Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 197364 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1215 : 16 Ноября 2017, 16:44:17 »
@Ираида 24  перевод первой статьи уже осуществляется, сейчас на корректировке, на вторую статью по-моему @Лана-Светлана еще не собирала, мне она написала в личном сообщении реквизиты карточки Сбербанка,  куда я и перечислила
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1216 : 22 Ноября 2017, 17:54:10 »
@Лана-Светлана, @Лана-Светлана,  с переводом тишина?

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1217 : 22 Ноября 2017, 22:24:13 »
@Лана-Светлана, @Лана-Светлана,  с переводом тишина?

@AnnaT, я так понимаю, что наша статья всё ещё ходит по рукам))... врачей.
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1218 : 22 Ноября 2017, 22:41:23 »
Лана-Светлана, спасибо. Пойдём сдавать в понедельник по вашему совету. Меня вообще пугает то что происходит с сыном. Но это мои страхи. У него спроси- все у меня хорошо. Бессонница это и моя проблема. Я занялась йогой. Чего и вам советую. Найдите своего инструктора. Понятно проблемы с деньгами, но ведь на афобазол тоже нужны деньги. Практикуйте перед сном медитации. Просто посидите спокойно перед сном. Лучше сделайте МРТ головы. Может у вас проблема с шишковидной железой?. У меня так. http://umozg.ru/zabolevanie/shishkovidnaya-zheleza-golovnogo-mozga.html. Ложитесь спать с 21 до 22 и старайтесь не смотреть ТВ и интернет. Пусть сон будет короткий но в промежутке с 21 до 2 часов ночи. Проблема со сном это серьёзно. Благо, сын засыпает сразу и спит крепко. Хоть с этим у него проблем нет.

     @ЯиЯ, спасибо,  МРТ по Вашему совету сделала, с шишковидной -норма, но в турецком седле-пролапс и ещё какая-то "хрень", которую точно диагностировать можно только наблюдая в динамике. Я кажется переволновалась с дитём)). Теперь купила бра для чтения вечерами в кровати (надо ещё как-нить повесить на стеночку))) и по ночам в интернетах стараюсь не зависать.

  У Вас получилось разобраться с врачами по состоянию здоровья сына?
« Последнее редактирование: 22 Ноября 2017, 22:55:39 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1219 : 22 Ноября 2017, 22:50:50 »
   @Лана-Светлана ! Так хочется эту статью прочитать- тоже снится мне! Конечно, ждем, столько, сколько надо@ Как у вас дела? Приняли решение насчет гормонов?

    @Вьюга я "забила" на проблему выбора с лечением сына до достижения им 15-ти лет (денег на лечение всё равно у нас нет). Может быть всё само рассосётся)), а если - нет,  то я расскажу ему в подробностях все риски и будем  вместе с ним думать.  А то сейчас столько проблем насыпалось, что и  свихнуться недолгА)).
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн ЯиЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1220 : 23 Ноября 2017, 06:55:55 »
@Лана-Светлана,  в процессе. Сходили к генетику.  Эндокринолог поликлиники боится самостоятельно назначать лечение отправляет в РДКБ. Записалась к профессору на приём. Идём 4.12.17. Предварительно он сказал- пора начинать терапию. Недавно были у ортопеда на приёме я чуть не упала со стула от шока. Ортопед спрашивает: СК47 это у вас наследственное заболевание? Я ему: незнаю, при СК47 вроде детей не бывает, откуда уж наследственное...?

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1221 : 23 Ноября 2017, 07:36:52 »
   @Лана-Светлана ! Так хочется эту статью прочитать- тоже снится мне! Конечно, ждем, столько, сколько надо@ Как у вас дела? Приняли решение насчет гормонов?

