Автор Тема: У ребеночка микроцефалия  (Прочитано 30989 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алло4ка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 148
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Алла, сыночек Ромашка. Кыргызстан г.Кант
    • Skype: alla22094
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: https://ok.ru/allochka.brandt
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #15 : 14 Ноября 2013, 10:20:58 »
Окружность груди при рождении 35 см, сейчас 47см. Микроцефалия приобретённая, МРТ делали-показало атрофию лобных, височных, теменных и затылочных долей мозга. С таким МРТ нам сказали что щансов на какие-либо движения у ребёнка нет. Но мы двигаем рука и ногами, играемся игрушками, улыбаемся, переворачиваемся в разные стороны, можем сидеть когда сажают, но не долго. Когда мы приехали в больницу ч/з 6 месяцев после МРТ с такими навыками, они были немного шокированы, т.к. говорили что он будет в вегетативном состоянии! Вот как-то так....
[/quote] У нас атрофия лобных долей , частичная атрофия затылочных и теменных, сохранены височные. Голова 41, грудь 45. и мы умеем намного меньше вас. нам тоже сказали овощ будет(прям так и сказали). и нечего, он все понимает. пытается в ходунках ходить, но нам еще повредили шею и позвоночник по этому руки совсем плохо работают, голову назад закидывает иногда и спину в области поясницы плохо держит.




Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #16 : 14 Ноября 2013, 10:29:22 »
У нас тоже микроцефалия, но как сказал один нейрохирург мне "знаете сколько великих людей микроцефалов...". К сожалению вместе с микроцефалией у нас органическое перинатальное поражение ЦНС, субатрофические изменения мозга, эпилепсия и вот этот "букет" действительно не даёт никакого развития, нам 7 лет и мы ничего не умеем.

Когда дочери было 2 года я была в одном центре на лечении и видела там маму, дочери которой было 15 лет, она ничего не умела, а мать её всё равно везде возила, так вот тогда я её не поняла, ЗАЧЕМ УЖЕ??????? Но сейчас я стала такой мамой, понимаю, что всё бесполезно, а где-то теплится надежда и таскаю дочь по возможности туда, где ещё берут, т.к. к сожалению многие центры просто отказывают не видя смысла лечения детей таких.

Маша-маша, желаю вам найти центр, который вам не откажет, и верьте в лучшее, так будет легче относиться к ситуации, в которой все мы оказались.   

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #17 : 14 Ноября 2013, 10:29:58 »
у нас никаких заключений о микроцефалии нет,это лишь догадки нашего невролога...Да-маленькая голова,да-родничок рано закрылся,да-медленно растет..Но РАСТЕТ!!!да-есть задержка и она уже очевидна..Кто бы мне что не говорил,для меня моя дочка умняшка,пусть и хулиганка..посылать таких дохторов(лучше конечно мысленно ;D) Какой бы ребенок ни был,он ваша кровиночка и лучше его нет никого!!! А они пусть пишут что угодно,им зарплату получать надо,пугают нас вот мы и бегаем


Оффлайн Nikusja

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 271
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • бабушка Веронички, г. Нижний Новгород
    • ВКонтакте: http://vk.com/tsimanova
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #18 : 14 Ноября 2013, 11:10:06 »
инвалидность упорно не дают, невролог лечащая упорно ставит лишь один диагноз - гемипарез,

Таня, а у вас девочка в физическом плане сразу нормально развивалась? т.е.  когда была совсем маленькая не было инвалидности?
Ты говоришь:большого в малом не найти.И небеса нельзя на землю низвести.Ну, так взгляни на малыша, что в колыбели. Лежит, вобрав в себя и небеса, и землю.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #19 : 14 Ноября 2013, 14:19:54 »
У нас тоже микроцефалия, но как сказал один нейрохирург мне "знаете сколько великих людей микроцефалов...". К сожалению вместе с микроцефалией у нас органическое перинатальное поражение ЦНС, субатрофические изменения мозга, эпилепсия и вот этот "букет" действительно не даёт никакого развития, нам 7 лет и мы ничего не умеем.

Когда дочери было 2 года я была в одном центре на лечении и видела там маму, дочери которой было 15 лет, она ничего не умела, а мать её всё равно везде возила, так вот тогда я её не поняла, ЗАЧЕМ УЖЕ??????? Но сейчас я стала такой мамой, понимаю, что всё бесполезно, а где-то теплится надежда и таскаю дочь по возможности туда, где ещё берут, т.к. к сожалению многие центры просто отказывают не видя смысла лечения детей таких.

Маша-маша, желаю вам найти центр, который вам не откажет, и верьте в лучшее, так будет легче относиться к ситуации, в которой все мы оказались.

и даже с таким букетом развиваются... а у вас судороги погашены?

