В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш Савелечка)
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
Все
Вниз
Автор
Тема: Наш Савелечка) (Прочитано 8354 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
rolemana
Старожил
Сообщений:
355
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Наш Савелечка)
«
:
23 Августа 2012, 18:59:02 »
Всем привет! 777Надеюсь моя история не останется без внимания.Очень хочется узнать кто что думает а может кто то даст совета)
Я тут совсем недавно и очень хочется поделиться своей историей!!!Мня зовут Лена и моё счастье Савелий!
Все началось с того что у меня сынуля перестал шевелиться-ходила на узи и к гинекологу говорили что все хорошо но в итоге срочное кесарево,да еще и реанимировали....Родились мы недоношенные на 32 неделе ростом 46см. весом 2000 кг. 10 дней комы ,на ИВЛ,месяц реанимации,2 операции по шунтированию(гидроцефалия).И еще потом два месяца в отделении патологии!дальше 6 месяцев на зонде-вообщем все совсем печально....но мы ВЫКАРАБКАЛИСЬ...теперь кушаем сами и даже с ложечки умеем.Диагнозы у нас такие:раннее органическое поражение ЦНС,микроцефалия,краниостеноз,мультикистозные изменения г/м,шунтозависимая гидроцефалия,синдром ДЦП-спастическая диплегия средней тяжести,псевдобульбарный синдром.Симптоматиическая эпилепсия с полиморфными приступами,глубокая ЗПМР,ЗРР.А так же частичная отрофия зрительных нервов и тугоухость 4 степени!!!вообщем Букетище всего,НО он просто молодчинка у нас карабкается изо всех сил-берет игрушку правда только в левую ручку,пытается приподнимать головку как будто хочет сесть...На данный момет никто из врачей до сих пор не может нам сказать вследствии чего мой малыш перестал шевелится внутриутробно и от чего это все-генетики разводят руки,другие говорят инфекция какая то.....
Записан
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт
сheeky
***
Ветеран
Сообщений:
12678
Страна:
Благодарностей: 88
Пол:
На все вопросы......ответит.....время......
Награды
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #1 :
23 Августа 2012, 19:07:23 »
777ПРивет! а сколько вашему малышу? у меня сынок старший тоже САвелька!Что умеете и где и как лечитесь?
Записан
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.
rolemana
Старожил
Сообщений:
355
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #2 :
23 Августа 2012, 19:17:01 »
Приветики! 777нам сейчас 1 годик 7 месяц умеем мало чего!переворачивается на бочок только левый,держит игрушку тоже левой рукой,грызет ее,начал улыбаться )))) а когда щекотишь дак смеется аж душа у меня разрывается от счастья!у нас были пристпы каждодневные 7-8 раз и сильные и не только поэтому езили только к остеопату в Москву Литвинову,домашняя гимнастика,поглаживание,сейчас сильных судорог нет едем в Москву в НИИ педиатрии и детской хирургии надеюсь будут какие то результаты или хотя бы что то может новенького скажут(надеюсь на генетику что нибудь еще сдадим) и после этого надо обязательно искать подходящее место для реабилитации!Дай Бог что только судорог не было!!!!
Записан
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт
Summer26
Старожил
Сообщений:
401
Страна:
Благодарностей: 3
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #3 :
23 Августа 2012, 19:32:46 »
Девочки подскажите какую еще можно реабилитацию малышу, тк у него еще грыжа, может что то есть такое особенное кроме домана
Записан
кагирова оля
Постоялец
Сообщений:
588
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #4 :
23 Августа 2012, 19:48:45 »
Привет,Лена и Савелий!вы большие молодцы,столько всего перенесли!Дай Бог все у вас будет хорошо!ЗДОРОВЬЯ ВАШЕМУ МАЛЫШОНКУ!какой вам ставят краниостеноз?нам тоже ставят такой диагноз,но пока только под вопросом!
