Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Joke]

девочки, еще вопрос по развитию после купирования, приступы ушли у нас 25.08 а вот по развитию пока сдвигов нет,только чуть чуть стал интересоваться игрушками. в физическом плане никак. причем по мрт мозг у нас не поражен,развитие мозга в норме. но мы еще колем гормон. пожелитесь у кого как？

Мы купировались в мае, по коротким курсом ставили каждый день, потом на урежение. Через месяц после последнего укола пришёл в состояние которое было до гормонов. И недельки через две начал делать что-то новое.... По-тихоньку движемся в развитии и моторном и интеллектуальном. Тьфу-тьфу-тьфу.

[Чистя83]

девочки, еще вопрос по развитию после купирования, приступы ушли у нас 25.08 а вот по развитию пока сдвигов нет,только чуть чуть стал интересоваться игрушками. в физическом плане никак. причем по мрт мозг у нас не поражен,развитие мозга в норме. но мы еще колем гормон. пожелитесь у кого как？

Мы купировались в мае, по коротким курсом ставили каждый день, потом на урежение. Через месяц после последнего укола пришёл в состояние которое было до гормонов. И недельки через две начал делать что-то новое.... По-тихоньку движемся в развитии и моторном и интеллектуальном. Тьфу-тьфу-тьфу.

те все таки гормон грузит деток！через какое время вам дали врачи добро на какие либо виды реабилитации？

[Joke]

@Чистя83, нам пока не дали добро ни на что. Сказали 6мес ждать. Единственное что разрешили это лфк по 5 минут 5-6 раз в день. Сами делаем дома.
У нас кроме эпи есть и другие проблемы, врач перестраховывается.
Мы пошли к логопеду на занятия по запуску речи. Без логомассажа, хотя он нам тоже нужен. Вернули лепет типа да-да-да, ба-ба-ба, мама. Добавились буквы которых не было раньше.... По-тихоньку работаем. 
Пошли на групповые занятия для слабовидящих. Раз в неделю дома занимаемся с тифлопедагогом.

[ЕваVarvara]

Девочки! Доброе утро! Подскажите пожалуйста.Мы нашли войта терапевта в нашем городе и вчера уже сделали один сеанс.Дочка беспокойная,плохо спала ночь,но вроде ничего.Мне звонит терапевт и хочет продолжить уже сегодня.Т.е.хочет делать каждый день.. Напомню у нас эпиактивность и неустойчивая  ремиссия это раз ,а во вторых просто нет таких средств делать каждый день .У меня создалось впечатление,что просто хочет качать деньги.Разве два раза в неделю это недостаточно хотя бы на первое время?? Как часто надо делать войта?Неужели можно по три раза на дню,как она сказала?Каждый сеанс 1000 руб.Рассудите.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[ильюшкина_мама]

Девочки! Доброе утро! Подскажите пожалуйста.Мы нашли войта терапевта в нашем городе и вчера уже сделали один сеанс.Дочка беспокойная,плохо спала ночь,но вроде ничего.Мне звонит терапевт и хочет продолжить уже сегодня.Т.е.хочет делать каждый день.. Напомню у нас эпиактивность и неустойчивая  ремиссия это раз ,а во вторых просто нет таких средств делать каждый день .У меня создалось впечатление,что просто хочет качать деньги.Разве два раза в неделю это недостаточно хотя бы на первое время?? Как часто надо делать войта?Неужели можно по три раза на дню,как она сказала?Каждый сеанс 1000 руб.Рассудите.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

Войту делают ежедневно по 3 раза в день. Первую неделю обычно делает спец и учит вас, а потом вы сами. Это занятия не на недельку а на очень долгое время. Регулярно терапевт корректирует укладки вам. А вот можно или нет вам Ее это вопрос к эпилептолог который вас ведёт! Если вы не готовы заниматься этим плотно то и не стоит начинать!

