Автор Тема: Помогите мне пожалуйста усыновляю девочку с дцп  (Прочитано 6507 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама8дочекАвтор темы

Хочется разобраться , что надо в первую очередь приготовить согласие подписано , надеюсь суд пройдет быстро и через 2 месяца у нас будет еще одна дочка . Вообщем  девочка 5 лет сама не сидит , но если посадить на диван сидит и в бока не заваливается, голову держит плохо , руками может взять хлеб или сушку , сама с ложки не ест , интелект сохранен , разговаривает для своего диагноза просто отлично правда в Ипр все 3 , с коляской уличной разобралась покупаю Кимбу, также собираюсь купить туалетную систему голубая волна , так как ребенок очень растраивается если одевают памперсы , а эта система типа горшка как я понимаю, одевать наверное нужен какой нибудь стол письменный большой  купить и использовать как пеленальный, со стулом разобраться не получается все пере читала , но выбрать не могу понравилось бантом вертикали затор и превращается в стул со столом , но там вроде как нет поддержки головы, что еще нужно на первое время -всякие пара подиумы , свошы , ходунки , тутора как я понимаю не первая необходимость и можно потом купить , а может даже и получить , так как ведь меняем фамилию соответственно надо заново проходить мсэ , а это не быстро и компенсировать нельзя будет если сами купим
Вообщем помогите , а это наша дочка Яна


Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
К сожалению, не подскажу по поводу Ваших вопросов! Но девочка хорошенькая и я читала тут, что если интеллект сохранен, то обязательно восстановятся двигательные функции если заниматься. Я думаю, что Вам обязательно нужно прочитать историю Марии87.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, а вот и я, легка на помине  ;l да, история у меня похожа, я приемный ребенок, отказное заявление написано еще в роддоме, так что ни судов, ни лишения родительских прав в моей истории нет. У меня удочерения не было, было опекунство (когда-то первая опекун убедила, что  так легче будет по многим аспектам, и оказалась права). Так что помочь Вам юридически не могу, только если поддержать Вас  морально. И очень советую по приемным детям книги Л. Петрановской, особенно "Дитя двух семей" о роли биологической семьи в жизни приемного ребенка.  Очень во многом согласна с ней, тайну в приемных семьях считаю для ребенка губительной...право на правду есть у всех. Хотя у Вас ребенок и так в сознательном возрасте, всё помнит и понимает, пишу скорее для других с аналогичной ситуацией... У меня прекрасная мама, любящая и понимающая, она моя опора и поддержка в жизни, более 20 лет она рядом со мной, но я очень рада и горда тому, что у меня не изменена фамилия, дата рождения, как это делают многие, что в архивах хранятся все документы, начиная с моего рождения...это большая ценность, это не объяснить, это надо просто пережить. На свою биологическую мать не держу обиды, благодарна ей за то, что я живу и счастлива, и ей желаю счастья на долгие годы. У каждого в жизни свое прошлое, которое нельзя зачеркнуть.
Удачи Вам в Вашем благом деле, добро пожаловать на форум, а мамы здесь всегда поддержат и дадут нужную информацию  ттт пусть всё у Вас будет хорошо!
« Последнее редактирование: 04 Марта 2015, 06:17:17 от Мария87 »


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Shnuk

К сожалению, не подскажу по поводу Ваших вопросов! Но девочка хорошенькая и я читала тут, что если интеллект сохранен, то обязательно восстановятся двигательные функции если заниматься.
вовсе не факт!
.работать нужно, но не стоит заблуждаться, что все восстановится, может так случиться что нет.
но семья для реб это конечно здорово )))

Оффлайн МамаДаринки

Мама8дочек,  у нас приемный сын с Артрогрипозом. То же сам плохо сидит, только если прислонить к чему-то. Голову держит. Мы купили только самое необходимое. Кроватку,коляску,стульчик для кормления. Когда забирали в сентябре 2014г., то он был в гипсах. Тутора нам сделали в Турнера, после снятия. Ходунки мы купили буквально вчера только и начали их осваивать.  А почему именно усыновление?

