Всем приветик!!! Я новенькая на этом форуме……у меня здесь есть уже друзья, но хочется познакомится и с остальными супер-мамками…))
Немного о себе, мне 23 года, зовут меня Заира, я Дагестанка, но вся моя семья живет в Москве. Замуж вышла в Дагестан, прожили там после свадьбы чуть больше года и переехали с мужем и с ребеночком когда ему было пять месяцев в поисках надежды в столицу. Муж Расул, ему 32 года. А нашего сладкого мальчишку зовут Ислам, ему 2,6 Это наше солнышко, наш лучик света!!!
скопировала текст со старого форума, что не хочется заново писать о том, что уже пережито… Вышла замуж в 20 лет.
После свадьбы я сразу забеременела, мы были на 7 небе от счастья (особенно муж). Первые 2 месяца было все ОК!!! Мы не пьем, не курим, здоровье в норме, казалось ничего не предвещает беды. Неожиданно поднимается температура, боли в пояснице. Оказалось пиелонефрит, воспаление почек. Лечилась всю беременность, было 4 обострения с температурой. После 6 месяцев стала сильно поправляться, с 49 до 72 добралась, отекала. Я уже тогда устала от больниц, от врачей. Мне казалось рожу и все мучения закончатся, а это было только начало. Грустно вспоминать. Забрали меня со схватками, было раскрытие. Сразу под капалку, подскочило давление. Несколько часов мучений (роды были стремительные). Смутно помню что происходило!!! Родился мальчик, вес 3500, рост 53. Поставили 7-8 баллов. Закричал не сразу, был синий (обвитие одинарное тугое), к груди не приложили. Ребенка увели. В этот день мне его не принесли, сказали завтра. Я сама пошла к нему, он лежал в барокамере, сказали слабенький. Молоко сцеживала, кормили через зонт. Не на следящий день, не через день мне его не принесли. А я все бегала к нему, просила объяснений. Когда на 3 день я пришла и увидела его открытые глазки, мне стало плохо, он очень сильно их закатывал. Стала бить тревогу, мне его раскрыли. Он был настолько слаб, что "вытекал" с рук. Сказали, что переводят нас в больницу. Сделали узи мозга, сказали с мозгом все нормально. Месяц лежали в больничке, 3 недели через зонт кормили. Грудь давать не разрешали, но я все равно пыталась, ничего не получалось. Стала пробовать бутылку, увеличила дырочку и заливала. Выписали нас домой, стали по неврологам таскаться. Поставили диагноз микроцефалия. Я тогда понятия не имела насколько у нас все сложно.
В Дагестане нам помогла начать лечение очень хороший невролог, провели курс, изменений не было, проводили массаж, а он все был таким же слабеньким.
И в пять месяцев мы бросили там все и уехали
Муж уволился с работы, (а работал он в таможне). У нас в Москве много родственников. Первое время мы жили у моих родителей. Приехав, мы сразу начали обследовать Исламку. За две недельки сделали снимки, пошли к генетику, обратились к нескольким неврологам. Поставили диагноз: микроцефалия, гидроцефалия, агенезия мозолистого тела, задержка психомоторного развития. Невролог (может, кто слышал, Мальберг Сергей Александрович) назначил нам пантогам, церебрум-композитум, кавинтон. Я начила лечение и вдруг судорога, скорая забра в Морозовскую. Приступ сняли, и на следующее утро я ушла под расписку. Мальберг С.А. приплюсовал нам еще и эпилептический синдром, назначил депакин, делать массаж запретили. Мы с мужем не знали что, и делать, казалась мир рушится вокруг нас. Очень тяжело все вспоминать!!! Прошло пару месяцев и снова судорога. Вызвали скорую, оказалась температура. Забрали в больничку с пневмонией. Лежали ровно месяц в инфекционном отделении. Жутко там намучались, малыш от лечения, а я спала по 2 часа в сутки. За это время 4 приступа. Меня напугали (врачи это хорошо умеют делать), я чуть в Солнцево сразу не перевелась. Потом решила, пусть выписывают, а дальше решу что делать. Еще месяц лечились дома, откачивала мокроту аспиратором (пришлось приобрести), ингалировала, он вырыва, плохо ел. Когда мы вылечились я не верила в это счастье. Тогда я поняла, какой у меня сильный и выносливый малыш, прям мужик!!! А тем временем, муж , (через родственников) отправил документы в Питер, в институт нейрохирургии.
Ответ никак не приходил, я переживала, все время спрашивала у Расула. Он говорил, что пока ничего не известно. В то же время он заводил странные разговоры, как-будто к чему-то меня готовя. Когда я это поняла, решила у него спросить на прямую. Оказалась, ответ сказали ему сразу, он не знал как мне об этом сказать. Знала уже вся родня, все кроме меня. Нам сказали, что все ужасно, сделать ничего не возможно и вообще такие дети живут недолго. Даже в заграницу вести нет смысла. Назначили лечение. Услышав такое я была в шоке. Поплакала, успокоилась и думала, что делать дальше. Решила поехать в Питер. Ведь ребенка они не видели. Снимки и выписки говорят о многом, но не все. Лечение "пальцем в небо" мне не подходило. Увидев Ислама, мнение врачей смягчилось, диагноз подтвердили. Но сказали и что-то новенькое. У Ислама во время родов, судя по всему было кровоизлияние мозга, родовая травма, которую от меня скрыли. Я конечно подозревала, парез руки не давал покоя. Они ведь не сразу сказали, что ребенок в тяжелом состоянии. Пошел разговор о шунтировании. Я отказалась, сказала что хотим попробовать другими путями. И когда мы поехали еще раз, спусть пол годика, мозг заполнил пустое пространство и вода в норме, гидроцефалию нам сняли.
В феврале этого года мы стали ходить к Копылову, отменила все препараты, от которых не было толку….самое главное мы слезли с Депакина, было очень тяжело, рвота постоянная, приступы, но я делала часто ЭЭГ, Копылов инструктировал. Помогал выходить из судорог. Врачам я не говорила и когда мы поехали в очередной раз в Питер, сделав нам ЭЭГ сказали, что у нас есть улучшения, что это от того что он принимает Депакин и у него нет судорог, вот только они не знали что мы уже обходились без него и судорога у нас была за две недели до нашего приезда к ним….У меня не было сил им ничего объяснять, но когда мы поедим к ним еще раз я обязательно об этом скажу, чтоб они не забирали надежд у таких мамочек как мы, а помогали нам…)))
Сейчас мы продолжаем ходить к Копылову, в декабре будет уже 5 курс, ходим раз в неделю на ЛФК и каждый день занимаемся дома. И нам плевать, что неврологи говорят что у Исламки нет потенциала, я так не считаю, мы будем бороться и идти дальше и все у нас будет ЗАМЕЧАТЕЛЬНО…)))
Девчонки, я думаю, что нас всех объединяет одно-мы все боремся за наших деток, боремся с нашей болью и порой заставляем себя верить только в лучшее, внушая себе, что все будет ОК!!! Самое главное не опускать рук и иногда давать себе подзатыльники , что бы не раскисать!!!
Наши детки многое могуть, просто нам надо верить в их силу!!! _________________