[Dina_Ra]

Всем привет, это мой первый пост на этом форуме, и он очччень длинный) Хочу рассказать здесь свою историю и по возможности получить ответы на вопросы, которых в моей голове сейчас куча.
Моей дочери 3 месяца. Половину своей короткой жизни она провела в стенах больниц. Мы доношенные, роды вызывали на 42 неделе. Беременность протекала хорошо, от врачей только и слышала, что носим здорового малыша. Родилась и не закричала. Позже мне обьяснили, что девочка перенесла асфиксию 2 степени и тяжелую гипоксию, родилась подбородком вперед. Роды заняли не больше 7 часов. Девочка была вялой, в руках и ногах сохранялся сильный тремор. В выписке из роддома написали - ишемия мозга, неонатальные судороги.Первое ээг на первом месяце жизни показало эпиактивночть претмущественно в лобно-височных отведениях, в заключении не исключали дебют эпилептической энцефалопатии. Несколько лучших и опытных невропатологов города предполагали разные диагнозы - от поражения мозга гипоксического генеза до микроцефалии.
На МРТ  - участки ограничения диффузии во внутренних капсулах, в подкорковых ядрах, таламуче обеих гемисфео, в стволе мозга, в ножках и гемисферах мозжечка,, изменения в передних отделах височных долей.

Первый врач, у которого мы решили начать лечение даухнедельной дочери, увидел пре-гипсаритмию и поставил нам эпилептическую энцефалопатию, под вопросом синдромы Отахара, Веста, микроцефалия. В первую неделю получили три укола метипреда, начали принимать Конвулекс. Пристуры на ээг сократились наполовину. Далее врач назначил Синоктен. Почитав описание к препарату, мы засомневались.

Второй врач не увидел картины для эпилептической энцефалопатии- не было гипсаритмии, не было клинических приступов. Начали лечить дочь от постгипоксического поражения мозга и эпилептического миоклонуса. Продолжили Конвулекс, добавили Кеппру.
Спустя месяц отличная ЭЭГ, несмотря на патологическую активность, приступов не было. Мы были счастливы. Около недели.

В 2-2,5 месяца у дочери появляются странные движения, когда она эмоционально возбуждена. Она разводила руки в стороны, краснела, напрягала все тело в течение 2-3 секунд. Заменили Кеппру Топомаксом.

В 3 месяца мы в больнице и, скорее всего, наш диагноз изменится. Инфантильные спазмы. Ээг показало и приступы, и залеченную гипсаритмию. На фоне приема дексаметазона внутривенно судороги исчезли, но нам предстоит выбрать дальнейшую терапию, ибо я понимаю, что дексаметазон это всего лишь скорая помощь. Сдали анализы на нарушение обмена веществ, будем сдавать на генетику панельную эпилепсию, чтобы исключить и эти факторы. Врачи говорят о возможной внутриутробной гипоксии и генетических поломках.

Дочь не отмечалась никакими умелками или сильными эмоциями за эти  три месяца. Мы все ждем ее улыбку) вот только вчера сама повернула голову, лежа на животе. Я едва не плакала от счастья в больничной палате. Я прочитала все 260 страниц этой ветки, кучу статей о Веста, и понимаю, что болезнь может сделать из нашей девочки глубокого инвалида.
1.Есть ли здесь родители, у детей которых так рано дебютировал Вест? Знаю, все индивидуально, но как ваши дела?
2. Опытные мамы и папы, поделитесь мнением о дальнейшей терапии, учитывая что ребенку сейчас всего 3 месяца. Как вариант - курс синоктена, гидрокортизона, сабрил и кетогенна диета.
3. Не дает спокойно жить вопрос, что было бы, если бы курс синоктена прошли еще тогда, когда дочери было 20 дней отроду.
4. К чему нам быть готовыми в отношении здоровья дочери?
И наконец лирика, как вы находите силы жить дальше?

[Juliromarusya]

@ЕваVarvara, вам ильюшкина мама правильно сказала все.Нам наша врач из нпц разрешила мне самой 2 укладки,которые знаю делать,но я жду окончания курса Синактена естественно.Вам нужно спросить своего эпилептолога.И Войта,да нужно делать каждый день не по одному разу.Вот к специалисту,надеюсь,что все ок будет,мы пойдем зимой или весной.

[ЕваVarvara]

@ЕваVarvara, вам ильюшкина мама правильно сказала все.Нам наша врач из нпц разрешила мне самой 2 укладки,которые знаю делать,но я жду окончания курса Синактена естественно.Вам нужно спросить своего эпилептолога.И Войта,да нужно делать каждый день не по одному разу.Вот к специалисту,надеюсь,что все ок будет,мы пойдем зимой или весной.

