Автор Тема: Иновелон® (руфинамид)  (Прочитано 83469 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн нюсяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 279
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня и Антошка (Московская обл.)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Иновелон® (руфинамид)
« : 29 Июня 2015, 23:55:27 »
  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:

Лекарственные препараты

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:

Правила реализации лекарств на форуме.
« Последнее редактирование: 04 Февраля 2017, 20:42:12 от Мечты Сбываются! »

Как сложится судьба никто не знает...Живи свободно и не бойся перемен. Когда Господь чего-то забирает, не упусти того, что он дает взамен!

Оффлайн Нинель753

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #150 : 08 Июня 2017, 10:23:31 »
@Ольга Кострома, Привет, расскажите про Ваши успехи с иновелоном, нам советует его попробовать Дюлак, у нас тонические приступы, которые мы уже 1,5 года никак не можем остановить(Очень страшно сделать хуже...
И очень интересует еще вопрос: какие побочки возникали у тех. кто пробовал? И ушли ли побочки с отменой препарата?
Расскажите пожалуйста подробнее те, кто пробовал

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #151 : 08 Июня 2017, 19:02:58 »
Хотела написать попозже, когда закончим вывод, но что уж тут ждать. Сначала ничего, даже немного сон улучшился, до дозы 300 мг, при повышении до 400 мг - агривация, причём очень явно выраженная. Причём этих самых тонических, которые должен купировать. Выводим. И, кстати, пока мне кажется, что приступы все-равно чаще, чем до ввода Руфиномида.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Нинель753

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #152 : 09 Июня 2017, 09:23:29 »
@Ольга Кострома, спасибо, что ответили, очень жаль...Конечно при вводе нового препарата всегда надеемся только на успех, ну а как иначе....

ЛЮДИИИИИИ, отзовитесь кто еще принимает или принимал иновелон!!!!!!!!!!

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #153 : 10 Июня 2017, 10:47:36 »
@Ольга Кострома, спасибо, что ответили, очень жаль...Конечно при вводе нового препарата всегда надеемся только на успех, ну а как иначе....

ЛЮДИИИИИИ, отзовитесь кто еще принимает или принимал иновелон!!!!!!!!!!

Я уже писала выше, что состояние только ухудшил, да впрочем как практически всем здесь, я тоже не отговариваю, нужно пробовать, вдруг Вам поможет. Нам, например, иновелон вернул тонические приступы, а по идее должно быть все наоборот.

Оффлайн этомамапросто

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #154 : 13 Июля 2017, 19:02:17 »
Мы 2 года принемаем Иновелон 1200 в сутки.После начала приема приступы сократились до 3 в день.1.5 года назад дочери вшили нейростимулятор.С марта месяца наступила ремиссия.Мое личное мнение без Иновелона мы бы на нее не вышли.Пробовала уменьшать дозу пол года назад приступы сразу же усиливались.Мой вывод без Иновелона никак.Из побочек дочка ну очень худая.Хотя и кормим постоянно.А еще постоянно синяки на ногах и руках.

Оффлайн Нинель753

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #155 : 20 Июля 2017, 17:55:13 »
@этомамапросто, подскажите а сколько лет вашей дочке и сколько она весит?
Мы весим 22 кг, нам 4,5 года. Дюлак сказал до 600 мг попробовать и если нет, то убирать! Хотя мы депакин не принимаем. Вот и думаем...

Оффлайн этомамапросто

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #156 : 20 Июля 2017, 18:26:40 »
@Нинель753, моей дочери 7 лет.весит 25 кг.нам тоже говорили больше 600 нет смысла увеличивать.Но в НИИ Педиатрии врач рекомендовала до 1400 увеливать.Убрать всегда можно .И вот на дозе 1200 у нас пошло улучшение.

Оффлайн Нинель753

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #157 : 27 Июля 2017, 17:27:07 »
@этомамапросто, спасибо за отклик....Мы сейчас увеличили до 600 мг в сутки....Хуже вроде нет, но и лучше тоже...
Повысили пару дней и о чем-то говорить рано... Но вот насчет дальнейшего повышения не говорили нам...Вот и думаю сама может попробовать...

