Автор Тема: Такая вот история  (Прочитано 13250 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн murilka

Re: Такая вот история
« Ответ #30 : 28 Января 2017, 21:39:08 »
@Антон1992, посмотрите еще на небо. Если оно высокое( готическое) то сосать соску ей трудно. И поэтому она ее будет жевать т.е. впихивать глубоко ее нет смысла. У нас такое небо. Она жует самый кончик и ей удобно. Дыру проковыряйте побольше чтоб лилось. Если уже едите каши хорошо жидк кашу. Если смесь может загуститель попробовать чтоб не захлебывалась? . Тоже каких только поильников не было. И меделовские ложки и для ращелин неба. Мы сразу не додумались что глубоко толкать не надо.

Оффлайн Лена и Лена

Re: Такая вот история
« Ответ #31 : 28 Января 2017, 22:52:16 »
Хочется поддержать вас. Может быть наш пример поможет вам не отчаиваться в изматывающей борьбе за еду. Нашу историю все некогда написать, поэтому кратко о ребенке. Почти 4 месяца ИВЛ, почти 5 месяцев на зонде. ВЖК 3-4 степени, 26 недель, 980 гр. при рождении. Сейчас Лене 4 года. После выхода из реанимации девочка страшно кричала при кормлении через зонд. Ночью прямо люди из других палат прибегали. В стационаре смотрели все,. делали ФГДС, узи. Кое-как стали сосать, глотать. Так и выписали. И начались мучения и крики. Пробовали все соски и способы, в те времена выполняли все назначения невролога, все кололи и пили. Энцефабол, пантогам, кортексин и т.д. Мать буквально положила жизнь на кормежку. Лена ничего и никогда не хотела брать в рот. Постоянно меняли развлечения, бренчали, скакали, отвлекали всей семьей. Только так удавалось залить хоть что-то. Каждый способ накормить переставал работать через несколько дней. Приходилось изобретать что-то новое.  Какое то время использовали кормление при засыпании, как описывали выше. Это сложно, т.к. нужно не дать слишком рано, а то рассердится и будет орать. А если крепко уснет, вообще не возьмет. Я считала спокойные вдохи засыпающего ребенка и опытным путем определяла, через какое время можно пытаться кормить. Пытались щекотать соской губы, щеки изнутри в виде игры, когда ребенок был в хорошем настроении. Часто все труды были напрасными из-за срыгивания. Сейчас вспоминаю с ужасом. И так мы бились до 11 месяцев. Не могу сказать, что повлияло. Но Лена вдруг стала почти нормально сосать. Первые дни мы не могли поверить, думали это явление исчезнет. Не падайте духом. У нас кормлением занималась в основном мама. И это просто её подвиг. Поддерживайте друг-друга, не отчаивайтесь. Все может измениться! Жевать и глотать небольшие кусочки Лена стала после реабилитации в Чехии в 2 года. Есть обычную еду с 3 лет. Сейчас она ест сама ложкой все, пьет из стакана. Речь понятная. Мы были в вашем городе 3 раза. На консультациях и 2 раза ставили диспорт. У нас в городе, по сравнению с Тюменью, с неврологией завал. Наш диагноз ДЦП, трипарез.

Оффлайн murilka

Re: Такая вот история
« Ответ #32 : 28 Января 2017, 23:18:41 »
@Лена и Лена, вот именно так и кормили как и вы. И о чудо неизвестно что случилось, но стала есть сама и не во сне. Мы реально боялись что у ребенка будет отвращение к еде из за наших кормежек. А еще сцеживалась первое время.  ssse я цедила муж кормил, бабушка плясала с бубном. Потом бросила соску начала есть с ложки. Потом опять перешла на бутылку, но чипсы увидит и из пакета хватает и грызет. Вкусно. @Антон1992, как только реб утрясли аккуратно совали соску и поступательно вперед назад аккуратно двигали пока не присосется. Как только начинает ртом прихватывать( не дает вынуть) то засосет. Напоить из соски не удавалось. Поили из шприца. Убирали иголку из 5 мл и за щечку заливали. Это когда не спала. Поите обязательно. Бабушка еще пустышкой тренировала. Все получиться.

