Смысл всей моей жизни!!! Очень сильный мальчик Петя.

[Lapo4ka]

Здраствуйте, спасибо, что интересуетесь. У нас все норм. Два дня назад выписались из больницы, были на реабилитацыи. Петя уже пробует ходить за 1 ручку, но получается еще очень коряво и неуверенно. Еще нам делали ЕЕГ и сказали, что  у нас пониженная активность волн. Может кто-то знает, что ето значит? А привывку АКДС нам явно не надо было делать, сами немного виноваты, но у меня ето 1 ребенок и я совсем до того момента в привывках не разбиралась. Вот и все наши новости. Пишите, рады будем подружится))))))))

[AngelSMother]

Здравствуйте,мы с вами ровесники,день рождения у нас 10 июня,а у вас 7го. Петя -молодец,что побеждает все прогнозы врачей,так держать. А какие слова вы говорите? Наша Ариша МАМА,ПАПА,БАБА,ЛЯЛЯ у нас ДЦП нет,но есть эпи приступы каждодневные с 2месячного возраста.

[Lapo4ka]

У нас Д,Н. 8-го, сегодня нам 1,9))) Говорит мама, папа, баба, дядя, ти где? Я, и много на своем языке. А что вы умеете по умственному развитию, мы явно отстаем-он дает пока, здоровается за ручку, играет в ладушки, показуэт какой он большой, показует части тела у меня и животных, знает название игрушек но принести и дать их не может. Распознает чужих людей и свох, откривает себе дверь, выключает свет, очень любит книжки. Помогает, когда его одевать и раздевать, знает цвета  и формы, некоторых животных. На имя реагирует, но не всегда, на машинке часто крутит колеса, что меня очень смущает,сам не ест, из чашки пэт плохо. А вы что умеете по умственному и физ.развитию?

[AngelSMother]

У нас практически тоже в интел.плане,за исключением того,что развиваться начали только в год,т.е. 9мес назад. А вы ходите тоже плохо?

[Lapo4ka]

Мы сами вообще не ходим-только за 1 руку или у мебели. У мебели ходит хорошо, а за руку плоховато. Мы тоже начали все делать после года, до года только переворачиватся умел. А вы сами ходите?

[AngelSMother]

не ходим,за ручку только и у опоры

[vivid]

Девочки, всем привет! Мы с Урала, Екатеринбург
Решила написать вам нашу историю, а то как-то особо и поговорить не с кем
Родила в 26 лет, бер. первая, первый раз была угроза на 7 неделе, но вроде как просто перестраховались, положили на сохранение. Потом положили на 16ой вроде,т.к. я в магазине упала в обморок, после которого меня сильно тошнило. Все в целом было вроде как неплохо, анализы в норме.
На 32 неделе на очередном скрининге мне сказали, что подозрение на задержку ВУР, плюс умеренное маловодие и подозрение на ФПН1а степени, плюс "две петли в проекции шеи". Ходила на дневной стационар, капали, наблюдали. Перед выпиской сделали Узи в местной жк, поставили уже фетоплацентарную недостаточноть 2б степени. Отправили в роддом, там мне переделали узи и сказали все не так плохо, отправили домой (роддом вскоре закрывался на чистку). За неделю приехала туда же к знакомому врачу, который сказал мне, что ребенок находится головой вверх (гинеколог не так давно меня смотрела и наощупь этого не определила). В общем готовилась на плановое кесарево.
За три дня до КС у меня подскочило давление 140/100. Приехала в роддом. Поставили магнезию, вроде упало. Вечером заболела сильно голова, ночью стало хуже, под утро затошнило и бегала в туалет. Но местные медсестры все время отправляли меня Поспать, утром врачи меня посмотрят. Утром я не смогла встать,чтобы сдать кровь. В общем, прокесарили срочно в обед...Это были самые кошмарные сутки в моей жизни.
Родился сын 6/7 по апгар, задышал сам, двойное тугое обвитие, 39 недель, 2470гр, задержка ВУР 2 степени. я была под общим наркозом.
Два дня в Пите, потом под лампой у меня, выписка на 5 день. Желтуха до 2 мес была.
Всегда был слабенький. Голову держать к 4, игрушки брать тоже. Переворачиваться через 1 бок в 5,5 после остеопата. Сидеть примерно в 8, садиться в 1,1, примерно сразу встал в кроватке неуверенно, через пару недель, после того как я ему показывала как ползать- он пополз на четвереньках. Для меня это было чудо. прогресс за 3 недели, после затишья более 3 месяцев. В 7 мес- открытая наружно-внутренняя гидра.
Сначала искали ВУИ, не нашли. Лечили гидроцефалию, потом ВЧД спало, сейчас более менее стабильно все тьфутьфу. В 11 мес сделали МРТ, у нас средняя степень гидры, 2 арахноид. кисты, демиелинизация моста головного мозга и гипоплазия мозолистого тела.
Сейчас нам 1,4, ползает быстро, встает везде у опоры. Пару раз тут встал и распрямился без рук, простоял 5 сек.
Ничего не говорит, мама, баба, папа неосознанно больше. Может повторить КАКА и ГАГАГА (гуси). знает предметы, но пальцем не указывает, берет их по просьбе. показывает свои части тела. БЕжит целоваться по моей просьбе, очень ласковый и эмоциональный. Берет пульт и направляет на телек, чтобы включить. Если не может включить какую-то игрушку сам, то тянет мне и мычит (просит включить). Совсем немного идет за 2 ручки, ему привычнее ползать, иногда сам проседает и отказывается опираться на ноги, садится и уползает. В инвалидности нам отказали два мес назад.
Через месяц мы едем в РДКБ в Москву, т.к местные генетики затруднились определить наличие Лейкодистрофии по МРт...