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1538
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Яночка  просто чудо!!!!!
попробую ответить на Ваши вопросы.
1. Напишите пожалуйста диагнозы девочки, чтоб было понятнее, что нужно ребенку.
2. пишите, голову не удерживает. Но контроль положения есть? держи какое-то время, потом роняет? или мышца тянет голову?
3. Большинство из нас ( мам) в быту обходится без параподиумов и санитарных систем. ))))
Девочка говорит, будет проситься на горшок, сможет и потерпеть пока донесете. так что или горшок высокий, или накладка на унитаз или сиденье-ступенька. зависит от состояния спины-ног-тазобедренных суставов ребенка. лучше сразу начинать на унитаз, чтою не делать себе лишней работы - не мыть горшки. Пеленальный стол зачем? если памперс не одеваете? я (и все мои знакомые) переодеваем ребенка на кровати или на полу на чистом ковре, короче, где поймаем, там и переодеваем.  ))))
вот коляска нужна 100%. Нужен будет стульчик для кормления-занятий, можно опору для сидения посмотреть. а еще лучше спросите, в каком стуле кормили ребенка в ДД, увидите ,к чему Яна привыкла, выберете что-нибудь подобное.
не покупайте пока ходунки-своши-параподиумы, ничего этого не покупайте. потом, в процессе поймете, что нужно, а что нет.
Вы из какого города?
я бы в первую очередь поискала массажиста и ЛФКшника, а еще лучше реабилитацилонный центр поближе к дому.У нас в г.Тольятти есть центр Ариадна, где есть все-все оборудование, и дети именно там на занятиях занимаются в вертикализаторах, ходунках, Гроссе и т.п. если пойдете в реаб.центр, у вас дома время и силы будут оставаться только на покушать и поспать. Т.е. не факт, что дома придется заниматься ЛФК и понадобится оборудование.
Узнайте, как кормили-поили ребенка, измельчали ли пищу, или Яна сама жует? может поильник какой особый давали.
Продумайте, как купать будете. опять же, узайте подробности в ДД.
Узнайте, какие лек-ва ребенок постоянно принимает. Может быть принимает противоэпелептические препараты (ПЭПы), продают ли их без рецепта и где брать их.
Если что-то еще хотите спросить, пишите в личку!
« Последнее редактирование: 03 Марта 2015, 22:27:29 от Лилия82 »

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн Мама8дочекАвтор темы

Спасибо ,Вам всем сейчас отвечу
Яна процентов на 95 ходить не будет, поэтому исходим из таких данных и ставлю цель социализировать ее , разработать руки , укрепить спину и голову , пойдет сама или даже встанет на ноги будет чудо , не встанет , ну будет будет передвигаться на коляске и мы ей поможем, главное для меня это ее сохранный интелект , правда у нее совсем нет жажды жизни , она так рассуждала про свою жизнь , что ее ждет и что она никому не нужна и так далее , что мурашки бежали по коже будто разговариваешь не с ребенком , а с взрослым , а после прочтения книги детской писательницы Тамары Черемновой про свою жизнь с дцп в детском доме совсем становится страшно Яну слушать
Усыновление потому что ребенок под опекой это государственный ребенок, а не тво й тебе надо отчитыватся за те копейки что перечисляет государство, всегда контроль , ну и самое главное захочет государство лишить дееспособности тебя никто не будет спрашивать в ее 18 лет ты ей никто , и стопроцентно чтобы не давать квартиру так как скорее всего Яна не сможет жить одна ее наше государство упекет в ДИ , и я совсем ничего не смогу делать , я не питаю никаких розовых иллюзий типа вот заберу и у меня то точно ребенок пойдет , исхожу из того что она не сможет сама ходить поэтому хочу облегчить и себе и ей всякими приспособлениями нашу жизнь, у нас огромный дом в 40 км от Краснодара где все сделано под коляску пандус на улицу, ( еще есть квартира в Питере куда мы переодически приезжаем , но в основном живем в Краснодаре поэтому места под всякие прибамбасы, об легчающие жизнь есть , тем более их можно купить здесь на форуме не очень дорого , я так уже Кимбу купила совсем новую за треть цены
По диагнозам стоит в карте  органическое поражение головного мозга, дцп двойная гемиплегия
Ну и всякие мелочи типа миндалин , ооо , ф83 и так далее , эпилепсии и эписиндрома нет я специально заострила на этом внимание , в 2 года единично были судороги на фоне болезни, из лекарств как и все дети из дд сидит на нейролептиках ( которые естественно будем снимать дома)
Про стол , я думала одевать , пере одевать ведь надо где то , на полу наверное не удобно наклоняться маме , в дд , там очень не удобный мне кажется стул у нее , он деревянный , жесткий , без боковой поддержки, пристегивают ее вообще какими то веревками , а личной коляски нет , какая попадется в такой и привозят в основном на такой у которой верх как автокресло, но там не фиксируется ноги и Они у нее болтаются ниже подножки
На счет вопроса контроль положения или мышца тянет голову ? Я честно говоря не знаю , она как то держит голову и она у нее вперед и в бок падает , да и вообще она сидит как то скрученно , может ей неудобно, поэтому и хочу купить максимально удобное для нее заранее , жует она сама, реабилитационный центр у нас не очень ,так что почти вся реабилитация будет дома ,  но у нас замечательная массажистка и  инструктор лфк приходит к нам домой к другим детям , по поводу купать я планировала круг на шею в ванну или опять же завозить в синей волне в душевую кабину

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
Спасибо за замечательную историю!
Скажите, сюда по Вашему НИКу - у Вас 8 дочек?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама8дочекАвтор темы

