Рождённый сердцем ангел и куча вопросов

[Zanyda]

@Рыжая белка, у Вас ИПР на сколько выдана? На 1 год, на 2 года? До совершеннолетия? Какой основной диагноз стоит?
К сожалению это особенность наших деток из системы: они боятся воды. (((
Опека вам не помощник (((. Вот контролировать вас - это они могут! А вот реально помочь (((
Если на 1-2 года, то рекомендую по новой пройти МСЭ, требовать инвалидность до 18 и вписывать все, что можно!!! Если есть вопросы по приёмным детям инвалидам, то можно в личку.

[Рыжая белка]

@Zanyda, на год. основное - ДЦП спастический тетрапарез и УО.

[Рыжая белка]

Вчера была у ортопеда. 
На просьбу выписать Соне что положено был ответ - "а я не знаю, что ей надо. Уйдите и приходите в другой раз. Будет время - я почитаю что надо". На мой вопрос, а если к след.разу он не прочитает, так мне за ним и бегать, таскать тяжеленную коляску с ребёнком на 3 этаж поликлиники. На что был ответ - "а как вы думали, все мамы инвалидов так ходят, зачем вы это брали?". На что я потребовала врача показать диплом, раз он не знает что положено ребёнку с ДЦП и пригрозила жалобой во все инстанции.  i5t После этого ортопед стал сговорчивее.  Спасибо форуму дети-ангелы, я этому врачу, с позволения так сказать, высшей категории, диктовала что положено моему ребёнку.... llk sqwe

[Рыжая белка]

Невролог категорически отказывается писать, ложитесь в стационар, в неврологию. Пусть там пишут что ей положено, мы не знаем что писать.  В неврологию мы в этот раз ляжем, у меня у самой куча вопросов, мне это надо. Но объявили, что каждый год при оформлении инвалидности (раз в год) надо будет ложиться, а вот это уже не радует. И если захотим УО снять то надо на месяц одну в психушку класть Этого я точно не сделаю.

[Рыжая белка]

Инвалидность объявили надо каждый год оформлять, с ДЦП до 18 не дают. Ато вдруг она исцелится, а государство на неё деньги потратит..... К слову сказать инвалидность моему глухому ребёнку дали до 18 без проблем.

[Рыжая белка]

К сожалению это особенность наших деток из системы: они боятся воды. (((
Опека вам не помощник (((. Вот контролировать вас - это они могут! А вот реально помочь (((

У меня все воды боялись, все 11. Но Соня круче всех. У неё такой ужас в глазах. Одну дочку у меня био-мамка топила в ванной и то боялась воды меньше. А Соня вроде в доме ребёнка жила, в приличных условиях.....

Не, опека у нас хорошая, они сказали - что не так - приходите, мы на них в крайздрав писать будем

[Рыжая белка]

Кстати, кто в доброте брал БУ коляски? как они, нормальные? Приглядела. Государство не пойми когда выдаст, а мне сейчас свою спину жалко. Присмотрела вот что - http://www.dobrota.ru/shop/UID_187_kreslokolyaska_progulochnaya_dlya_detey_s_dcp_kam3m_b_u.html

[Zanyda]

Инвалидность объявили надо каждый год оформлять, с ДЦП до 18 не дают. Ато вдруг она исцелится, а государство на неё деньги потратит..... К слову сказать инвалидность моему глухому ребёнку дали до 18 без проблем.

после ДД инвалидность по ДЦП (как основное заболевание) я своим детям на первой же комиссии получила до 18 лет.
Вам от врачей в поликлинике сейчас нужно брать выписки для МСЭ. Например:
Невропатолог: родился.... По Апгар, выписан/переведён в больницу с заболеванием... С...по... Находился в ДР для детей с тяжелым поражением нервной системы и психики. Перенёс заболевания....обследовался в.... Получена инвалидность время дата диагноз ( шифр по МКБ-10) Сегодняшнее состояние.... Нуждается в абсорбирующем белье (памперсы, пелёнки), коляске для детей с ДЦП (домашняя прогулочная) Тут обычно районный невропатолог замолкает, если нет выписок из стационара с рекомендациями....Можете попробовать попросить его дописать: туттора и ортезы на верхние и нижние конечности, корсет.
Рекомендовано: продление инвалидности и санаторно-курортное лечение.
Ортопед: нуждается в сложной ортопедической обуви 4 пары в год
От педиатра такую же полну выписку, как и от невропатолога.
Да, ещё выписку от невропатолога, я лично заверяла у Зав. педиатрическим отделением, а затем ставила штампик поликлиники и треугольную печать. Это мои личные заморочки

[Zanyda]

 @Рыжая белка, И если захотим УО снять то надо на месяц одну в психушку класть Этого я точно не сделаю.
[/quote]  к этому вопросу вы можете вернуться не раньше чем через год. Во-первых у ребёнка сейчас адаптация в полном разгаре и любое отрывание её из семьи даст сильнейший откат. Во-вторых, ребёнку надо время, что бы наверстать упущенное. Сейчас девочке нужна только любовь и она, как губка будет в себя впитывать все новое.
Если вы поймёте, что ребёнок развивается в соответствии с возрастом, то идёте в районную ПМПК и берёте рекомендации по образовательному процессу. Если комиссия считает, что ребёнок может обучаться по общеобразовательной программе, то с этим заключением идёте на комиссию в ПНД. Там F-70 при таком раскладе снимают без проблем. А вот F-71 надо переквалифицировать в F-70  и только после этого можно ставить вопрос о снятии диагноза.

[CogitoErgoSum]

@Рыжая белка, мы же вам написали, что может понадобиться вашей малышке. Распечатайте и идите по врачам.

Выясните, как осуществляется работа с неходячими инвалидами, к нам например они на дом приходят.

Ни в каких больницах вам не надо лежать, имеете право от всего отказаться.

[Дадида]

Чё они гонят!тут больше половины форума дети с дцп,и многим до 18 лет на третьей мсэ дали.

[Дадида]

Просто вы ещё новичек, погодите годик,вы будете во всем отлично разбираться!!! Удачи вам!!!

[Мама гуськи-гу]

Кстати, кто в доброте брал БУ коляски? как они, нормальные? Приглядела. Государство не пойми когда выдаст, а мне сейчас свою спину жалко. Присмотрела вот что - http://www.dobrota.ru/shop/UID_187_kreslokolyaska_progulochnaya_dlya_detey_s_dcp_kam3m_b_u.html

кам тяжелая... посмотрите что наши мамы на форуме продают https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49873.0

[Мама гуськи-гу]

Инвалидность объявили надо каждый год оформлять, с ДЦП до 18 не дают. Ато вдруг она исцелится, а государство на неё деньги потратит..... К слову сказать инвалидность моему глухому ребёнку дали до 18 без проблем.

а кто это они???
дают до 18 с ДЦП, хотя могут для начала и на 2 года. С нами так было.

[IVASHKA_NATASHKA]

А мы в ванную кладем коврик такой типа прорезиненный (не знаю как объяснить) в магазинах со спорттроварами продается, для походов, для йоги, такой. Я кусочек по размерам ванны вырезала и моемся душем. Ваня балдеет и сохнет этот коврик мгновенно.