Жуткие последствия герпетического менингоэнцефалита.

[Рачок]

Всем приветик! Девочки, как я вас понимаю! У нас похожая история: в 8 месяцев дочка заболела этой заразой (я имею ввиду герпетический менингоэнцефалит), 3 месяца безвылазно в больнице, в т.ч. почти месяц в реанимации. Как и у вас, неверно и не вовремя поставленный диагноз, удивленные глаза врача, которые не знали что с нами делать и т.п. Рады были, что выписывают домой (естественно, мы еще не осознавали что нас ждет), хотя ребенок был никакущий: слух пропал, взгляд не фиксировала, язык вываливался, слюна текла круглосуточно. Ручки и ножки в жутких гиперкинезах, которые ей не давали уснуть даже на 5 минут. Пришлось подбирать лекарства, чтобы она могла поспать. Все это мы проходили. Главное верить в свое дитя и набраться терпения. И результаты обязательно будут! Надо делать все возможное, что вам подсказывает ваше материнское сердце, иногда даже наперекор врачам . Но без фанатизма, конечно. Ну а высказывание, что "если ребенок не пошел до 3 лет, поедет после 3-х"  - не просто слова. Доказано собственным опытом. Моя лапулька-красотулька пошла в 3г. и 3мес. Желаю всем успехов!

[МиланинаМама]

Рачок,привет!!!! какие вы молодцы что ходите !!!!!!а чем вы занимались с ребеночком,что вы пошли? у нас даже и разговоров пока не ведется об этом, нам бы ее хотя бы посадить.....

[Рачок]

Сложно сказать, что конкретно послужило тому, что моя дочь начала ходить. Я убеждена в том, что это результат комплекса процедур, которые мы получали, начиная с года. Т.е. в 11 мес. нас выписали из больницы, а в год мы по интернету нашли массажистку, которая приходила к нам на дом курсами через месяц по 20 занятий. Помимо массажа она занималась с дочуркой ЛФК и мне давала задания на дом. Могу сказать, что очень важно найти "своего" массажиста, врача, которому доверяешь. Нам повезло. Наша любимая Алена Анатольевна - Человек с огромным медицинским опытом и с добрым сердцем. Она заложила во мне веру, что если ежедневно трудится, то результат обязательно будет! Буквально на 4-5 занятии, моя Дашенция повернулась со спины на бок, и чуть не свалилась со стола. Это при том, что на тот момент она могла только лежать на спине и дергать ногами и руками. И то, дерганья эти - насильственные движения, т.е. гиперкинезы. В общем, с одной стороны я была в шоке (наши глубокоуважаемые врачи на тот момент нам не рекомендовали никаких процедур - ребенок тяжелый, дайте ей восстановиться после больницы, мы за ней понаблюдаем и т.п.), с другой стороны, я настолько прониклась к нашей массажистке, поверила, что она сможет нам помочь, что потом как оголтелая бесприкословно выполняла ее поручения. В итоге мы нарастили мышцы, подкачали спину, ноги-руки, потихоньку начала появляться опора в ручках, ножках, вернулся слух и зрение. Приблизительно через год мой пупсик уже сидел. Еще неуверенно, еще с круглой спиной и не долго, но сидел. А еще через полгодика, мы уже могли сидеть более уверенно, и начали тренироваться ходить. Помимо массажа и ЛФК было много всяких других процедур: курсы кортексина и всяких ноотропов, витаминов, подсадок стволовых клеток (кстати, параллельно с массажем), курсы реабилитации в Огоньке, в Детстве, у Копылова, массажи по методу Сандакова, ношение ортопедических туторов, иппотерапия, Войта, занятия с логопедами, включая логопедический массаж. Возможно, я что-то упустила-подзабыла, поскольку дочурке моей сейчас у же седьмой год. Но по опыту могу сказать, что для физического развития массаж и ЛФК - это самое то. Только надо подобрать индивидуально для каждого ребеночка. Обо одном хочу вас предупредить, что "налегая" на физ.подготовку не упускайте интеллектуальное развитие. У нас такой "перекос" произошел, к сожалению. Поэтому сейчас приходится наверстывать. Так что  логопеды, дефектологи должны стать вашими постоянными спутниками. Даже если кажется что ребеночек не понимает, или не сможет сделать того, что вы от него хотите, надо продолжать заниматься. Пусть не с первого, а с 1001 раза, но у него все получится. Пример из личного опыта: учились дуть на свечку года 2. Дома уже научились, а приходим на групповые занятия в наш центр, где тушение свечки, это обязательный ритуал перед началом занятия, и смотрим на нее, будто видим впервые. И так месяца 2, а в  один прекрасный день и на занятиях задула. Вот счастья-то было!!! Я желаю вам и вашей девочке успехов, тем более что на этом сайте много "подкованных" мамочек, которые всегда готовы помочь. Эх! Если бы я раньше на него набрела!   Буду рада, если я тоже смогу чем-то помочь. Обращайтесь.