А войта может спровоцировать приступы? Кроме финансовой проблемы ещё переживаем не большая ли нагрузка для нее...Спасибо,пообщаемся с врачом

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[Juliromarusya]

@Dina_Ra, вам ответят 100%,я не очень опытная,болеем сами с 5,5 месяцев.Знаю,только,что курс гормонов нельзя часто.У вас уже кололи дексаметазон.Из какого вы города?Хочу поддержать,посмотрите на свою девочку,она вам улыбнулась,она сильная и справится,только такие мысли меня саму поддерживали.Я думала,что мой Руся такой сильный,что даже при болезни умудрялся улыбаться изредка,что он справится,мне нужно просто помочь ему.И что я не имею права на слабость,раз он такой маленький и уже такой сильный,значит и я не должна ни ныть,ни реветь.Вот как то так)Скорее желаю найти правильное лечение и выздороветь!

[Juliromarusya]

@ЕваVarvara, честно не знаю...думаю все индивидуально очень.Но врач наша разрешает Войта,а вот про лфк даже легкое нельзя пока.Многие говорят,читала на форуме,что и Войта провоцировала...в общем не знаю...тем более говорите,что неустойчивая ремиссия...Правильно,посоветуйтесь с врачом.

[ЕваVarvara]

Всем привет, это мой первый пост на этом форуме, и он очччень длинный) Хочу рассказать здесь свою историю и по возможности получить ответы на вопросы, которых в моей голове сейчас куча.
Моей дочери 3 месяца. Половину своей короткой жизни она провела в стенах больниц. Мы доношенные, роды вызывали на 42 неделе. Беременность протекала хорошо, от врачей только и слышала, что носим здорового малыша. Родилась и не закричала. Позже мне обьяснили, что девочка перенесла асфиксию 2 степени и тяжелую гипоксию, родилась подбородком вперед. Роды заняли не больше 7 часов. Девочка была вялой, в руках и ногах сохранялся сильный тремор. В выписке из роддома написали - ишемия мозга, неонатальные судороги.Первое ээг на первом месяце жизни показало эпиактивночть претмущественно в лобно-височных отведениях, в заключении не исключали дебют эпилептической энцефалопатии. Несколько лучших и опытных невропатологов города предполагали разные диагнозы - от поражения мозга гипоксического генеза до микроцефалии.
На МРТ  - участки ограничения диффузии во внутренних капсулах, в подкорковых ядрах, таламуче обеих гемисфео, в стволе мозга, в ножках и гемисферах мозжечка,, изменения в передних отделах височных долей.

Первый врач, у которого мы решили начать лечение даухнедельной дочери, увидел пре-гипсаритмию и поставил нам эпилептическую энцефалопатию, под вопросом синдромы Отахара, Веста, микроцефалия. В первую неделю получили три укола метипреда, начали принимать Конвулекс. Пристуры на ээг сократились наполовину. Далее врач назначил Синоктен. Почитав описание к препарату, мы засомневались.

Второй врач не увидел картины для эпилептической энцефалопатии- не было гипсаритмии, не было клинических приступов. Начали лечить дочь от постгипоксического поражения мозга и эпилептического миоклонуса. Продолжили Конвулекс, добавили Кеппру.
Спустя месяц отличная ЭЭГ, несмотря на патологическую активность, приступов не было. Мы были счастливы. Около недели.

В 2-2,5 месяца у дочери появляются странные движения, когда она эмоционально возбуждена. Она разводила руки в стороны, краснела, напрягала все тело в течение 2-3 секунд. Заменили Кеппру Топомаксом.

В 3 месяца мы в больнице и, скорее всего, наш диагноз изменится. Инфантильные спазмы. Ээг показало и приступы, и залеченную гипсаритмию. На фоне приема дексаметазона внутривенно судороги исчезли, но нам предстоит выбрать дальнейшую терапию, ибо я понимаю, что дексаметазон это всего лишь скорая помощь. Сдали анализы на нарушение обмена веществ, будем сдавать на генетику панельную эпилепсию, чтобы исключить и эти факторы. Врачи говорят о возможной внутриутробной гипоксии и генетических поломках.

Дочь не отмечалась никакими умелками или сильными эмоциями за эти  три месяца. Мы все ждем ее улыбку) вот только вчера сама повернула голову, лежа на животе. Я едва не плакала от счастья в больничной палате. Я прочитала все 260 страниц этой ветки, кучу статей о Веста, и понимаю, что болезнь может сделать из нашей девочки глубокого инвалида.
1.Есть ли здесь родители, у детей которых так рано дебютировал Вест? Знаю, все индивидуально, но как ваши дела?
2. Опытные мамы и папы, поделитесь мнением о дальнейшей терапии, учитывая что ребенку сейчас всего 3 месяца. Как вариант - курс синоктена, гидрокортизона, сабрил и кетогенна диета.
3. Не дает спокойно жить вопрос, что было бы, если бы курс синоктена прошли еще тогда, когда дочери было 20 дней отроду.
4. К чему нам быть готовыми в отношении здоровья дочери?
И наконец лирика, как вы находите силы жить дальше?