Оффлайн aliyhcik

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ангелочек))))
    • ВКонтакте: http://vk.com/id310952151
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/556182985691
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #158 : 02 Августа 2017, 13:35:27 »
Мамочки посоветуйте пожалуйста,нам 4 года вес около 15 кг.Пили депакин хроносфера по 250 утром и вечером и ламиктал 50 утро вечер.У нас начались абсансы после сдачи на вальпровую кислоту результат был 65 .Нам повысили депакин утро вечер по 500.естественно 10 дней пьём 250 утро 500 вечер и потом утро вечер 500 через месяц на ээг головы.А я боюсь давать такую дозу не много ли это для него?что будет если это дозировка окажется больше чем нужно ?через сколько после приёма можно уже сдавать анализ на проверку ?
Мы особенные,Мы такие же как и вы....Мы ЖИЗНИ РАДУЕМСЯ, А ЖИЗНЬ РАДУЕТСЯ ЗА НАС)))))

Оффлайн байконурочка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #159 : 05 Августа 2017, 11:02:38 »
Девочки, а в сочетании с какими пэп, пьете иновелон или в монотерапии?  Нам на вес 12 кг назначили 200 мг, читаю тему, по 600-800 назначают, вот думаю почему у нас так мало мы его вводмм к депакину с триллепталом:-)
У моего сына Леннокса-Гасто, пьем с руфинамидом суксилеп. Дозировка руфинамида была назначена 400 мг, вышли на дозу и появилось ухудшение, снижали.  Сейчас пьет 200 /мг.в сутки вес 14 кг.
девочки скажите  у кого нибудь падает резко ребенок так что голову разбивает? ставят  леннокса -Гасто.  мучаемся вот паденями -пытамся найти препарат от этого.

Оффлайн байконурочка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #160 : 05 Августа 2017, 11:27:05 »
Сегодня,после двух недель приема в дозе 150 мг. в сутки, ребенок упал плашмя лицом на пол. Все, с завтрашнего дня начинаем выводить. Не оправдал наших надежд.
а мы падаем на затылок, попу и спину. уж сломали руку.... хотим пробовать иновлон. может чтото измениться? а вы что будте дальше пробовать?

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #161 : 05 Августа 2017, 15:34:37 »
Девочки, а в сочетании с какими пэп, пьете иновелон или в монотерапии?  Нам на вес 12 кг назначили 200 мг, читаю тему, по 600-800 назначают, вот думаю почему у нас так мало мы его вводмм к депакину с триллепталом:-)
У моего сына Леннокса-Гасто, пьем с руфинамидом суксилеп. Дозировка руфинамида была назначена 400 мг, вышли на дозу и появилось ухудшение, снижали.  Сейчас пьет 200 /мг.в сутки вес 14 кг.
девочки скажите  у кого нибудь падает резко ребенок так что голову разбивает? ставят  леннокса -Гасто.  мучаемся вот паденями -пытамся найти препарат от этого.

Мы так падали, что голова вся в шишках была и зуб выбили, нам не один препарат не помог.

Оффлайн Ольга Кострома

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 247
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/o.a.shinkarenko
    • Facebook: https://www.facebook.com/o.a.shinkarenko
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #162 : 05 Августа 2017, 19:20:43 »
Мы падали. Постоянные травмы. Ходили в спей. шлеме, но он все-равно до конца не защищал. Помог от падений нам только фризиум.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Да прибудет с нами Сила Света и Любви

Оффлайн Мама Андрея

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #163 : 07 Августа 2017, 05:31:48 »
убрали полностью Иновелон падения прекратились. Сейчас остались на Кеппре 8мл. в сутки,  депакин хроносфера500 мг. Остались приступы в виде сгибаний по несколько раз в день. С падениями помогла Кеппра в растворе. Пробовали Ламиктал Клоназепам.

Оффлайн Нинель753

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Иновелон® (руфинамид)
« Ответ #164 : 18 Сентября 2017, 17:51:58 »
Вот и мы попробовали иновелон! Дюлак советовал дозу 600 мг в сутки. Дойдя до нее вообще не почуяли никакой разницы - будто ничего и не вводили, решили повысить. На 800 приступов стало меньше, подняли до 1000 - также как и на 800. На 1200 приступов стало больше, убавили. Сейчас на 1000, но планируем сбавлять до 800 и пока оставим так!
Самое главное, что не хуже. Это уже не плохо!