[vivid]

сделали Электромиографию, там повреждений нервов в конечностях нет, задержку физ развития у нас списывают на Гипоплазию мозолистого тела, т.к оно отвечает за "вертикализацию"...

[Lapo4ka]

Вы молодцы, столько всего умеете в свои 1, 4 , все будет хорошо, да и с умственным развитием вы даже опережаете нас, хоть мы и старше на 5 мес. Все будет, но не сразу, занимайтесь побольше, если сеть вопросы-пишите)))))

[vivid]

честно говоря, я бы не сказала, что мы так уж много всего умеем. Сейчас снова никакого прогресса, затишье....и мне снова страшно. страшнее конечно было, когда мы не садились и не ползали. Вроде и не был как овощ - крутился, вертелся, ногами дрыгал лежа капец как быстро, руками все хватал, но не умел ничего. еще мне страшно,что наша гидроцефалия может начать прогрессировать, а как это предотвратить я не знаю.

[vivid]

по поводу реабилитаций.  приходим к именитому врачу в городе, говорит, так ребенка надо реабилитировать всяко,а вы мол, особо ничего то и не делали. Тут я задумалась. Вроде и таблеток столько выпили, каждый месяц с рождения что-то новое, потом диакарб этот дурацкий. За первый год массажа сделали только 2 (то запись огромная, то болеем, то обследуемся), будете смеяться, но мои попытки делать его самой особым успехом мне увенчались, ребь постоянно елозил, не давал руки и ноги, баловался, капризничал и пр.  Кортексин кололи, сосудистые пили. В 1,1 обратились в наш "особый ребенок" в екатеринбурге, посмотрели на нас и сказали, что могут по возрасту и показаниям предложить только массаж и иглорефлексотерапию. На иголках сидели в принципе ничего, но после после курса, дома начались истерики. Ребеное элементарно не дает одеть памперс-трусики, ни штанишки, уползает и истерит. И научился орать-плакать, до этого был очень тихий, после уколов успокаивался тут же. Подумывала насчет Микрополяризации, или как она тм называется, но прочитала отзывы и решила  что вред (провокация эпи) может быть больше пользы.

[vivid]

и вот реально, знаете, делаем этот массаж в РЦ, но массаж то никакой! какой эффект можно от него ожидать? От иголок вся нервная система полетела, пополз он тоже по-моему не от них (пополз на 3 или 4 сеанс иголок, но до этого уже были предпосылки). Вот и думаю...а какая реабилитация будет эффективной? Бассейн разве попробовать , но менингитов боюсь жуть...у нас у знакомых девочка маленькая менингит подхватила после бассейна, еле выходили...
еще вот думаю, как его развивать... муж настаивает на поиске какого-то индицидуального педагога по развитию...но я даже не знаю есть ли такие. Пытаюсь заниматься с ним сама, но он непоседа, елозит и канючит если ему ползти надо играть.

[Юля 80]

По поводу микрополяризации - вы не правы, с ее помощью эпилепсию даже лечат, т.е. ее боятся не надо, на моего ребенка микрополяризация хорошо влияет (для психического развития - соображать лучше стал), для моторного развития - не знаю, будет ли эффективно.

[Пчелка Майя]

vivid, в Вашем городе есть замечательный врач Кузнецова Ольга Васильевна, делает массаж, ЛФК, PNF. По просьбе мамочек она недавно приезжала в наш город.

[liliya.zhalnina]

Здравствуйте! Меня зовут Лиля сына Даниил. Нам 3 года. ДЦП. Вы многое умеете. Мы тоже как и вы постепенно учились ползать потом ходить у опоры за ручку сейчас можем сами ходить правда на пальчиках. Занимайтесь с ребенком и все будет хорошо.