Оффлайн Ирина Майорова1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Такая вот история
« Ответ #33 : 29 Января 2017, 00:12:14 »
А можно я тоже вставлю свои пять копеек? Присоединюсь к советам проверить жкт. Поясню: мой мелкий- образец практически по неврологии, по ортопедии. Мы здесь по вопросам стоматита, если что)) но первый свой год сын орал безбожно. Я бы присмотрелась не к тому, ИЗ ЧЕГО кормить, а к тому, ЧЕМ вы кормите. Мы вот когда стали разбираться со стоматитом, выяснили, что у ребенка пищевая непереносимость молочного белка. Любого. Причем не лактозная недостаточность, а именно непереносимость. И поэтому мамино молочко, которое он кушал почти 10 месяцев, его же и убивало. Я потом удивлялась: что это как только ребенок перешел на общий стол, ор практически выключился. Да потому что молочного белка стало в разы меньше. Мы первый год все пытались выяснить, чего он орет. При этом развитие шло на ура, нсг- идеал, узи тбс- супер, ортопеды нас хвалят- а мы орем... коляску-люльку ненавидел с рождения, в ней категорически не хотел гулять. Мог орать часами. Транспорт не переносил. До года орал в машине, после года его в ней рвало. Ответ- воспаленный кишечник. Как только стали работать с кишечником, убрали молочку, стали восстанавливать микрофлору, перестало рвать в машине. Ну и кишечник стал потихоньку приходить в норму. У ребенка вашего может болеть живот. Ведь зонд не решает проблемы ора? Не решает. Зонду она просто не может сопротивляться. А бутылкам и соскам- может. Не хочет сосать, потому что ей может быть потом больно в животе. Советую вам сходить к гастроэнтерологу и начать разбираться в жкт. При правильной тактике исследования и лечения результаты вы прямо почувствуете, и довольно скоро.

Оффлайн Антон1992Автор темы

Re: Такая вот история
« Ответ #34 : 29 Января 2017, 10:16:39 »
Спасибо всем большое, обязательно проверим жкт и сделаем рентген позвоночника

Оффлайн EAB

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 4701
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 58
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Такая вот история
« Ответ #35 : 29 Января 2017, 10:21:45 »
Спасибо всем большое, обязательно проверим жкт и сделаем рентген позвоночника
На всякий случай вам напишу. Рентген шейного отдела позвоночника (шоп) делается в трёх проекциях - прямо, сбоку и через открытый рот. Именно на последнем снимке видны первые и вторые позвонки  и смещение в них.
Удачи вам!
Помощь в записи на Слуховую Терапию (по методу А.Томатиса) Ототренинг-БГ Йохима Кунце
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0
_____________________________

Оффлайн мамаЯгодки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 123
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Такая вот история
« Ответ #36 : 29 Января 2017, 11:23:06 »
@Антон1992, здраствуйте. Хочу Вам пожелать сил и терпения, с зонда увы не всегда легко слезть. Я бы помимо жкт и рентгена нашла логопеда: грамотного, работающего с детками после зонда. Возможно еще есть тонус во рту и ребенок просто не может сосать.
И не думайте что только до года можно успеть выправить ребенка, главное чтоб результат был, а будет это в год или три, для вас потом не будет иметь значения. Удачи вам!

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Такая вот история
« Ответ #37 : 29 Января 2017, 11:33:21 »
@Антон1992, а что у ребенка по НСГ? вы укладки делаете для гашения патологических рефлексов?
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Антон1992Автор темы

Re: Такая вот история
« Ответ #38 : 29 Января 2017, 12:10:42 »
Про рентген спасибо. Остеаопат говорила что смещены позвонки. Я вспомнил. Про укладки первый раз слышу

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Антон1992Автор темы

Re: Такая вот история
« Ответ #40 : 30 Января 2017, 19:42:22 »
А кто нибудь может подсказать какие нибудь исследовательские институты мозга,   мы в питер написали а они работают только с детьми от 3ох лет

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Такая вот история
« Ответ #41 : 30 Января 2017, 20:01:48 »
@Антон1992, а зачем вам в институт мозга? что по МРТ? вы инвалидность оформили?
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн Антон1992Автор темы

Re: Такая вот история
« Ответ #42 : 30 Января 2017, 20:30:40 »
@Антон1992, а зачем вам в институт мозга? что по МРТ? вы инвалидность оформили?
мрт мы не делали,  только КТ и энцефолограмму,   мрт делается под наркозом а он может сделать хуже сейчас.  Инвалидность нам пока не ставят не знаю почему

Оффлайн Антон1992Автор темы

Re: Такая вот история
« Ответ #43 : 30 Января 2017, 20:33:45 »
@Антон1992, а зачем вам в институт мозга? что по МРТ? вы инвалидность оформили?
и институт мозга нужет что бы по неврологии нам дали консультацию

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: Такая вот история
« Ответ #44 : 30 Января 2017, 20:46:00 »
@Антон1992, вам нужен грамотный невролог, попробуйте направить выписки в РДКБ и лечь туда на обследование и просите невролога направить вас на МСЭ для установления инвалидности,вам уже полгода и ребенок голову не держит , неврология явно выражена и инвалидность на лицо.
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.