0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем доброго вечера! У нашей Ксюшки синдром Ретта. Нам 4 года и 2 месяца. Если чем то могу помочь информацией, пишите. Есть чем поделится. Диагноз получили в РДКБ, обследуемся в НИИ Педиатрии на Талдомской. Реабилитацию проходим в Евпатории.
@SVETIIK, Цитата: SVETIIK от 19 Июля 2017, 19:37:34Всем доброго вечера! У нашей Ксюшки синдром Ретта. Нам 4 года и 2 месяца. Если чем то могу помочь информацией, пишите. Есть чем поделится. Диагноз получили в РДКБ, обследуемся в НИИ Педиатрии на Талдомской. Реабилитацию проходим в Евпатории. SVETIIK, добрый день. Дочке 2 года, пока в июне были в Евпатории получили анализ положительный на Ретта. Тоже заметили положительную динамику после курса Войта, платформы Галилео и кислородных ванн в РДКБ. на днях начнем заниматься биомеханикой на дому. какая реабилитация у вас в Евпатории?и про обследование в НИИ педиатрии напишите поподробнее пожалуйста. у нас в сертябре повторить мрт и ээг нужно
очень не хватает информации, отзовитесь!
Здравствуйте, моему сыну 1,6 года, у нас выявили мутацию гена меср2, что при Ретта у девочки, а у него тяжёлая неонатальная энцефалопатия и синдром дупликации гена, есть здесь мамы таких мальчиков? очень не хватает информации, отзовитесь![/quoteДобрый день! У нас тоже дупликация в гене, но мы - девочки...