Автор Тема: "Шок от рождения: что делать, если все «шло хорошо», а родился больной ребенок?"  (Прочитано 16110 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10208
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 243
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@Натаsha, как здорово, что вам попались такие нейрохирурги! Если не секрет, вы где рожали? И где оперировались?
Про неврологов согласна, все занимаются переписыванием и отправлением от Понтия к Пилату. Я пока не столкнулась с нашей проблемой была уверена, что медицина - наука точная и если ты обратился за помощью - тебе помогут ллл сижу вспоминаю и смешно становится))))
Рожала в Москве, в 27-м роддоме. Там кстати не слова про последствия, сначала лапшу на уши вешали - ребеночек просто "устал" после родов, вод наглотался, сейчас в ПИТе полежит сутки, понаблюдаем и вам отдадим. Через сутки пришла зав. этого ПИТа (не знаю где она раньше была), сделали срочно УЗИ мозга, и со скорбным лицом она мне сообщила, что у ребенка обширнейшее кровоизлияние, мозга не видно - все в крови! Еще через сутки нас перевели в реанимацию Тушинской больницы, там и оперировали.

Оффлайн Exta

Когда нас выписывали из опн я спросила у врача,что нам делать? На что обратить внимание? Где дальше лечиться?
Был ответ,у вас все очень плохо. Смотрите,что бы ребенок не умер в любую минуту...
И через две недели она нас даже не узнала! Хотя видела полтора месяца каждый день на обходе!
Я давно хочу написать письмо девочкам,которые лежат в опн о нашем форуме,чтобы они знали о многом!
На все воля Господа!

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10208
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 243
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды


Я давно хочу написать письмо девочкам,которые лежат в опн о нашем форуме,чтобы они знали о многом!
Да, надо сделать это обязательно!
Я о форуме узнала только в дочкины 2 года.

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Все, что мы услышали после дебюта Веста, так это: "Вам ничего нельзя из реабилитаций. Идите домой, приходите в год за инвалидностью". Какая передача из рук в руки? Все узнаем только благодаря этому форуму. ВРАНЬЕ!!!

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы



Я давно хочу написать письмо девочкам,которые лежат в опн о нашем форуме,чтобы они знали о многом!
Да, надо сделать это обязательно!
Я о форуме узнала только в дочкины 2 года.
Я вообще считаю, при выписке мамы с ребенком из роддома или при переводе просто обязаны вручить распечатку с  адресом этого форума!!!!! Сами не хотите рассказывать, так хоть помогите пойти в правильном направлении! Мне только одна невролог сказала о форуме, Некрасова из РДКБ, но я и сама уже тогда знала о форуме. А если б я узнала раньше......
Вот как сделать так, чтоб народ не теряя времени сразу о нем узнал ????

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

@Натаsha, я тоже в Москве, в 25ом только, потом лежала в Солнцево в ОПННД, о нем тоже впечатления те еще... Так как мы не Москвичи, пребывание наше там оплачивал фонд (мы сами ничего не искали , он как то сам нашелся ), к которому у меня появилось тоже много вопросов, когда при выписке из. Солнцево я получила финансовые документы, где в строке зондовое кормление значилась сумма в. 70 тысяч рублей.... Как вам ? Это что за отношения фонда и клиники, что фонд "оплачивает" такую позицию ??????

Оффлайн maria081271

@Катюшкинамама, Да хватит уже ЕСЛИ ДА КАБЫ!Раньше до форума тоже Дети с ДЦП были и ничего как то растили и восстанавливали их.Толку нет теперь вздыхать,  что по другому могло бы быть, если бы знали больше на момент рождения больного ребенка.Все ОН ЕСТЬ!Любите его и радуйтесь жизни насколько это возможно!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Все, что мы услышали после дебюта Веста, так это: "Вам ничего нельзя из реабилитаций. Идите домой, приходите в год за инвалидностью". Какая передача из рук в руки? Все узнаем только благодаря этому форуму. ВРАНЬЕ!!!
Вот и я о том же. Вранье!
А нам благодаря Солнцево в диагноз зафигачили эпи и мы восемь месяцев пили конвулекс, при относительно нормальном ээг. Это конечно спорно все, но судороги были у ребенка в первые сутки, тяжелое состояние все таки было. Есть такое понятие как неонатальные судороги , которые не являются признаком эпи..... А мы вот 8 мес ничего не делали из реа, так как нам тоже все запрещали + конвулекс .... И благодаря врачам из НЦЗД (ОПРДВ) нам все такие его отменили , тьфу тьфу тьфу, и вот уже нам почти два года, ПЭП не пьем!!!!

