Автор Тема: Суксилеп  (Прочитано 331237 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн nomeatАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4041
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Наташа и Мишутка
    • Skype: natalyapryanikova79
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Суксилеп
« : 27 Ноября 2011, 19:31:55 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 03 Мая 2018, 21:21:32 от Мария87 »

Нас невозможно сбить с пути, потому что мы не знаем куда идем.

Оффлайн Юлия Кирюшина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Кирюше 7 лет, Танюшке 2,5 годика
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2460 : 12 Ноября 2017, 21:18:22 »
@Юлия Кирюшина мама, Росдравнадзор, что ответил?
Следующий этап - прокуратура. Я бы написала в Генеральную, чтобы в ваш регион ЦУ спустили оттуда. Это дольше, но надежнее.
Запрос нужно писать на предмет проверки соответствия федеральному законодательству и Конституции РФ Постановления Администрации Липецкой области №546 от 30.12.2016 "Об утверждении Программы...."
Прописать какие именно права Вашего ребенка нарушает данное постановление, со ссылками на действующее законодательство.
Если есть знакомый юрист, попросите его помочь написать запрос юридически грамотно.
В том то и дело, что муж письма эти пишет и считает сам, что по Липецкому закону не нарушают они наших прав, что нам не положен препарат бесплатно... Я ничего не понимаю((

Оффлайн Женя.

Re: Суксилеп
« Ответ #2461 : 13 Ноября 2017, 23:42:51 »
@Юлия Кирюшина мама, очень интересно,Липецк что не Россия,значит всем положено,а вам нет?!действительно пишите в прокуратуру.

Оффлайн Юлия Кирюшина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Кирюше 7 лет, Танюшке 2,5 годика
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2462 : 14 Ноября 2017, 10:39:18 »
@Юлия Кирюшина мама, очень интересно,Липецк что не Россия,значит всем положено,а вам нет?!действительно пишите в прокуратуру.
Да напишем мы в прокуратуру! Просто у вас у всех инвалидность, так проще добиться....а по региональной льготе там штук 5 дешевых ПЭПов в списке. Ну я же не сама придумала, если постоянно отрицательные письма приходят!

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #2463 : 14 Ноября 2017, 12:02:50 »
@Юлия Кирюшина мама, очень интересно,Липецк что не Россия,значит всем положено,а вам нет?!действительно пишите в прокуратуру.
Да напишем мы в прокуратуру! Просто у вас у всех инвалидность, так проще добиться....а по региональной льготе там штук 5 дешевых ПЭПов в списке. Ну я же не сама придумала, если постоянно отрицательные письма приходят!
Юля, не нужно нервничать. На слабых родителей и рассчитаны все эти препоны!
Не у всех инвалидность, сколько раз вам писать! Вам девочки приводили НПА, на каком основании ваш ребенок имеет право на бесплатное получение льготных лекарств. Изучите нормативную базу и спокойно добивайтесь своей цели!
Тут никто не виноват, что у вас пока не получилось. Вам пытаются помочь и поддержать!  fdn

Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #2464 : 14 Ноября 2017, 12:11:16 »
@Женя., Минздрав города Саратова пока радует!!! Пусть так и будет дальше!! Поздравляю!!
Спасибо за письмо!

Оффлайн Женя.

Re: Суксилеп
« Ответ #2465 : 16 Ноября 2017, 13:52:57 »
@Butaforia, пока нечем,раз не выдают.
@Юлия Кирюшина мама, у нас нет инвалидности,рег.льгота.В списке есть суксилеп,с трудом но выдают.раньше детскую напрягали,теперь взрослую.Как нам сказали, детская взрослую о нас предупредила,они заранее 2 других препарата заказали.

Оффлайн Юлия Кирюшина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 146
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Кирюше 7 лет, Танюшке 2,5 годика
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2466 : 17 Ноября 2017, 00:08:01 »
@Butaforia, пока нечем,раз не выдают.
@Юлия Кирюшина мама, у нас нет инвалидности,рег.льгота.В списке есть суксилеп,с трудом но выдают.раньше детскую напрягали,теперь взрослую.Как нам сказали, детская взрослую о нас предупредила,они заранее 2 других препарата заказали.
Они мне уже пару раз писали, да он есть в списке, в том списке, на который "государство регулирует цены", а не выдает бесплатно! Я не знаю, я же все эти документы прилагала, кот здесь писали и законы....Как им доказать

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2467 : 18 Ноября 2017, 12:39:45 »
Девочки, здравствуйте. С завтрашнего дня начинаем принимать суксилеп (капсулы). Доза начальная 1/2 капсулы утром. Вопрос...как делить и можно ли вторую половину до утра оставить? Или выбрасывать?


Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2468 : 18 Ноября 2017, 13:02:03 »
@Юлия Кирюшина мама,
@Butaforia, пока нечем,раз не выдают.
@Юлия Кирюшина мама, у нас нет инвалидности,рег.льгота.В списке есть суксилеп,с трудом но выдают.раньше детскую напрягали,теперь взрослую.Как нам сказали, детская взрослую о нас предупредила,они заранее 2 других препарата заказали.
Они мне уже пару раз писали, да он есть в списке, в том списке, на который "государство регулирует цены", а не выдает бесплатно! Я не знаю, я же все эти документы прилагала, кот здесь писали и законы....Как им доказать

А причем тут список ЖНВЛП, Вы, что-ли, на него ссылались в своей жалобе?
Ваша льгота - это только Постановление Правительства 890 (Приложение 1 Раздела "Категории заболеваний") http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_4208/

А вот сами категории заболеваний, по которым положены лекарства: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_4208/add7c1503dc0f3de1525dff62c013da0f89f9f62/
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Катюша27

Re: Суксилеп
« Ответ #2469 : 20 Ноября 2017, 08:12:25 »
Всем привет. Мы из Новокузнецка Кемеровской области. Дочери 8 лет. Диагноз у нас эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Первый приступ случился в 6,10 лет. Наблюдались В Новосибирске у Волкова. В феврале этого года он нам выписал Суксилеп в дополнение к левитирацетаму. Бесплатного препарата мы добивались с февраля по август. Полгода! Писали письма во все возможные инстанции. А дождались всего одного ответа из Кемерова. Остальные даже не соизволили ответить. Подключали даже местного депутата ЛДПР. Все таки дали нам препарат на 3 месяца. В сентябре сделали заявку на 2018 год. На тот момент мы еще не знали, поможет или нет Суксилеп и не стали сильно заморачиваться, нужен он нам будет или нет в дальнейшем. В начале ноября ездили снова в Новосибирск, но уже к другому врачу. Сделали ЭЭГ сна. И оказалось, что на фоне приема суксилепа произошло значительное улучшение. Если раньше ЭЭГ была вся черная, что не разобрать, сильнейшая активность и при бодрствовании, и во сне. То сейчас фон чистый, а во сне лишь небольшие пики. Да и по ребенку я заметила, что она стала более сообразительной, уроки стали легче даваться. Тут , конечно, однозначно продолжим прием суксилепа. Пошла в поликлинику за рецептом. И опять все заново. "Вот, на вас на 2018 год заказано лекарство. А в августе вы получали по индивидуальному заказу, а оно такое дорогое. Нужно теперь заново заявку подавать и мы не знаем сколько ждать, и вообще мы не знаем как, что делать, будем думать" 999 Таблетки на исходе, придется самим покупать. Я как представлю, что полгода ждать lllh

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2470 : 20 Ноября 2017, 08:20:41 »
Девочки, здравствуйте. С завтрашнего дня начинаем принимать суксилеп (капсулы). Доза начальная 1/2 капсулы утром. Вопрос...как делить и можно ли вторую половину до утра оставить? Или выбрасывать?
@katty_kov, я вытаскивала при помощи зубочистки на бумагу, визуально делила пополам, вторую часть в бумагу и до следующего приема.

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2471 : 20 Ноября 2017, 17:49:06 »
Город Киров, суксилеп поступил на склад, по региональной льготе. Ждем препарат в аптеку...и получаем.


Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #2472 : 20 Ноября 2017, 18:26:04 »
Город Киров, суксилеп поступил на склад, по региональной льготе. Ждем препарат в аптеку...и получаем.
Ура! Ура! :patriot:

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Суксилеп
« Ответ #2473 : 21 Ноября 2017, 06:33:10 »
Девочки, у нас сегодня приступ на просыпание случился. Выпили вот два дня по половине суксилеп утром. 3,5 месяца не было...а тут случился. Как думаете, такое бывает и рано судить? А то ведь три препарата уже пьём.


Оффлайн Butaforia

Re: Суксилеп
« Ответ #2474 : 21 Ноября 2017, 08:46:45 »
Девочки, у нас сегодня приступ на просыпание случился. Выпили вот два дня по половине суксилеп утром. 3,5 месяца не было...а тут случился. Как думаете, такое бывает и рано судить? А то ведь три препарата уже пьём.
Дозировка ещё маленькая. Врач говорит, что нужно в рекомендованной дозировке пропить месяц и сделать ЭЭГ с депривацией, тогда решать об эффективности препарата, чтобы больше не возвращаться к нему.
Может совпадение? Провокации были какие-нибудь? Прислушивайтесь к своей интуиции.