Пока 7 дочек

Оффлайн Лилия82

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1538
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Лиля и Камилла г.Тольятти, Самарская обл
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
По диагнозам стоит в карте  органическое поражение головного мозга, дцп двойная гемиплегия
Про стол , я думала одевать , пере одевать ведь надо где то , на полу наверное не удобно наклоняться маме , в дд , там очень не удобный мне кажется стул у нее , он деревянный , жесткий , без боковой поддержки, пристегивают ее вообще какими то веревками , а личной коляски нет , какая попадется в такой и привозят в основном на такой у которой верх как автокресло, но там не фиксируется ноги и Они у нее болтаются ниже подножки
На счет вопроса контроль положения или мышца тянет голову ? Я честно говоря не знаю , она как то держит голову и она у нее вперед и в бок падает , да и вообще она сидит как то скрученно , может ей неудобно, поэтому и хочу купить максимально удобное для нее заранее , жует она сама, реабилитационный центр у нас не очень ,так что почти вся реабилитация будет дома ,  но у нас замечательная массажистка и  инструктор лфк приходит к нам домой к другим детям , по поводу купать я планировала круг на шею в ванну или опять же завозить в синей волне в душевую кабину
про диагнозы все понято!
пишите, что сидит скрученно. Это скорее всего высокий тонус тянет мышцы. Вам лучше всего проконсультироваться с хорошим ортопедом, посмотреть, есть ли контрактуры, возможно потребуется операция. 
перед приобретением оборудования для реабилитации, лучше посоветоваться со спецом ЛФК, который будет заниматься с Яной.
для купания посмотрите такой шезлонг (не все подъемное устройство, только шезлонг):  http://www.medtehno.ru/catalog/vanny/Podemnoe_ustroystvo_dlya_vanny_dlya_detey_invalidov_KHubfiks/
у нас такой был, было очень удобно.

Наши дети живут и борются и нам надо брать с них пример!!!

Оффлайн умничка 77

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3096
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 113
  • Лена и дочка Оля. Перово-Реутов
    • Награды
Привет.Какие Вы молодцы. и девочка очень симпатичная.
А Вы кимбу домашнюю не рассматривали?у нас такая дома вместо ортопед стула,очень удобно и столик приличный с бортиками.и перевезти не проблема.ребенка со всех сторон все поддерживает(я может путаю,но кресло одно и тоже и на прогулку и на домашнюю,ей же в нем удобно?).
мы тоже переодеваемся на разложенном диване,достаточно удобно.стол есть большой- не прижился,все время дергаешься вдруг упадет,не на секунду не оставишь одну ,что нибудь из одежды все равно взять забудешь,хотя спине конечно поудобнее
Там, где когда-то мечты расцветали,реальность жмет на курок.

Оффлайн МамаДаринки

Мама8дочек,  ну вы же можете сделать приемную семью, а в 17 лет усыновить. И вообще усыновить в любое время. Денег на лечение ребёнка нужно очень много и они не лишние. Первые три года вас опека то же будет проверять. Есть форум приемных родителей http://v7u.org/ там очень много мамочек опытных. Я вам пишу только своё мнение. В приёмной семье будет вам зар.плата и на содержание ребёнка. Отчёты сейчас очень упростили.
« Последнее редактирование: 04 Марта 2015, 12:28:06 от МамаДаринки »

Оффлайн elena_mik

В 18 лет все равно придется оформлять опеку. Очень сложно все. Дети уже становятся "не наши" . Где - то здесь темка такая есть.  Как одна мама отчитывается за своего же ребенка.......

Оффлайн Мама8дочекАвтор темы

Привет.Какие Вы молодцы. и девочка очень симпатичная.
А Вы кимбу домашнюю не рассматривали?у нас такая дома вместо ортопед стула,очень удобно и столик приличный с бортиками.и перевезти не проблема.ребенка со всех сторон все поддерживает(я может путаю,но кресло одно и тоже и на прогулку и на домашнюю,ей же в нем удобно?).
мы тоже переодеваемся на разложенном диване,достаточно удобно.стол есть большой- не прижился,все время дергаешься вдруг упадет,не на секунду не оставишь одну ,что нибудь из одежды все равно взять забудешь,хотя спине конечно поудобнее
Да я сейчас мониторю до и авито может появится кимба на комнатной раме , не появится куплю просто раму новую и буду переставлять , но не хотелось бы лишних телодвижений , тем более цена рамы в магазине и целой коляски новой на до отличается не намного , я вот смотрю на мистико , но их ругают ,бантом хотелось так как 2 в одном и вертикализатор и стул , но наверное все таки эти средства  2 в одном не очень функциональны , про упадешь я как то совсем не подумала, спасибо вам за это огромное

Оффлайн Мама8дочекАвтор темы

Мама8дочек,  ну вы же можете сделать приемную семью, а в 17 лет усыновить. И вообще усыновить в любое время. Денег на лечение ребёнка нужно очень много и они не лишние. Первые три года вас опека то же будет проверять. Есть форум приемных родителей http://v7u.org/ там очень много мамочек опытных. Я вам пишу только своё мнение. В приёмной семье будет вам зар.плата и на содержание ребёнка. Отчёты сейчас очень упростили.
Спасибо Вам большое , я знаю этот форум и там есть моя история и моих дочек , усыновление это мое личные тараканы и для себя не приемлю других форм ИМХО,кого могла из моих дочек я усыновила . Наверное не надо было писать форму устройства , просто , что беру