Гастростома. За и против.

[шкарины2]

В постоянку мы не глотаем. Как оказалось при последнем ФГДС у нас нет глотательного рефлекса.

[Polina]

В постоянку мы не глотаем. Как оказалось при последнем ФГДС у нас нет глотательного рефлекса.

@шкарины2,
В смысле не глотаете? Я вам не предлагаю еду через рот кушать.
Я все это имею ввиду через стому.

Еда домашняя  или эниеральное питание.
Как и чем  вы планируете в дальнейшем кормить ребенка?

[шкарины2]

Я так сильно перебирала весь этот год с питанием даже когда были на зонде. Мы уже давно не едим обычной пищи даже когда глотали ( с рождения не переносил картошку в любом виде,плохо усваивал молоко ну и т.д.). Последнее время были только на кашах (из коробок) и смесь (нутрезон). Сейчас только на смеси жидкой,при скорости не более 250 мл. в час. и то периодически бывают отрыжки. Плюс бифидо и др. бактеерии постоянно. Ферменты, витамины пока только д и фоливая. Про будущее пока не знаю но в ближайшие месяца три только смесь будем растягивать желудок при помощи смеси и воды не хочу даже пробовать эксперименты с едой чистая смесь. Посмотрим на набор веса. Очень хочется легким дать отдохнуть (а то там совсем швах отечный синдром больше года, большое количество различных бактерий), да и мочевой наш надо тоже востановить мы только как 2 неделю кровью не писаем (боюсь сменой рациона вызвать изменение кислотности мочи хотя хочется попробовать смесь энергию или пульмо).
Если честно я все думаю по поводу, а нужно ли вводить обычное питание вкуса не чувствует ребенок, а смесь готова рассчитан колораж и сбалансирован. Основные  микроэлементы есть витамины и ферменты вводим искусственно.
 
 

[шкарины2]

В постоянку мы не глотаем. Как оказалось при последнем ФГДС у нас нет глотательного рефлекса.

диагноз  по ФГДС дисфагия.

[Polina]

Может кого заинтересует, там в конце  обяьвления еще отдают много чего полезного

Инфузомат / реанимат/ шприцевой дозатор

[mrustam]

Здравствуйте,

Благотворительный фонд развития паллиативной помощи "Детский паллиатив" приглашает Вас посетить вебинар: «Особенности кормления детей, нуждающихся в паллиативной помощи»

Дата начала: 2018-04-19 17:00 (по Московскому времени)
Длительность: 2 часа.

Регистрация производится по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/eoOWi1

Чтобы избежать возможных проблем во время вебинара, рекомендуем до его начала пройти тест системы:
www.virtualroom.ru/service/connection/
Если Вы планируете использовать микрофон и камеру, предварительно настройте их. Для этого используйте мастер настройки, доступный по ссылке:
www.virtualroom.ru/service/miccam/

[эллала]

Мамочки, подскажите, я пытаюсь с балона гастростомы высосать воду, её нет, я решила менять  гастростому, но достать её не могу, чувство, что то её держит. И ни туда,  и ни сюда,  в принципе, она держится, но душа теперь не спокойна. Когда вынимаешь,  нужно ли силу применять чуток? 

[Polina]

@эллала, нет, ни в коем случае силу применять не надо.

1. посмотрите вход, куда шприц для откачки воды вставляете, бывает он забивается едой и шприц не может откачать воду. Прочистите зубочисткой.

2. Сама стома крутится когда вы поворачиваете?  Я имею ввиду - она не приросла к слизистой?

3. Еще вариант - у нас так было.  В самом баллоне  разрослась какая то патоенка в виде пленки и когда я начинала оттягивать воду, она забивала вход.
Пришлось проводить экстремальное извлечение воды....

[Жюли]

Мамочки, подскажите, я пытаюсь с балона гастростомы высосать воду, её нет, я решила менять  гастростому, но достать её не могу, чувство, что то её держит. И ни туда,  и ни сюда,  в принципе, она держится, но душа теперь не спокойна. Когда вынимаешь,  нужно ли силу применять чуток? 

чуток можно, нам первый раз доктор меняла то прям выдернула, но я и не вертела  стому, не прокручивать... А потом сама приловчилась и хорошо выходит, но при условии, что надо крутить-вертеть

[Aleksnn44]

Добрый день.
Мамы, посоветуйте по необходимости установки гастростомы: ребенку 2,8, вес в норме, кушает с ложечки, пьет смеси и густой сок (воду не пьет, т.к. давится). Т.е. отсутствием аппетита не страдает. Когда обострение и не ест/не пьет, приходится ставить зонд на 1-2 недели (происходит это примерно 1 раз в месяц, иногда 1 раз в 2 месяца). Супругу, понятное дело, это сильно нервирует.
Сейчас появилась проблема - из-за приема препаратов появился песок в почках. Врач рекомендовала  (помимо очередных таблеток) больше пить воды, но...с питьем непосредственно воды (как уже написал выше) проблема...
Как считаете, насколько целесообразно в такой ситуации ехать в Питер на установку стомы?

[МамаЛинки]

Есть специальные загустители для воды.

Где-то и на форуме я видела их упоминание, в зондовом питании что ли.

Поищите в интернете. Вроде их и детям можно.