Оффлайн maria081271

Когда нас выписывали из опн я спросила у врача,что нам делать? На что обратить внимание? Где дальше лечиться?
Был ответ,у вас все очень плохо. Смотрите,что бы ребенок не умер в любую минуту...
И через две недели она нас даже не узнала! Хотя видела полтора месяца каждый день на обходе!
Я давно хочу написать письмо девочкам,которые лежат в опн о нашем форуме,чтобы они знали о многом!
А нам при выписке сказали найти хорошего невролога, перспективные мы.Но и фраза была- тяжело Вам будет, держитесь.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

@maria081271, мне хочется, чтобы мамочки, которые сейчас только оказались в этой страшной ситуации как можно скорее узнали о существовании форума, чтобы не теряя времени принимали меры и изучали проблему. Вот я о чем.

Оффлайн CogitoErgoSum

мне хочется, чтобы мамочки, которые сейчас только оказались в этой страшной ситуации как можно скорее узнали о существовании форума, чтобы не теряя времени принимали меры и изучали проблему. Вот я о чем.

А ведь не всем так по душе наш форум. Особенно новичкам, когда они прилетают на розовых крыльях, что у них немножко тонус, немножко в голове не так, немножко отстают в развитии. А им тут истории, что все дети с ДЦП с этого начинают! То есть лицом в г... в реальность ллл И злые мы, и грубые, и пессимисты, оказывается. Многие новички сбегают. Может, тайно читают, не знаю. Читают и вопросов не задают лишних.

Проблемы найти форум нет. Например, у моего ребенка в выписке "Перивентрикулярная лейкомаляция", я набрала это в яндексе и попала на форум практически с рождения. Читала-изучала, в полгода пришла основательно. То есть форум-то не прячется, если ищешь информацию, обязательно наткнешься.

Насчет статьи, да, все радужно. Прямо всем так и нужны детки-инвалиды. Да большинство не знает, что с ними делать. Сообщают со скорбным лицом "Ваш ребенок будет инвалидом", как девочки рассказывают, а еще советуют отказаться. А при каждой болячке все списывают на "Ну что вы хотели, у вас же неврология / у вас же ТАКОЙ ребенок". По личному опыту, нам сказали, что возможно ДЦП вылезет, чтоб я искала массажиста, спеца по ДЦП. Я нашла. Массаж и ЛФК до года были постоянно. У хорошего спеца, как считалось и считается. Но... но, но)))

Я б не на форум посылала, а читать про Войту, Бобат, Фельденкрайз. И вообще эту информацию повесили б в больницах, где патология новорожденных, чтобы мамы из Тьмуторакани не приходили и не спрашивали "специалистов по Войте в их городке", их в России-то кот наплакал. Ну как пример. А еще контроль ЭЭГ!
« Последнее редактирование: 11 Марта 2016, 11:43:11 от CogitoErgoSum »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Так вот если мамы в Мухосрансках и Зажо... будут спрашивать у себя специалистов - тоже быстрее они по России появятся-то  ;D. Иначе веками собирать в сетях на Польшу-Чехию и т.д.
Увы, рынок сейчас. И его законы тут тоже - будет спрос - появится и предложение. Когда нам аутизм озвучили про АВА только на английском и плохие переводы - про спецов  xde сейчас мало в центре - оно они уже есть! Про остеопатов - на любом проблемном форуме. Я о них впервые в Питере услышала когда сыну почти 5 было.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн CogitoErgoSum

Так вот если мамы в Мухосрансках и Зажо... будут спрашивать у себя специалистов - тоже быстрее они по России появятся-то  . Иначе веками собирать в сетях на Польшу-Чехию и т.д.