Записан
rolemana
Старожил
Сообщений:
355
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #5 :
23 Августа 2012, 19:51:40 »
здравствуйте Ольга,спасибо большое!!!диагноз так и звучит краниостеноз( А так больше ничего.они еще азные бывают?
Записан
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт
кагирова оля
Постоялец
Сообщений:
588
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #6 :
23 Августа 2012, 20:05:11 »
да разные!это же нарушение развития черепа(преждевременное закрытие черепных швов)как я понимаю их 4 основных вида!вам нейрохирурги нечего не говорят?
Записан
Irina_K
Присматривающийся
Сообщений:
43
Страна:
Благодарностей: 0
мама Илюши, г.Нижневартовск Тюменская обл.
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #7 :
23 Августа 2012, 20:05:27 »
Держитесь, у меня тоже сын родился очень маленький 980 гр. на 27 неделе, лечились даже больше вашего 2 месяца на ИВЛ, 2 месяца в паталогии новорожденных, 2 месяца в отделении пульмонологии, ничего относительно выкарабкались - ходим сами, сегодня проходили МПК - нам 7лет - сказали обучаем, направили в кор. школу. Верьте в ребёнка и всё у вас получиться, если какие вопросы пишите в личку. Ирина
Записан
rolemana
Старожил
Сообщений:
355
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #8 :
23 Августа 2012, 20:11:06 »
Ольга,нейрохирург говорит:Да у вас краниостеноз,но на данный момент я как поняла скажу своми словами мозг не давит на череп поэтому никакой необходимости что то делать не надо!
Записан
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт
rolemana
Старожил
Сообщений:
355
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #9 :
23 Августа 2012, 20:12:33 »
Ирина спасибо большое за поддержку!!!!!Вам самое главное тоже здоровья и терпения!А я верю очень верю!!!!!!!!Обязательно напишу вам лично)
Записан
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #10 :
23 Августа 2012, 22:53:10 »
Добpо пожаловать!
Савелий очень кpасивое имя
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
rolemana
Старожил
Сообщений:
355
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #11 :
23 Августа 2012, 23:36:45 »
Мама гуськи-гу спасибо большое))))очень рада что я наконец то на этом сайте!!!
Записан
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт
Yalini
Ветеран
Сообщений:
5596
Страна:
Благодарностей: 16
Пол:
Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #12 :
24 Августа 2012, 00:29:33 »
Цитата: rolemana от 23 Августа 2012, 18:59:02
говорят инфекция какая то.....
доброй ночи! любят наши врачи беспочвенной основе говорить..., что во всем виновата мама, инфекции, генетика, муж положительный, группа крови не та, позно/рано родили. осложнения во время беременности... и лишь единицы призают сою вину, сказав, что причиной может послужить, родовая травма. нерегулярное/неправильное питание, стрессы, депрессия, одиночество, прививка, постнатальный период, реанимационные мероприятия...
вот в чем я с ними абсолютно соглашусь, так это нервы во время беременности и, возможно генетика на ранних этапах, и ещё перенесенные заболевания впервые.
Записан
rolemana
Старожил
Сообщений:
355
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #13 :
24 Августа 2012, 22:41:03 »
767Yalini я с Вами абсолютно согласна никто и никогда не признает свое вину!!!а самое главное если есть проблемы то никто не хочет разбираться ни в чем всем абсолютно плевать-а будь у нас дети каких нибудь товарещей по главнее давно бы все выяснили(кого надо посадили) и вылечили!!!
Записан
11 лет сыночку! Дцп, эпи, шунт
мамаМарусеньки
Модератор
Ветеран
Сообщений:
7284
Страна:
Благодарностей: 57
Пол:
Юля и Маруся!!! Краснодарский край
Награды
Re: Наш Савелечка)
«
Ответ #14 :
24 Августа 2012, 22:47:35 »
привет! gfdsдобро пожаловать!расскажите что принимаете из ПЭП?где и чем купировали судороги?я Юля,ангелочек Маруська!
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш Савелечка)