Автор Тема: Мой Ваня!  (Прочитано 25587 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #30 : 20 Апреля 2015, 11:03:08 »
ой, здрасти, мы прям тоже самое 13я, НПЦ охухонюшки. Прочитала- тяжело на душе. Как сейчас? Как справляетесь дома? Рассказывайте)

Оффлайн ulena87Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #31 : 24 Апреля 2015, 11:06:42 »
ой, здрасти, мы прям тоже самое 13я, НПЦ охухонюшки. Прочитала- тяжело на душе. Как сейчас? Как справляетесь дома? Рассказывайте)

все с переменным успехом... кровотечение желудочное опять...вот лечим. ... должны лечь на бронхоскопию и смену трахеостомы. в плане умелок ...ничего....

вы лежали в нпц или в паллиативе от нпц?

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #32 : 24 Апреля 2015, 11:55:37 »
Мы прям в Солнцево, сначала в дет реанимации, затем во взр(условно). В полиативе нет -т.к. на ИВЛ туда нельзя. А про Эдуарда Ашотовича из 13й хочу спросить, как он Вам? Юля, я еще раз перечитала; так Ваня в коме или вышел уже? Вам же получается годик в мае?
« Последнее редактирование: 24 Апреля 2015, 12:03:47 от Politess »

Оффлайн ulena87Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #33 : 24 Апреля 2015, 15:30:35 »
Мы прям в Солнцево, сначала в дет реанимации, затем во взр(условно). В полиативе нет -т.к. на ИВЛ туда нельзя. А про Эдуарда Ашотовича из 13й хочу спросить, как он Вам? Юля, я еще раз перечитала; так Ваня в коме или вышел уже? Вам же получается годик в мае?

Насчет Ашотовича тихий ужас конечно.... он меня пускал по выходных на 5 мин.... потом реанимация солнцево, потом у Ишутина , потом в паллиатив, а потом домой. Ну из комы то он якобы вышел но сознания как такого нет. Вегетативное состояние. Глаза открыты всегда и они заката ны как правило

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #34 : 24 Апреля 2015, 16:08:37 »
да, помню выходила из 13 и .. как будто уже умерла. почитать бы мне раньше тут, что нельзя было слушать врачей, плакать итд. Мы то в месяц к Ашотовичу попали, до этого все практически обнадеживали в цсир) , а он как думает так и говорит. В общем я еще рефлексирую. Как Вы справляетесь? Это же очень сложно и морально и физически. Даже не знаю как правильно спросить...о том что накипело расскажите..

Оффлайн ulena87Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #35 : 24 Апреля 2015, 20:15:37 »
да, помню выходила из 13 и .. как будто уже умерла. почитать бы мне раньше тут, что нельзя было слушать врачей, плакать итд. Мы то в месяц к Ашотовичу попали, до этого все практически обнадеживали в цсир) , а он как думает так и говорит. В общем я еще рефлексирую. Как Вы справляетесь? Это же очень сложно и морально и физически. Даже не знаю как правильно спросить...о том что накипело расскажите..

да нет у нас все хтрошо. рады тому что имеем....лишь бы дома . а у вас что с малышом?

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #36 : 24 Апреля 2015, 20:35:16 »
У нас ситуация совсем другая; ивл зависимость, вжк, пвл, блд и постоянные остановки дыхания. Так что в 9,5 месяцев наш мальчик нас покинул  nhr. Вот такие дела.

Оффлайн ulena87Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #37 : 25 Апреля 2015, 12:53:40 »
У нас ситуация совсем другая; ивл зависимость, вжк, пвл, блд и постоянные остановки дыхания. Так что в 9,5 месяцев наш мальчик нас покинул  nhr. Вот такие дела.

какой кошмар ((( примите мои соболезнования (

у нас постоянно задержки дыхания с посинением носогубки...иногда больше иногда меньше.


Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #38 : 25 Апреля 2015, 13:34:23 »
Ваня сам выходит из приступов? У меня тоже нашли Эпштен Барр но уже спустя пару месяцев после КС, но у Серафима ни  одной инфекции не было(проверяли 3 раза в том числе по методу мать-ребенок). Т.е. ВУИ поработало внутриутробно. В 2 недели еще был общий наркоз на закрытие Баталова протока(когда переводят кровообращение на 4 круга в сердце). Эпштейн Барр я уверена, цепанула воздушно капельным в поликлинике. Собственно симптомов никаких не было и это вполне типично. Ваня Ваш первенец?
У нас прошло 2 года с момента кесарево и год и 3мес с момента его ухода. Спасибо за соболезнования..

Оффлайн ulena87Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #39 : 26 Апреля 2015, 11:14:36 »
Ваня сам выходит из приступов? У меня тоже нашли Эпштен Барр но уже спустя пару месяцев после КС, но у Серафима ни  одной инфекции не было(проверяли 3 раза в том числе по методу мать-ребенок). Т.е. ВУИ поработало внутриутробно. В 2 недели еще был общий наркоз на закрытие Баталова протока(когда переводят кровообращение на 4 круга в сердце). Эпштейн Барр я уверена, цепанула воздушно капельным в поликлинике. Собственно симптомов никаких не было и это вполне типично. Ваня Ваш первенец?
У нас прошло 2 года с момента кесарево и год и 3мес с момента его ухода. Спасибо за соболезнования..

да сам начинает дышать...он как бы просто задерживает.... он у нас вообще очень сильно вздыхает..

а что эпштейн этот влияет на что то?

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #40 : 26 Апреля 2015, 13:38:59 »
Как раз герпесная группа в плане вуи дает поражение дыхательных центров. Это по словам врачей, в том числе и ЭА. Сейчас Вас курирует Чертановский центр есть реально помощь на дому от этого полиатива?

Оффлайн ulena87Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #41 : 27 Апреля 2015, 00:07:22 »
Как раз герпесная группа в плане вуи дает поражение дыхательных центров. Это по словам врачей, в том числе и ЭА. Сейчас Вас курирует Чертановский центр есть реально помощь на дому от этого полиатива?

мы числимсяу них. но помощи огромной я не вижу. мне помогает фонд Вера. вот там действительно врач ведет ребенка! и вообще безумно благодарна фонду.

Оффлайн Елена 013

Не стало Ванечки, сынульки ulena87...
« Ответ #42 : 24 Июля 2015, 18:12:35 »
Юлечка,держитесь.Как узнала прорыдала весь день.Сегодня 9 дней,как не стало Ванечки.Соболезнуем.Мягких облачков.



Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Ваня!
« Ответ #43 : 24 Июля 2015, 20:12:47 »
Ванечка стал ангелочком https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50170.0 ....
Светлая память, соболезнования родным и близким...

                                               


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Ленточка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2915
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Елена и Алёшенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Не стало Ванечки, сынульки ulena87...
« Ответ #44 : 24 Июля 2015, 21:29:31 »
Мягких облачков