Наши не появятся, потому что им лень учиться. Это сложно и дорого. Русский человек хочет все и сразу. Научился у другого кого-то левого, сразу идет практиковаться, "лечить", ценник делает такой, что дешевле в Чехии. Контроля-то нет, что хочу, то и ворочу. Ну это так, отступление от темы. =)) Войта тоже не панацея.

П.С. Я вообще чем больше читаю и изучаю, понимаю, что нет лечения ДЦП, как бы прискорбно не звучало. Есть посложнее дети, есть полегче, но это все - дети с ДЦП, и в будущем люди с ДЦП с появившимися ортопедическими и психологическими проблемами. Кто-то почти ходит, кто-то лежит, но в будущем они могут оба ездить на инвалидных колясках, потому что сегодня ходячий быстро превращается в неходячего без тренировок или при резком росте. ewew

Остеопаты сейчас в моде, больных детей и вообще людей очень много. Но тоже с рождения принесут ребенка остеопату только если уже сталкивались с проблемами лично. А если нет, кто пойдет тратить разом 3000 (это средняя цена) и решать какие-то "мифические" проблемы... Хотя вот про остеопапа могли бы подсказать и вообще сложным новорожденным приглашать по своей инициативе, а не когда родители созреют. Но кому это надо. Никому.

Оффлайн косолапыш

@Катюшкинамама, мне в роддоме на прямой вопрос " что нас ждет?" сказали - " никто не знает..." и ни слова о последствиях или угрозе...потом при выписки с патологии говорили,все что вам сейчас надо - кушать и отдыхать и найти невролога хорошего...выписали нас,когда был 1 мес,в 2,5 поставили тетрапараз спастический,в 3,5 оформили инвалидность. зав.неврологией на вопрос " чем я могу помочь ребенку" сказала- "читай домана" и "только козявкин вам поможет" .ВСЕ! на форуме тоже,где-то с 3 мес ребенкиных...



 Если ты споткнулся и упал, это ещё не значит, что ты идёшь не туда.

Оффлайн КатюшкинамамаАвтор темы

Да, форум найти не проблема в сети набрав любую из фраз в диагнозах наших детей, я согласна с этим. Проблема заключается в сопоставлении всей информации и состояния своего ребенка. Конечно, всегда хочется верить в лучшее. И нужно верить, но так же нужно и знать что есть что, как с этим бороться, чего ожидать, чего остерегаться. И желательно это знать не просто от какой то статьи, а от мам прошедших уже этот путь. Пусть у всех разный исход, у каждого ребенка свой путь развития, но есть какие то общие каноны что ли, которые хочется донести до новоиспеченных мамочек детей с проблемами.

Про отсеопатов - тоже соглашусь, мы к этому спецу попали когда нам было около 7 мес и первое, что мы услышали - "что же вы не пришли раньше, многое можно было поправить". Имеется ввиду не изличть от ДЦП, а именно поправить какие то моменты. У нас вот деформирована голова, а пока роднички не закрылись это все поправимо БЫЛО БЫ, вовремя узнай мы о существовании остеопатии.

Может нам коллективно (одна голова хорошо, а две - лучше) составить письмо-обращение от лица мам детей-инвалидов к мамам только что родившихся деток с проблемами и попробовать довести это письмо до Минздрава с просьбой раздавать мамам в роддомах как памятку. Ведь дают ведь памятки как обращаться с новорожденным. Почему бы мамам, у кого дети выписываются из реанимации не выдавать памятку с примерным списком действий и ссылками на нужный форум и литературу? Я готова написать текст, а потом можно коллективным советом внести в него нужные поправки и отправить уже отредактированный вариант. Что думаете?
Очень хочется помочь мамочкам. Пусть в этой памятке будут указаны наиболее подходящие способы работы с малышами (войта, Боббат, доман и тд), пусть там будет описано об остеопатии. Не развернуто, конечно, а тезисно. Ну а подробности уже кто захочет, найдет.

Вот такие мысли у меня