    @Вьюга я "забила" на проблему выбора с лечением сына до достижения им 15-ти лет (денег на лечение всё равно у нас нет). Может быть всё само рассосётся)), а если - нет,  то я расскажу ему в подробностях все риски и будем  вместе с ним думать.  А то сейчас столько проблем насыпалось, что и  свихнуться недолгА)).
@Лана-Светлана ! Мне бы тоже "забить"! А то я довела себя до черти чего- одышка, пульс 120, боли головные- все думаю- думаю, а что думать-то? жизнь покажет, проблемы надо решать по мере их поступления@
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1222 : 23 Ноября 2017, 16:46:12 »
   @Лана-Светлана ! Так хочется эту статью прочитать- тоже снится мне! Конечно, ждем, столько, сколько надо@ Как у вас дела? Приняли решение насчет гормонов?

    @Вьюга я "забила" на проблему выбора с лечением сына до достижения им 15-ти лет (денег на лечение всё равно у нас нет). Может быть всё само рассосётся)), а если - нет,  то я расскажу ему в подробностях все риски и будем  вместе с ним думать.  А то сейчас столько проблем насыпалось, что и  свихнуться недолгА)).
@Лана-Светлана ! Мне бы тоже "забить"! А то я довела себя до черти чего- одышка, пульс 120, боли головные- все думаю- думаю, а что думать-то? жизнь покажет, проблемы надо решать по мере их поступления@

      @Вьюга, я не психолог, но мне видится, что нам - мамам надо время, чтобы самим "переболеть" СК:  понять и принять проблему, разобраться в СК, нарисовав  "картину"  болезни и возможных вариантов развития событий -  эдаких капричос, а затем поместить их  в "альбом". И лишь изредка, по мере поступления ожидаемых проблем, обращаться и просматривать старательно нарисованные ранее гравюры...
      Вы - молодая мама и Вам нужно лишь время, а ваш организм сам справится - адаптируется и восстановит свои силы.

      А у меня вот нарисовать картинки не получается, чтобы потом их убрать в альбомчик - слишком мало информации((. Если бы у ребёнка не было проблем с печенью - не парилась бы)). Поэтому и пытаюсь  изнасиловав себя "забить"...(((((
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1223 : 23 Ноября 2017, 16:52:15 »
@Лана-Светлана,  в процессе. Сходили к генетику.  Эндокринолог поликлиники боится самостоятельно назначать лечение отправляет в РДКБ. Записалась к профессору на приём. Идём 4.12.17. Предварительно он сказал- пора начинать терапию. Недавно были у ортопеда на приёме я чуть не упала со стула от шока. Ортопед спрашивает: СК47 это у вас наследственное заболевание? Я ему: незнаю, при СК47 вроде детей не бывает, откуда уж наследственное...?

       @ЯиЯ, да, наш Синдром, сопутствующие ему заболевания, их взаимосвязь с СК для многих врачей-узких специалистов, увы, просто неизвестны(((.
      Если бы была возможность сделать тематический сайт и публиковать там последние научные и исследовательские работы, то проблему в стране можно было бы сдвинуть с мёртвой точки...  А так, нет информации и проблемы не существует((.
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1224 : 23 Ноября 2017, 18:33:51 »
   @Лана-Светлана ! Так хочется эту статью прочитать- тоже снится мне! Конечно, ждем, столько, сколько надо@ Как у вас дела? Приняли решение насчет гормонов?

    @Вьюга я "забила" на проблему выбора с лечением сына до достижения им 15-ти лет (денег на лечение всё равно у нас нет). Может быть всё само рассосётся)), а если - нет,  то я расскажу ему в подробностях все риски и будем  вместе с ним думать.  А то сейчас столько проблем насыпалось, что и  свихнуться недолгА)).
@Лана-Светлана ! Мне бы тоже "забить"! А то я довела себя до черти чего- одышка, пульс 120, боли головные- все думаю- думаю, а что думать-то? жизнь покажет, проблемы надо решать по мере их поступления@

      @Вьюга, я не психолог, но мне видится, что нам - мамам надо время, чтобы самим "переболеть" СК:  понять и принять проблему, разобраться в СК, нарисовав  "картину"  болезни и возможных вариантов развития событий -  эдаких капричос, а затем поместить их  в "альбом". И лишь изредка, по мере поступления ожидаемых проблем, обращаться и просматривать старательно нарисованные ранее гравюры...
      Вы - молодая мама и Вам нужно лишь время, а ваш организм сам справится - адаптируется и восстановит свои силы.