Добрый день.
Мамы, посоветуйте по необходимости установки гастростомы: ребенку 2,8, вес в норме, кушает с ложечки, пьет смеси и густой сок (воду не пьет, т.к. давится). Т.е. отсутствием аппетита не страдает. Когда обострение и не ест/не пьет, приходится ставить зонд на 1-2 недели (происходит это примерно 1 раз в месяц, иногда 1 раз в 2 месяца). Супругу, понятное дело, это сильно нервирует.
Сейчас появилась проблема - из-за приема препаратов появился песок в почках. Врач рекомендовала  (помимо очередных таблеток) больше пить воды, но...с питьем непосредственно воды (как уже написал выше) проблема...
Как считаете, насколько целесообразно в такой ситуации ехать в Питер на установку стомы?

[МамаЛинки]

И по поводу воды.

Есть ещё такой метод - капать под язык воду. Вот совсем по чуть-чуть, но часто. Муторно, но попробовать можно.

Провести эксперимент можно - наберите стакан и шприц инсулиновый или какой-нибудь маленький возьмите и прям по капельке под язык водичку.

У нас была ситуация, когда есть научились к 6 годам, а вот пить нормально не давясь только к 9.

В итоге в 10 сняли гастростому.

Поэтому лучше попробовать вот так добирать воду - вам врач норму сказал?

Если никак и вот такие ситуации отказа от еды раз в месяц-два, я бы поставила гастростому.
Если вам её эндоскопически поставят (а не лапароскопически), то вам не придется потом зашивать стому.

А за это время можно попробовать поучиться пить воду (есть специальные логопеды, телесные всякие методы помогают, фельденкрайз и т.д., если проблема неврологического характера, а не физического)

Добрый день.
Мамы, посоветуйте по необходимости установки гастростомы: ребенку 2,8, вес в норме, кушает с ложечки, пьет смеси и густой сок (воду не пьет, т.к. давится). Т.е. отсутствием аппетита не страдает. Когда обострение и не ест/не пьет, приходится ставить зонд на 1-2 недели (происходит это примерно 1 раз в месяц, иногда 1 раз в 2 месяца). Супругу, понятное дело, это сильно нервирует.
Сейчас появилась проблема - из-за приема препаратов появился песок в почках. Врач рекомендовала  (помимо очередных таблеток) больше пить воды, но...с питьем непосредственно воды (как уже написал выше) проблема...
Как считаете, насколько целесообразно в такой ситуации ехать в Питер на установку стомы?

[Polina]

@Aleksnn44, вот про загустители для воды. Очень многие их используют, потому что детки не могут пить просто воду

Получила сегодня,только что, Nestle  ThickenUp Clear загуститель. Развела с тыквенным соком. Какой же он не экономичный!!!!! Совсем не получается по инструкции сделать, расход в 2 раза больше, если не в три!!!!!!
Дочура все скушала, была довольна. судя по всему подумала что это еда..Я еще для отвода глаз, хвалила "ах ,какая кашка!"     Все хорошо,но дороговато будет  очень!

А Nutilis Powder Dickungspulver  я еще не получила.Закончиля он пока, аптека заказала для меня,но придет не скоро.Интересно будет сравнить. Вдруг этот загущает интенсивнее....

Еще мне интересно как крахмал который там указан в составе распадается в организме на воду...... А обычный крахмал,из которого варят кисель, он не распадется?

Кто знает,  агар-агар распадается в организме на воду или нет?? Он то очень экономичный....

https://www.ebay.com/itm/181509381904

https://www.ebay.com/sch/i.html?_nkw=food+thickener&isNewKw=1&_pgn=1&epp=24&=&=&itemId=&mfs=KWCLK&acimp=0&sqp=food+thi&_trksid=p2056116.m2428.l1311.R1.TR1.TRC0.Xfood+thi

[шкарины2]

Добрый день.
Мамы, посоветуйте по необходимости установки гастростомы: ребенку 2,8, вес в норме, кушает с ложечки, пьет смеси и густой сок (воду не пьет, т.к. давится). Т.е. отсутствием аппетита не страдает. Когда обострение и не ест/не пьет, приходится ставить зонд на 1-2 недели (происходит это примерно 1 раз в месяц, иногда 1 раз в 2 месяца). Супругу, понятное дело, это сильно нервирует.
Сейчас появилась проблема - из-за приема препаратов появился песок в почках. Врач рекомендовала  (помимо очередных таблеток) больше пить воды, но...с питьем непосредственно воды (как уже написал выше) проблема...
Как считаете, насколько целесообразно в такой ситуации ехать в Питер на установку стомы?

У нас мочекаменная и говорю со знанием дела пить надо чистую воду и много иначе потом будет пипец. У вас еще песок или камушки не выходили, кровью не писает?, почечная колика это адские муки и главное ты не можешь понять что с ребенком, а он орет и его выгибает дугой. Там еще нужно контролировать кислотность мочи что бы не преобразовался песок в камни, а для этого надо регулировать меню. Сейчас когда мы на стоме я понимаю что если бы мы ее поставили раньше мы избежали многих проблем. Так что стома нужна. Как только воды будет достаточно песок постепенно вымоется из почек.

[шкарины2]

боли от почечной коли снимает только сильно действующий спазмолитик (нам идет платифилин) не какое обезболивающее не поможет. Мне тут раз не поверили врачи что у него камень пошел думали что у него дист атака ввели все и аминазин даже, так она всё ровно не прошла такие боли жуть. Если у взрослого мужчины идет камень с размера спичечной головки он на стену лезет со слов уролога.