0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки,а скажите может кто продает этосуксимид капли с рук?
Цитата: Анима от 08 Мая 2018, 10:55:08@katty_kov, @Ириссс, спасибо за отзыв!А то у нас 2 варианта - узнаю в ПК, может бесплатно и мы сможем получать. А купировал приступы препарат у Ваших деток?У нас приступов не было. Лечим ЭЭГ. Эпиактивность 90%, ставили эпистатус.Сегодня сделади ЭЭГ, суксилеп снизил до 60%, но у нас от трех капсул (750мг) появилась аллергия.Нам кеппру добавили. Будем сейчас 3 месяца пить суксилеп 500 мг (250 день и 250 вечер) и кеппру 500 мг (250 утро и 250 вечер).
@katty_kov, @Ириссс, спасибо за отзыв!А то у нас 2 варианта - узнаю в ПК, может бесплатно и мы сможем получать. А купировал приступы препарат у Ваших деток?
Мы как вернулись в марте домой с приема, пошли приступы (за март 5 было больших), с вводом кеппры ничего не поменялось. Мелкие приступы с тряской руки до 5 сек, подергивания губ продолжались. В мае у нас снова ухудшения, пошли приступы до 2х минут до ежедневных на засыпание и просыпание((трясет руку, заторможенность речи, после него рука не функционирует до 15 минут) и повторяются приступы со слюнотечением и тряской рта и губ (от 5сек до 2 минут)) с вводом кепрры сон (пьем за 3 часа до сна) стал каким то непонятным - то проснется и зависнет, не реагируя, то спит с полуоткрытыми глазами (причем глазные яблоки уходят то вбок, то в разные стороны), подергивания щек или бровей до 3х секунд каждую ночь. Не считая все тех же частых миоклоний.Мы были в Москве в нпц Войно-Ясенецкого (летали за 3300км), кривых ээг не дали на руки, но есть заключение. Эпиактивность в бодрствовании выросла до 60%, Осипова назначила суксилеп с отменой кеппры и снижение депакина до 750 (низкие тромбоциты, концентрация до приема 118, тремор рук).Были на приеме у Ноговицына он предположил, что наше мрт расшифровано неправильно и предполагает фокально-кортиковую дисплазию, отпрвляет к нейрохирургам в Бурденко. хотя в том же нпц тоже смотрели нейрохирурги и не опровергли венозную аномалию. Назначил топамакс. Так как дисплазия не подтверждена, мы решили начать суксилеп. Ребенок 3 дня принимает дозу 250мг в сутки, с первого дня плохо спит ночью - стонет, крутится, вертится, обьяснить свое состояние не может, как будто хочет спать, а не может. В первую ночь было аж 3 приступа 2х минутных (такого у нас еще не было), последующие до крупных не доходило. Но сегодня 3 минуты были взмахи руками и вздрагивания головой во сне каждые 20 секунд. Как нам быть? Суксилеп наш препарат и стоит ли его дальше вводить?
Цитата: Анима от 24 Мая 2018, 21:28:50Цитата: L.T. от 24 Мая 2018, 09:11:02У кого-нибудь стоит диагноз РАС+когнитивная эпилептиформная дезинтеграция? Сыну РАС поставил психиатр, но другой психолог - сказал РАС нет, есть когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.Типа сейчас РАС как сливная яма.Какое Вам лечение в итоге назначили?У нас АЧ и эпиактивность 90% во сне. Лечение: рисполепт и депакин хроносфера+петнидан.
Цитата: L.T. от 24 Мая 2018, 09:11:02У кого-нибудь стоит диагноз РАС+когнитивная эпилептиформная дезинтеграция? Сыну РАС поставил психиатр, но другой психолог - сказал РАС нет, есть когнитивная эпилептиформная дезинтеграция.Типа сейчас РАС как сливная яма.
У кого-нибудь стоит диагноз РАС+когнитивная эпилептиформная дезинтеграция?
За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу. Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?
А почему гормоны не хотите?Цитата: Ириссс от 08 Мая 2018, 17:43:23Ждем августа, если изменений не будет. Значит врач назначит гормоны. Мне без разнице, главное ятобы был результат.Врач гормоны оттягивает
Ждем августа, если изменений не будет. Значит врач назначит гормоны. Мне без разнице, главное ятобы был результат.Врач гормоны оттягивает
Цитата: OLENENOK500 от 16 Июля 2018, 17:22:00А почему гормоны не хотите?Цитата: Ириссс от 08 Мая 2018, 17:43:23Ждем августа, если изменений не будет. Значит врач назначит гормоны. Мне без разнице, главное ятобы был результат.Врач гормоны оттягиваетНу и зря оттягивает.
