Автор Тема: Вялый тетрапарез  (Прочитано 6954 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Сиренька21Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Вялый тетрапарез
« : 18 Февраля 2017, 11:18:54 »
Всем доброго времени суток! Сайт очень большой и информативный, а мы тут совсем недавно, поэтому прошу совета, куда поддаться в первую очередь, какие темы почитать. Или вообще не к вам. Информации очень мало(
Вот наша история: До 1,4 развивались относительно нормально. В 1,4 поднялась температура, нас положили в инфекционку с неуточненным диагнозом ОРВИ без катаральных явлений. На 4 день сделали пункцию, КТ и МРТ, после чего перевели в реанимацию, т.к. ребенок уже не шевелился, целый день спал и лежал в одном положении, боялись что перестанет дышать. В итоге мы с сыном пролежали в инфекционке 2 месяца ожидая отрицательные анализы на полиомиелит. Выписали нас в реабилитационный центр с диагнозом менингоэнцефаломиелит ssse вследствие перенесенной нейроинфекции, неидентифицированный вирус. С неврологического отделения выписались с диагнозом вялый тетрапарез. За 5 мес результаты хорошие. Научились всему заново с 0. Сейчас сам садится, сидит, ходит, сам не встает, не ползает. Слабоваты левая рука и правая нога, мышцы бедра и ягодицы.
Везунчик

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #1 : 18 Февраля 2017, 12:28:17 »
Здравствуйте! Скажите, а вы все прививки делали, по схеме
А полиомиелит откудо то?

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #2 : 18 Февраля 2017, 12:30:36 »
Сколько времени прошло после последней прививки?

Оффлайн jewelmargo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маргарита и Степан, Тольятти
    • Моя история
    • Instagram: jewelmargo
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #3 : 18 Февраля 2017, 12:56:32 »
Здравствуйте! А как у вас в интеллектуальном плане? Наша история чем то похожа на вашу, прошло 2 года, мы продолжаем реабилитироваться. И у нас началась эпилепсия. :(((
Не думай о плохом, плохого не случится!


Оффлайн Сиренька21Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #4 : 18 Февраля 2017, 19:32:24 »
Здравствуйте! Скажите, а вы все прививки делали, по схеме
А полиомиелит откудо то?
по прививкам метотвод до года был, в итоге бцж и гепатит только, как раз должны были начать после жаркого лета, теперь опять все отложено, поэтому и первое подозрение ОВП\полио.
Везунчик

Оффлайн Сиренька21Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #5 : 18 Февраля 2017, 19:37:13 »
Здравствуйте! А как у вас в интеллектуальном плане? Наша история чем то похожа на вашу, прошло 2 года, мы продолжаем реабилитироваться. И у нас началась эпилепсия. :(((
интеллект в возрастной норме. Судя по мрт поражение больше в шоп, в головном лишь увеличение желудочков, ээг в норме, ттт. У вас на фоне процедур или лекарств эпилепсия появилась? Или как последствия? А насколько  и какие сейчас улучшения? Чего еще нам ждать?
Везунчик

Оффлайн jewelmargo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маргарита и Степан, Тольятти
    • Моя история
    • Instagram: jewelmargo
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #6 : 18 Февраля 2017, 19:51:42 »
Мы тоже научились всему с 0, сидеть, ходить. Первые шаги были как у робота, коленки не сгибал. гемипарез справа был, но на ноге и на руке это не отразилось. Остался парез глаза. Эпи началась через год только, но мы никаких ноотропов не пили. Вообще из реабилитации у нас только массаж был (массажистке от Бога, подняла она нас на ноги, массаж был каждый день с обязательным озокеритом) и занятия с дефектологом и логопедом по сей день. У нас пострадал речевой центр, поэтому самое трудное для нас - это речь. Проверяли переодически ЭЭГ, всегда была небольшая эпи активность, без приступов. И однажды приступы проявились, сейчас нам удалось их курировать, но ЭЭГ по прежнему плохая.
Не думай о плохом, плохого не случится!


Оффлайн Сиренька21Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #7 : 18 Февраля 2017, 20:02:17 »
Мы тоже научились всему с 0, сидеть, ходить. Первые шаги были как у робота, коленки не сгибал.
вот так же пока коленку не сгибаем, и рука левая не поднимается, захват слабый. Нам хорошие результаты тоже дал массаж, тоже нашли своего мастера) а еще бассейн с тренером!
Везунчик

Оффлайн Сиренька21Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #8 : 18 Февраля 2017, 20:07:48 »
занятия с дефектологом и логопедом по сей день. У нас пострадал речевой центр, поэтому самое трудное для нас - это речь
вы зондовый массаж и артикуляционную гимнастику выполняете получается?
Везунчик

Оффлайн jewelmargo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маргарита и Степан, Тольятти
    • Моя история
    • Instagram: jewelmargo
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #9 : 18 Февраля 2017, 20:10:12 »
занятия с дефектологом и логопедом по сей день. У нас пострадал речевой центр, поэтому самое трудное для нас - это речь
вы зондовый массаж и артикуляционную гимнастику выполняете получается?

