у нас критическая ситуация - у здорового  ребенка 4 месяца назад начались миоклонии лица, оббегали всех врачей - морозовская, нцзд, св. Луки, казаряна, Айващян один из последних , мои по эпипротоколу , полное сквенирование экзома, куча обследований. Сейчас в реанимации в морозрвской уже неделю на ивл. Не можем выйти из статуса , вернее , как убавляем опять судороги идут. Всегда одинаковые. 6 препаратов, гормоны, ничего не берет. Посоветуйте, куда бежать ? Кажется, что врачи делают не все, что могут . ведь где-то должен быть выход.. У ребенка вообще нет видимых патологий, они не знают , что лечить.. Развитие прекрасное. 3 года, сад, стихи, песни, все как у всех. Но очень агрессивное течение миоклоний. Диагноз общий - фокальная эпилепсия .

[Оригинал]

МАМА с большой буквы

Я про всех родителей особят, их тянущих, пишу с большой буквы. По-другому просто не могу: рука не поднимается.

[Оригинал]

мне не позволительно падать духом...

Моя Мама тоже нет-нет, да скажет так. Конечно, не очень часто, но говорит.

[Оригинал]

@klimel, вы очень давно не писали. Как у вас дела?

[Анастасия_95Pp]

Расскажите пожалуйста как ваши дела?? У нас тоже этоподозревают, любая информация интересна