0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Ну а вы говорите не ясен диагноз,а сами пишите атрофия мозжечка,те как я понимаю его истончение.в целом ваши симптомы подходят к мозжечковым,видимо действительно генетика.а сколько вам?
Аритмия у вас какая? Экстрасистолия?
Добрый вечер. Наследственные дегенеративные заболевания цнс исключили? При них мозжечковая атрофия является одним из определяющих признаков. Фридрейха, Луи Бар, мультисистемные атрофии. Что со зрением?
Очень важно все же поставить диагноз, ведь в ряде случаев состояние можно стабилизировать. Напишите Odry, читала ее историю, врачи тоже не могли диагноз поставить и прогнозы плохие давали, а она вытащила ребенка. Может она генетиков посоветует. В Москве МРТ хорошо Алиханов читает и Серков из Бурденко. У Серкова могу телефон дать. При атрофии мозжечка есть ряд заболеваний, которые достаточно хорошо изучены. У каждого заболевания есть облигатные, т.е. присущие этому заболеванию признаки. Ставится ряд синдромов и последовательно исключаются по анализам и исследованиям органов те, которые не подходят. Странно, что врачи не могут ничего сказать. Идите до конца, боритесь, не сдавайтесь, не опускайте руки. Найдите грамотного генетика, на Москворечье Дадали очень грамотный врач.Зарубежные клиники не рассматривали? Выздоравливайте, пусть дочка поправляется
Про Дадали Вроде и врачей вы самых-самых посещали, а диагноза нет. Хотя у нас тоже нет, и мы тоже посещали. lА что со зрением? Офтальмологи что говорят? Центральные нарушения? Похоже на обменные нарушения, знать бы диагноз, можно было бы корректировать диетой и препаратами состояние, чтобы не ухудшить. На обследование бы Вам в хорошую клинику, в Германию,например. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41380.msg1963866#msg1963866 почитайте про Хомбург, напишите в личку мамам этим, у ребенка нашли совсем новый неизвестный синдром, и по ценам не так дорого получается. Сравнительно,конечно. Но ради жизни ребенка можно горы свернуть