Кома. Страшный сон.

[Grita]

Всем спасибо за поддержку
Мы прошли несколько кругов ада- экспертизы. И сегодня, наконец, получаем справку об инвалидности. Думаю, что во Владивосток попадём уже после нового года.
С передвижением у нас некоторые трудности: обычно с ребёнком берем такси, но по приезду сразу объясняем, что кресло и люлька- не вариант. Поэтому едет на руках. Везут, конечно, на свой страх и риск.. Сегодня даже таксист отказался брать деньги. А как быть, если остановят? За это ведь полагается немалый штраф. В кресло не садим понятно по какой причине. А в люльку он уже не поместится, ему  не всегда удобно лежать на спине и постоянно нужно держать голову набок, во избежании западания языка.

Вот такой у нас мужчина

Гаишники тоже люди, показываете справку об инвалидности и объясняете ситуацию. У ребёнка Дцп, может только лежать, приступы колотят. Не стесняйтесь чуть сгустить краски. Я с двумя на руках без кресел ездила.

[Grita]

@Marie Krummi, я на сколько знаю,детям инвалидом не нужно кресло.

Нужно по закону всем, для инвалидов пока исключения не сделали. Вообще слова ДЦП действуют на всех эффективно (кроме врачей)

[Proninaer]

Хочу поддержать, и слов нет. Держись девочка, ради сыночка своего

[olga82]

Всем спасибо за поддержку
Мы прошли несколько кругов ада- экспертизы. И сегодня, наконец, получаем справку об инвалидности. Думаю, что во Владивосток попадём уже после нового года.
С передвижением у нас некоторые трудности: обычно с ребёнком берем такси, но по приезду сразу объясняем, что кресло и люлька- не вариант. Поэтому едет на руках. Везут, конечно, на свой страх и риск.. Сегодня даже таксист отказался брать деньги. А как быть, если остановят? За это ведь полагается немалый штраф. В кресло не садим понятно по какой причине. А в люльку он уже не поместится, ему  не всегда удобно лежать на спине и постоянно нужно держать голову набок, во избежании западания языка.

Вот такой у нас мужчина

У нам точно такой же опистотонус. 2.5года боремся с ним и в основном такой же. Каждый день Лфк растяжка сама. Стала давать баклосан. Массаж нам как то бесполезен. Постоянно снимаю обратно. В укладку не уложить так как сразу на голову становиться и выгибается

[olga82]

Кстати мы вот все время на руках ездим в машине так как не лежит и не сидит из за дистонии. Один раз остановил гаишник просто сказали ребенок тяжелый. Даже справку не потребовал. Извините. Ну глаза то у них есть. Ребенок выгнут дугой назад!!!!

[Мама_Ксении]

Девочки, а остеопатия ребенку в таком состоянии показана? Если да, то я могу мамочке дать контакты приличного остеопата во Владивостоке ( с выездом). И еще присмотритесь к реаценту Панда Мед. Мы у них не реабилитировались, т.к.уехали с ДВ,но мне этот центр очень рекомендовали еще два года назад. И их невролога Фрисман.

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk

[Мама_Ксении]

Сайт не работает, а группа в ВК вроде живая https://m.vk.com/mc_pandamed

Отправлено с моего SM-G800F через Tapatalk

[Княгиня Мышкина]

какой сладкий малышик ))). хорошенький (тьфу на вас три раза)!. у нас тоже выгибания назад были. ужасные. я вперёд ребёнка выгибала, как могла (от этого синяки у меня на руке были от запястья до локтя. так сильно головой мне в руку давил). носили только спинкой к себе. сил вам много-много.

[Marie Krummi]

Спасибо всем еще раз. Да, с выгибаниями беда у нас. Круглосуточно выворачивает. Для сна скатываю валики из подушек или жестких покрывал, чтобы фиксировать прямое положение. Кода на руках- разгибаю конечно. Уже кисти болят от этого. Начали курс массажей, уже ручки раскрываются, до этого постоянно были свернуты в дулю. Совсем чуть-чуть сегодня получилось согнуть ножки. Здорово перепугал меня сегодня- во сне повернул голову и уткнулся прям в матрац, пока занималась стиркой- хорошо, что прибежала вовремя в комнату, схватила на руки- отдышался. Теперь голову с двух сторон фиксирую, чтобы не было возможности повернуть. Купили мячик. Теперь и с ним занимаемся. Массажи, кстати, переносит как настоящий мужчина. Не кричит и не плачет- всё терпит.

[Snowrat]

А что-нибудь принимаете от мышечного напряжения? Типа баклофена или сирдалуда?

[Marie Krummi]

А что-нибудь принимаете от мышечного напряжения? Типа баклофена или сирдалуда?

Только Кеппру, Депакин и Пантогам прописали

[Snowrat]

А что-нибудь принимаете от мышечного напряжения? Типа баклофена или сирдалуда?

Только Кеппру, Депакин и Пантогам прописали

С пантогамом осторожнее надо, ноотроп всё-таки. И поспрашивайте у врачей про тот же баклофен/баклосан, может полегче на нём станет малышу

[Танечка86]

А что-нибудь принимаете от мышечного напряжения? Типа баклофена или сирдалуда?

Только Кеппру, Депакин и Пантогам прописали

вам бы расслабляющие препараты типа мидокалма, баклофена и др. попить. у нас клоназепам 2 мг в день снял опистотонус как у вас.

[мама лили]

@Snowrat, еще бы и магний по хорошему...

[olga82]

@Snowrat, еще бы и магний по хорошему...

Магний скажите это магнезия или какой то другой препарат?