Да, этим они с логопедом занимаются. Нам сейчас 4, мы только начинаем говорить слоги. Из слогов слов составляет предложения, мы с папой его понимаем :)
Не думай о плохом, плохого не случится!


Оффлайн jewelmargo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маргарита и Степан, Тольятти
    • Моя история
    • Instagram: jewelmargo
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #10 : 18 Февраля 2017, 20:11:49 »
Мы тоже научились всему с 0, сидеть, ходить. Первые шаги были как у робота, коленки не сгибал.
вот так же пока коленку не сгибаем, и рука левая не поднимается, захват слабый. Нам хорошие результаты тоже дал массаж, тоже нашли своего мастера) а еще бассейн с тренером!

Я бассейна боюсь, потому как высока вероятность потом простудится) физическая активность у нас в целом восстановилась. Но например ловить мяч руками или пинать мяч это для нас сложно, как будто не владеет телом в таких ситуациях.
Не думай о плохом, плохого не случится!


Оффлайн Сиренька21Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #11 : 18 Февраля 2017, 20:54:50 »
Мы тоже научились всему с 0, сидеть, ходить. Первые шаги были как у робота, коленки не сгибал.
вот так же пока коленку не сгибаем, и рука левая не поднимается, захват слабый. Нам хорошие результаты тоже дал массаж, тоже нашли своего мастера) а еще бассейн с тренером!

Я бассейна боюсь, потому как высока вероятность потом простудится) физическая активность у нас в целом восстановилась. Но например ловить мяч руками или пинать мяч это для нас сложно, как будто не владеет телом в таких ситуациях.
у нас бассейн очень хороший для детей с дцп, температура 36, сушилка и т.д., да и результаты отличные. Судя по вашим ответам, динамика постоянно положительная, это радует) здоровья вам и успехов!) вот еще вопросы: что говорят врачи о прогнозах? Вам предлагали оформить инвалидность? Вы ходите в спец группу, спец детсад?
Везунчик

Оффлайн jewelmargo

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маргарита и Степан, Тольятти
    • Моя история
    • Instagram: jewelmargo
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #12 : 18 Февраля 2017, 21:08:14 »
Мы тоже научились всему с 0, сидеть, ходить. Первые шаги были как у робота, коленки не сгибал.
вот так же пока коленку не сгибаем, и рука левая не поднимается, захват слабый. Нам хорошие результаты тоже дал массаж, тоже нашли своего мастера) а еще бассейн с тренером!

Я бассейна боюсь, потому как высока вероятность потом простудится) физическая активность у нас в целом восстановилась. Но например ловить мяч руками или пинать мяч это для нас сложно, как будто не владеет телом в таких ситуациях.
у нас бассейн очень хороший для детей с дцп, температура 36, сушилка и т.д., да и результаты отличные. Судя по вашим ответам, динамика постоянно положительная, это радует) здоровья вам и успехов!) вот еще вопросы: что говорят врачи о прогнозах? Вам предлагали оформить инвалидность? Вы ходите в спец группу, спец детсад?

Наша врач говорит что никто не знает как дальше будем компенсироваться, поэтому не думаем об этом и занимаемся, занимаемся, занимаемся. :) на счёт инвалидности нам никто ничего не говорил, но мы и сами не хотим, поэтому даже незнаю. В сад мы ходим частный, мы туда ходили до того как все произошло и вернулись, когда смогли хорошо ходить. Очень хорошие воспитатели у нас, тоже очень многое у нас, благодаря им.
Вам сил и терпения, и новых умелок! :)
Не думай о плохом, плохого не случится!


Оффлайн Сиренька21Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #13 : 18 Февраля 2017, 21:36:20 »
Все так же,как у нас. Спасибо за ответы и пожелания)
Везунчик

Оффлайн Сиренька21Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id29033878
    • Награды
Re: Вялый тетрапарез
« Ответ #14 : 21 Февраля 2017, 15:07:36 »
Нас положат в ДБ №8 в г.Казань. Посмотрим как там у них...
Новая умелка появилась) толкаем ручками двери, все надо закрывать, непорядок)
Везунчик