[MAMASAVIKA]

Привет, девчатки! Давайте знакомиться! Мой мальчик тоже тяжеленький. Нам вот в Новозыбкове отказали из-за эпи.А мы поехали в Казань на Войта, но реакции у ребенка никакой, даже инструкторы руками развели, не видели, чтобы совсем никак ребенок реаги ровал, ног мы все равно погнемногу продолжаем, потому что нельзя же нам всем сдаваться!!!Удачи!! Заходите в гости!!! xd

Привет, мама Ира!!!странно почему вас не взяли в Новозыбков, ведь у нас тоже Эпи....а у вас приступы частые?

да оказывается ежедневно да не один раз....до того как с нами случился эпистатус я считала судорогами одни проявления.ю оказалось совсем другие...и даже то что он чмокает, посасывает язычок это тоже эпи приступы..когда созванивалась с новозбковым меня предупреждали, что войта очень сильно влиятет на мозг, и должно быть как минимум полгода ремиссии...хотя в казани на это не обратили внимания...и я вот думаю не спровоцировала ли войта статус....у враей ничего вразумительного добиться не смогла

[МиланинаМама]

Рачок, я  Вам,я вообще преклоняюсь перед матерями которые смогли поставить на ноги таких тяжелых детей!!!
Но у нас к сожалению есть одно большое НО, у нас диагноз ЭПИ, "благодаря" которому от нас все открещиваются как от прокаженных!!!!

[МиланинаМама]

Привет, девчатки! Давайте знакомиться! Мой мальчик тоже тяжеленький. Нам вот в Новозыбкове отказали из-за эпи.А мы поехали в Казань на Войта, но реакции у ребенка никакой, даже инструкторы руками развели, не видели, чтобы совсем никак ребенок реаги ровал, ног мы все равно погнемногу продолжаем, потому что нельзя же нам всем сдаваться!!!Удачи!! Заходите в гости!!! xd

Привет, мама Ира!!!странно почему вас не взяли в Новозыбков, ведь у нас тоже Эпи....а у вас приступы частые?

да оказывается ежедневно да не один раз....до того как с нами случился эпистатус я считала судорогами одни проявления.ю оказалось совсем другие...и даже то что он чмокает, посасывает язычок это тоже эпи приступы..когда созванивалась с новозбковым меня предупреждали, что войта очень сильно влиятет на мозг, и должно быть как минимум полгода ремиссии...хотя в казани на это не обратили внимания...и я вот думаю не спровоцировала ли войта статус....у враей ничего вразумительного добиться не смогла

у меня тоже дочка во сне посасывает язычок, и  что это может быть эпи.приступы я только узнала в Новозыбкого и что сон у нас разбит, тоже якобы симптомы эпилептика......и это мне сказали люди которые не имеют такого специализированного образования по эпилептологии, они там по образования педиатры и мед. персонал.....а наши гребанные эпилептологи и неврологи руками разводили на вопрос,почему мои ребенок не спит по ночам....... .  и после этого напрашивается вопрос КТО!!все это время лечил моего ребенка.....

[Рачок]

Рачок, я  Вам,я вообще преклоняюсь перед матерями которые смогли поставить на ноги таких тяжелых детей!!!
Но у нас к сожалению есть одно большое НО, у нас диагноз ЭПИ, "благодаря" которому от нас все открещиваются как от прокаженных!!!!

Дело в том, что ЭПИ стоит у большинства наших ангелочков, и мы не исключение. Который год живем с этим диагнозом. От нас тоже все открещивались. Однако находились специалисты, которые готовы были помочь. За что им ОГРОМНОЕ СПАСИБО!! Я выработала для себя такую тактику: 2-3 спецов послушай, сделай вывод и выбери для своего дитя лучшее из услышанного. Только мама может определить, что подходит ее ребенку. Да, возможно, путем проб и ошибок. Но не стоит уповать на то, что "нам ничего нельзя", т.к. врач такой-то запретил. Что-то, наверняка, можно. Ищите, спрашивайте, пробуйте и все у вас получится.

[Альфия]

Рачок, я  Вам,я вообще преклоняюсь перед матерями которые смогли поставить на ноги таких тяжелых детей!!!
Но у нас к сожалению есть одно большое НО, у нас диагноз ЭПИ, "благодаря" которому от нас все открещиваются как от прокаженных!!!!

Здравствуйте! Моей дочери правда намного больше лет, чем вашей. Но я вот что хочу сказать. У нас тоже эпилепсия. Первые три года мы вообще не вылазили из реанимации. Но меня это никогда не останавливало. Я никогда не ограничивала ее в физических нагрузках. Делали и массажи, и ЛФК, и иглоукалывание.  Занимаемся до сих пор плаванием.  Просто приостанавливали во время приступов. Да, невролог и эпилептолог были против. Но я не обращала внимания на их запреты.
Сели мы самостоятельно где-то в 1 г. 8 мес. А пошли почти в 10 лет ( кстати и плавать стала самостоятельно в это же время ). Хотя до этого за ручку ходили. И все 11 лет у нас судороги, которые не купируются никакими препаратами.
Я хочу вам сказать, чтобы вы не теряли надежду. Нужно верить в своего ребенка ОБЯЗАТЕЛЬНО!