Автор Тема: Мой сынок Андрюша. Помогите советом.  (Прочитано 4398 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Катерина74руАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: kate74ru
    • Награды
Мой сынок Андрюша. Помогите советом.
« : 21 Сентября 2016, 07:31:53 »
Доброе утро!
Моему сыночку через 2 недели будет 7 лет.  Диагнозов много,основной это генетика-микроделеция на длинном плече 5й хромосомы. Также коммуникативно-интеллектуальная задержка развития с элементами аутизма. ЗМР. Симптоматическая эпилепсия в анамнезе, ремиссия с 2011 года. Последняя ЭЭГ в мае, практически идеальная. До 15 сентября этого года сыночек уже начал сам ходить, был активный. Дома доставал любую игрушку какую надо,листал книжки,был очень активным. В прошлый четверг все было как обычно. С утра были на занятиях, потом погуляли,покушали. Вечером я его искупала и уложила спать. Примерно через час после засыпания он закричал. Я подбежала к нему,он весь посинел,у него были судороги. Также когда я его взяла на руки он был очень горячим. Скорая ехала больше 20 минут. Когда приехали он был весь синий,еле еле дышал.Температура 39. Поставили уколы от температуры,противосудорожные,капельницу. Минут через 20 резко начало падать давление. Они начали его интубировать. В итоге увезли нас в реанимацию На сегодняшний день температура держится 38-39,на ИВЛ,сам совсем не дышит,пищу не усваивает-парез желудка. Анализы в норме,на снимках легких ничего нет. Из медикаментозной комы вывели его. К нему меня особо не пускают,последний раз была в понедельник. На меня не реагирует,смотрит в одну точку и все. Хотела бы услышать ваши советы,может у кого-то были похожие ситуации pgcv

Оффлайн SWWS

Re: Мой сынок Андрюша. Помогите советом.
« Ответ #1 : 21 Сентября 2016, 12:38:25 »
Добрый день! Держитесь, сил вам! Очень похоже на эпи статус на фоне температуры. У нас подобное было, но мы до реанимации не дошли. Сейчас держим дома противосудорожные быстрого действия. В любом случае температура будет приходить в норму и мальчику станет легче. Дай бог восстановиться, не переживайте.
Есть закон, что в реанимацию не имею права не пускать. (подробно в л.с)
« Последнее редактирование: 21 Сентября 2016, 14:21:56 от SWWS »

Оффлайн Lilly

Re: Мой сынок Андрюша. Помогите советом.
« Ответ #2 : 21 Сентября 2016, 13:55:38 »
Очень хочется вас поддержать! Очень тяжёлая ситуация. Возможно септическое развитие, возможно резкое падение давление на внутривенное введение лекарств, вариант, предложенный постом выше, тоже возможен. Но сейчас вам остаётся только ждать и молиться. И бороться за то, чтобы вас к сыну регулярно пускали. На форуме есть тема "как вести себя, если мой ребёнок в реанимации". И ссылка на очень дельную брошюру.  (В разделе "Паллиативная помощь").
Много-много сил вам и здоровья сыночку!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.