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #20 : 14 Ноября 2013, 15:00:29 »
В данный момент можно сказать что погашены (на судороги на сильную реабилитацию я не обращаю внимания), но когда была маленькая в 3 мес переворачивалась-долбанули судороги, мы их купировали, снова развитие и в 6 мес по пластунски, но поползла, снова судороги (на когитум), которые несколько лет не могли остановить. Сейчас я понимаю, что если бы подсказал кто, что не нужно сильно стимулировать мозг, может что-то бы у нас было получше, а так...
Maksie, спасибо за поддержку, будем стараться развиваться.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #21 : 14 Ноября 2013, 16:41:53 »
В данный момент можно сказать что погашены (на судороги на сильную реабилитацию я не обращаю внимания), но когда была маленькая в 3 мес переворачивалась-долбанули судороги, мы их купировали, снова развитие и в 6 мес по пластунски, но поползла, снова судороги (на когитум), которые несколько лет не могли остановить. Сейчас я понимаю, что если бы подсказал кто, что не нужно сильно стимулировать мозг, может что-то бы у нас было получше, а так...
Maksie, спасибо за поддержку, будем стараться развиваться.

а как не нужно сильно стимулировать мозг?
все дети разные, кто-то и с чистым мрт имеет такую клинику на лицо... у нас в городе мальчик, ВСЕ чисто, анализы, мрт, генетика, а у него явное дцп. так уж что говорить про поврежденный мозг. может там кнопка какая есть? (Урри, где у него кнопка?) )))

Оффлайн Маша и Даша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 203
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #22 : 15 Ноября 2013, 18:37:16 »
У нас тоже микроцефалия. Родилась с ОГ 23 см, в год было 37, сейчас ей пять лет, стало 40. Куча сопутствующих диагнозов, почти ничего не умеет, эпилепсия. Но мы бодрости духа не теряем (ну если только иногда и не надолго!). ТАк что верить надо в лучшее!!! И любить своего малыша не смотря ни на что. И благодарить Господа хотя бы за то, что у вас есть за что бороться и к чему стремиться, а у многих других уже этого нет(((
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, не легко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно.

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #23 : 15 Ноября 2013, 20:01:00 »
ПРИВЕТ всем!! нам 11 мес. об.гол.41см, не сидим,  левая ручка не разгибается, отстаем в пмр где то на 6-7 мес. сосем бутылку и соску, капризная, плаксивая, цепляем все вирусы, хоть из дома не выходи....откуда сил взять бороться, когда еще врачи подливают своими прогнозами? ssse

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 400
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #24 : 15 Ноября 2013, 20:13:17 »
Держитесь. Когда нам было 11 мес. я тоже не знала где взять сил, а теперь нам 7 лет, мы ничего не умеем, но я точно знаю, что Бог не даёт тех испытаний, которые человек не может выдержать. У вас всё получится, смиритесь с ситуацией и действуйте против неё.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #25 : 15 Ноября 2013, 22:39:45 »
ПРИВЕТ всем!! нам 11 мес. об.гол.41см, не сидим,  левая ручка не разгибается, отстаем в пмр где то на 6-7 мес. сосем бутылку и соску, капризная, плаксивая, цепляем все вирусы, хоть из дома не выходи....откуда сил взять бороться, когда еще врачи подливают своими прогнозами? ssse

поменьше стерильности. может так меньше болеть будет... а причину плача искать надо...
а силы есть, не бывает так, чтобы запас иссяк. чем труднее, тем проще. как ни странно. то что врачи говорят - половину мимо ушей, а то ребенку нужна мама в своем уме ))

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #26 : 15 Ноября 2013, 23:25:45 »
Спасибо! Да будем обязательно держаться и даст Бог! все преодолеем!! эт на меня находит иногда, а так я оптимистка. gfds

Оффлайн Демьянка

Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #27 : 17 Ноября 2013, 20:25:07 »
ПРИВЕТ всем!! нам 11 мес. об.гол.41см, не сидим,  левая ручка не разгибается, отстаем в пмр где то на 6-7 мес. сосем бутылку и соску, капризная, плаксивая, цепляем все вирусы, хоть из дома не выходи....откуда сил взять бороться, когда еще врачи подливают своими прогнозами? ssse
мы тоже стартовали с ОГ 23 см мы глубоконедоношенные и тоже ставят микроцефалию.. нам 8 месяцев и тоже не умеем переворачиваться, игрушками не интересуемся (считаетсячто видим на всетоощущении) девочки я тут много чиьала про Войта терапию но все сообщения 2009 года сейчас кто-то занимается этой терапией и где? дает ли эта терапия что-то могзгу?

Оффлайн cpd

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3857
  • Страна: il
  • Благодарностей: 89
  • Пол: Женский
  • Лена
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #28 : 17 Ноября 2013, 22:46:00 »
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34544.0 -здесь можно почитать о войте в Чехии
ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: У ребеночка микроцефалия
« Ответ #29 : 18 Ноября 2013, 00:02:14 »
Доброго вечера! Наткнулась на статью где девчонки обсуждают какую-то горку, чтобы малыш научился ползать. Подскажите где почитать и посмотреть такое? Да и еще моя кроха не лежит на животе ни секунды, выкладываю-она тут же переворачивается через правую, а если задерживаю, плачет сильно??? а на спине запрокидывает голову назад??? один врач говорит нужна вертикализация, другой пусть лежит в основном. Нужны ли ходунки? В стульчике долго не сидит - заваливается, а в автокресле любит и голову пытается поднять. Может кто-что посоветует? ---