      А у меня вот нарисовать картинки не получается, чтобы потом их убрать в альбомчик - слишком мало информации((. Если бы у ребёнка не было проблем с печенью - не парилась бы)). Поэтому и пытаюсь  изнасиловав себя "забить"...(((((
@Лана-Светлана , конечно, нужно время для принятия, и ,кажется, приняла уже-ан нет, опять погружаюсь в пучину сомнений и паники@ сложно еще то, что знаем только мы с мужем- бабушкам решили не говорить, немолодые они , здоровье слабое, слишком груз для них может оказаться непосильным@ муж поддерживает конечно меня, но у мужчин другое восприятие и мои терзания не всегда бывают ему понятны@ сравнения с гравюрами и альбомом- очень интересно и образно! Надеюсь, что мой организм с этим справится, так как я далеко не молодая мама- у меня трое детей@ в молодости я была более смела и оптимистична -"сейчас у меня неуверенный шаг- говорят -житейский опыт" @Лана-Светлана спасибо за поддержку!
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Iollyag

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1225 : 08 Декабря 2017, 17:39:41 »
Всем привет. Нам 14 дней от роду и мы узнали о своём диагнозе. Тяжело. Скрининг хоть и показывал такую вероятность, но на прерывание мы не смогли согласиться. Надеемся на вашу поддержку и помощь. Так как больше никто не поймет. Спасибо.

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1226 : 08 Декабря 2017, 19:45:01 »
 Привет @Iollyag ! Да, это не просто принять, меня месяца три просто трясло при мысли об этом@ да, это есть, и никуда не исчезнет@ из всей прочитанной мной информации я поняла, проявления очень разнообразны, и что-то предусмотреть на будущее очень сложно@ я прочитала где, уже не помню, что наши гены это карты, которые сдала нам судьба@ у кого-то хороший расклад, а у кого-не очень, но то как мы сыграем , зависит только от нас самих@ Держитесь, вашему мальчику очень нужна ваша любовь и вера в него🌹
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1227 : 08 Декабря 2017, 19:52:33 »
Всем привет. Нам 14 дней от роду и мы узнали о своём диагнозе. Тяжело. Скрининг хоть и показывал такую вероятность, но на прерывание мы не смогли согласиться. Надеемся на вашу поддержку и помощь. Так как больше никто не поймет. Спасибо.
Привет! С Рождением малютки fgnb   Мы знали до рождения,что малыш с лишней хромосомкой, и прервать не решились. Сейчас нам год, и ни разу ни посожалели о своем решении. Нормальный мальчишка, ни чем не отличается от здоровых малышей. Прошу Вас, не ищите изъяны в малыше и меньше думайте о синдроме, пока что это не очень надо, наслаждайтесь материнством))) Сужу по себе, очень сильно переживала, ночами не спала, искала инфу, сейчас понимаю,эти все переживания были напрасны в такой прекрасный момент.

Оффлайн Ш.О.К.О.Л.А.Д.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1228 : 08 Декабря 2017, 20:00:37 »
Всем привет. Нам 14 дней от роду и мы узнали о своём диагнозе. Тяжело. Скрининг хоть и показывал такую вероятность, но на прерывание мы не смогли согласиться. Надеемся на вашу поддержку и помощь. Так как больше никто не поймет. Спасибо.
Я когда о диагнозе сына узнала, расстроилась безусловно, испугалась. Потом начала изучать информацию, нашла этот форум, услышала истории людей живущих с такой же проблемой как у нас и стало легче.  Есть конечно маленькая надежда, а вдруг врачи ошиблись и сын здоров. Спасибо нашему эндокринологу,которая сказала, что наш диагноз это особенность, с которой нам нужно жить(другие врачи говорили, мол все плохо сынок ваш будет дурачок). 

Оффлайн Ираида 24

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1229 : 09 Декабря 2017, 14:07:37 »
Мы узнали о диагнозе когда нам исполнилось 14 лет,уже пережили все бессонные ночи, слезы, ведь у нас единственный сын, не падаем духом лечимся, живем и помощь родительская нужна нашим детям, все будет хорошо.