У нас Вест дебютировал с 6 мес..До этого был судорожный синдром.Острая гипоксия в родах.Похвалиться нечем,в 1 год.2 мес.  ничего не умеем,только голову держим и улыбаемся.Прогноза никакого нет.Вот сейчас войта пробуем...Плакать себе не позволяю,,да и смысл.Приходится как то мириться..Очень поддерживают близкие и муж.Если б не они,то не знаю...Тоже страшно за будущее..

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[Dina_Ra]

@Dina_Ra, вам ответят 100%,я не очень опытная,болеем сами с 5,5 месяцев.Знаю,только,что курс гормонов нельзя часто.У вас уже кололи дексаметазон.Из какого вы города?Хочу поддержать,посмотрите на свою девочку,она вам улыбнулась,она сильная и справится,только такие мысли меня саму поддерживали.Я думала,что мой Руся такой сильный,что даже при болезни умудрялся улыбаться изредка,что он справится,мне нужно просто помочь ему.И что я не имею права на слабость,раз он такой маленький и уже такой сильный,значит и я не должна ни ныть,ни реветь.Вот как то так)Скорее желаю найти правильное лечение и выздороветь!

Мы из Алматы. Спасибо за поддержку и добрые слова! Выздоравливайте и вы)

[Dina_Ra]

Всем привет, это мой первый пост на этом форуме, и он очччень длинный) Хочу рассказать здесь свою историю и по возможности получить ответы на вопросы, которых в моей голове сейчас куча.
Моей дочери 3 месяца. Половину своей короткой жизни она провела в стенах больниц. Мы доношенные, роды вызывали на 42 неделе. Беременность протекала хорошо, от врачей только и слышала, что носим здорового малыша. Родилась и не закричала. Позже мне обьяснили, что девочка перенесла асфиксию 2 степени и тяжелую гипоксию, родилась подбородком вперед. Роды заняли не больше 7 часов. Девочка была вялой, в руках и ногах сохранялся сильный тремор. В выписке из роддома написали - ишемия мозга, неонатальные судороги.Первое ээг на первом месяце жизни показало эпиактивночть претмущественно в лобно-височных отведениях, в заключении не исключали дебют эпилептической энцефалопатии. Несколько лучших и опытных невропатологов города предполагали разные диагнозы - от поражения мозга гипоксического генеза до микроцефалии.
На МРТ  - участки ограничения диффузии во внутренних капсулах, в подкорковых ядрах, таламуче обеих гемисфео, в стволе мозга, в ножках и гемисферах мозжечка,, изменения в передних отделах височных долей.

Первый врач, у которого мы решили начать лечение даухнедельной дочери, увидел пре-гипсаритмию и поставил нам эпилептическую энцефалопатию, под вопросом синдромы Отахара, Веста, микроцефалия. В первую неделю получили три укола метипреда, начали принимать Конвулекс. Пристуры на ээг сократились наполовину. Далее врач назначил Синоктен. Почитав описание к препарату, мы засомневались.

Второй врач не увидел картины для эпилептической энцефалопатии- не было гипсаритмии, не было клинических приступов. Начали лечить дочь от постгипоксического поражения мозга и эпилептического миоклонуса. Продолжили Конвулекс, добавили Кеппру.
Спустя месяц отличная ЭЭГ, несмотря на патологическую активность, приступов не было. Мы были счастливы. Около недели.

В 2-2,5 месяца у дочери появляются странные движения, когда она эмоционально возбуждена. Она разводила руки в стороны, краснела, напрягала все тело в течение 2-3 секунд. Заменили Кеппру Топомаксом.

В 3 месяца мы в больнице и, скорее всего, наш диагноз изменится. Инфантильные спазмы. Ээг показало и приступы, и залеченную гипсаритмию. На фоне приема дексаметазона внутривенно судороги исчезли, но нам предстоит выбрать дальнейшую терапию, ибо я понимаю, что дексаметазон это всего лишь скорая помощь. Сдали анализы на нарушение обмена веществ, будем сдавать на генетику панельную эпилепсию, чтобы исключить и эти факторы. Врачи говорят о возможной внутриутробной гипоксии и генетических поломках.