А почему гормоны не хотите?Цитата: Ириссс от 08 Мая 2018, 17:43:23Ждем августа, если изменений не будет. Значит врач назначит гормоны. Мне без разнице, главное ятобы был результат.Врач гормоны оттягиваетНу и зря оттягивает.
Цитата: L.T. от 16 Июля 2018, 08:56:10За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу. Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.
Цитата: OLENENOK500 от 16 Июля 2018, 17:36:20Цитата: L.T. от 16 Июля 2018, 08:56:10За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу. Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.До года - лепет, слоги были (ка-ка, ма-ма, па-па, ба-ба, пи, дя-ба), в 1г2мес -замолчал, перестал интересоваться окружающим миром.Сейчас диагнозы: РАС и когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. На рисполепте начал интересоваться окруж.миром, стал замечать животных, стал инициативным, усидчивым на занятиях. На этом эффект закончился, но продолжаем принимать. Логозанятия результата не дают.Эпилептолог сказал, что задержка связана с эпиактивностью и мы начали прием депакина хроносферы(750мг), потом (1,5 мес назад) добавили петнидан (5мл/3р в день). Дельфинов, лошадок, рефлексотерапию пробовали. Не помогло.Я не знаю, что еще предпринять, чтобы ребенок заговорил.
Цитата: L.T. от 18 Июля 2018, 08:58:27Цитата: OLENENOK500 от 16 Июля 2018, 17:36:20Цитата: L.T. от 16 Июля 2018, 08:56:10За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу. Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?По результатам ЭЭГ-видеомониторинга: в конце 2016г - до 50%, июнь 2017 - 60-70%, декабрь 2017г - до 80%, апрель 2018г-до 90-100% и в июле 2018г - до 10%Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.До года - лепет, слоги были (ка-ка, ма-ма, па-па, ба-ба, пи, дя-ба), в 1г2мес -замолчал, перестал интересоваться окружающим миром.Сейчас диагнозы: РАС и когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. На рисполепте начал интересоваться окруж.миром, стал замечать животных, стал инициативным, усидчивым на занятиях. На этом эффект закончился, но продолжаем принимать. Логозанятия результата не дают.Эпилептолог сказал, что задержка связана с эпиактивностью и мы начали прием депакина хроносферы(750мг), потом (1,5 мес назад) добавили петнидан (5мл/3р в день). Дельфинов, лошадок, рефлексотерапию пробовали. Не помогло.Я не знаю, что еще предпринять, чтобы ребенок заговорил.А сколько по времени держалась высокая эпи активность?
Цитата: OLENENOK500 от 16 Июля 2018, 17:36:20Цитата: L.T. от 16 Июля 2018, 08:56:10За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу. Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?По результатам ЭЭГ-видеомониторинга: в конце 2016г - до 50%, июнь 2017 - 60-70%, декабрь 2017г - до 80%, апрель 2018г-до 90-100% и в июле 2018г - до 10%Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.До года - лепет, слоги были (ка-ка, ма-ма, па-па, ба-ба, пи, дя-ба), в 1г2мес -замолчал, перестал интересоваться окружающим миром.Сейчас диагнозы: РАС и когнитивная эпилептиформная дезинтеграция. На рисполепте начал интересоваться окруж.миром, стал замечать животных, стал инициативным, усидчивым на занятиях. На этом эффект закончился, но продолжаем принимать. Логозанятия результата не дают.Эпилептолог сказал, что задержка связана с эпиактивностью и мы начали прием депакина хроносферы(750мг), потом (1,5 мес назад) добавили петнидан (5мл/3р в день). Дельфинов, лошадок, рефлексотерапию пробовали. Не помогло.Я не знаю, что еще предпринять, чтобы ребенок заговорил.
Цитата: L.T. от 16 Июля 2018, 08:56:10За 1,5 мес приема петнидана эпиактивность во сне уменьшилась с 90 до 10%, тьфутьфутьфу. Девчата, а через какое время после снижения эпиактивности Вы заметили улучшение в поведении, понимании и т.д.У нас отсутствует речь. У кого-нибудь были успехи в этом плане после снижения эпиактивности?По результатам ЭЭГ-видеомониторинга: в конце 2016г - до 50%, июнь 2017 - 60-70%, декабрь 2017г - до 80%, апрель 2018г-до 90-100% и в июле 2018г - до 10%Это смотря какое развитие было и был ли откат.У нас развитие было норм,потом откат,после снижения эпи активности в течении года потихоньку восстанавливалось.Но все равно не до конца.У девочки одной с самого начала развитие было плохое,в итоге после улучшения ээг развитие немножко только стало лучше.
@OLENENOK500, по результатам ЭЭГ-видеомониторинга: в конце 2016г - до 50%, июнь 2017 - 60-70%, декабрь 2017г - до 80%, апрель 2018г-до 90-100% и в июле 2018г - до 10%