Дочь не отмечалась никакими умелками или сильными эмоциями за эти  три месяца. Мы все ждем ее улыбку) вот только вчера сама повернула голову, лежа на животе. Я едва не плакала от счастья в больничной палате. Я прочитала все 260 страниц этой ветки, кучу статей о Веста, и понимаю, что болезнь может сделать из нашей девочки глубокого инвалида.
1.Есть ли здесь родители, у детей которых так рано дебютировал Вест? Знаю, все индивидуально, но как ваши дела?
2. Опытные мамы и папы, поделитесь мнением о дальнейшей терапии, учитывая что ребенку сейчас всего 3 месяца. Как вариант - курс синоктена, гидрокортизона, сабрил и кетогенна диета.
3. Не дает спокойно жить вопрос, что было бы, если бы курс синоктена прошли еще тогда, когда дочери было 20 дней отроду.
4. К чему нам быть готовыми в отношении здоровья дочери?
И наконец лирика, как вы находите силы жить дальше?

У нас Вест дебютировал с 6 мес..До этого был судорожный синдром.Острая гипоксия в родах.Похвалиться нечем,в 1 год.2 мес.  ничего не умеем,только голову держим и улыбаемся.Прогноза никакого нет.Вот сейчас войта пробуем...Плакать себе не позволяю,,да и смысл.Приходится как то мириться..Очень поддерживают близкие и муж.Если б не они,то не знаю...Тоже страшно за будущее..

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

Спасибо, надеюсь у вас все будет хорошо!

[OlegKoshevoy]

У нас с женой точно такая же ситуация. Мы тоже доношенные и т.д. Врачи тоже проморгали гипоксию. Сейчас у нас Веста.
Вы правы: дексаметазон это временное лекарство. По поводу этого и других препаратов советую почитать вот эту статью 2001 года https://medi.ru/info/6981/.
Первое, что я хотел бы вам посоветовать - ни в коем случае ни делать массажи, войты и т.п. Это провоцирует приступы. Найдите хорошего остеопата. Когда найдете - проверьте его по реестру. Если врач опытный он расслабит группы мышц у ребенка. Ваш друг - бассейн.
Вы уже скорее всего поняли, что одной схемы лечения у врачей просто нет. У каждого ребенка схема индивидуальна. Есть два вида гормонов: синтетический и натуральный. Первый действует быстро и вымывается также, натуральный вводится дольше, но и эффект от него дольше и лучше. Сенактен депо - синтетический, но очень эффективный малышам до года. На мой взгляд лучшая схема врача Волкова. Хоть она тяжелее переносится, но она дает результат. Натуральный гормон в гидрокартизоне, но  5.5 месяцев вам будет тяжело давать в прикорм ребенку. Забудьте об отечественных производителях лекарствах. Лучший гидрокартизон - немецкий.
Это все что для начала я могу Вам посоветовать. Обычно я не писатель, а читатель.

[Dina_Ra]

У нас с женой точно такая же ситуация. Мы тоже доношенные и т.д. Врачи тоже проморгали гипоксию. Сейчас у нас Веста.
Вы правы: дексаметазон это временное лекарство. По поводу этого и других препаратов советую почитать вот эту статью 2001 года https://medi.ru/info/6981/.
Первое, что я хотел бы вам посоветовать - ни в коем случае ни делать массажи, войты и т.п. Это провоцирует приступы. Найдите хорошего остеопата. Когда найдете - проверьте его по реестру. Если врач опытный он расслабит группы мышц у ребенка. Ваш друг - бассейн.
Вы уже скорее всего поняли, что одной схемы лечения у врачей просто нет. У каждого ребенка схема индивидуальна. Есть два вида гормонов: синтетический и натуральный. Первый действует быстро и вымывается также, натуральный вводится дольше, но и эффект от него дольше и лучше. Сенактен депо - синтетический, но очень эффективный малышам до года. На мой взгляд лучшая схема врача Волкова. Хоть она тяжелее переносится, но она дает результат. Натуральный гормон в гидрокартизоне, но  5.5 месяцев вам будет тяжело давать в прикорм ребенку. Забудьте об отечественных производителях лекарствах. Лучший гидрокартизон - немецкий.
Это все что для начала я могу Вам посоветовать. Обычно я не писатель, а читатель.

Спасибо, прошла по ссылке, почитала. Подскажите, что представляет собой схема Волкова, почему вы находите ее эффективной? насколько я поняла, Волков - это российский эпилептолог. В каком городе он принимает?