Помогите советом моей Евушке. Боюсь упустить время.

[Счастливая мамка]

@МамаЕвушки, да,бросили слава Богу. ЭЭГ еще не делали, на следующей неделе будем делать. Почти месяц как не пьем. Ребенок прям на глазах оживает. Вот только тонус у нас никак не проходит. Мольсь чтоб он хоть на всю жизнь не остался у сына.
У вашей дочки нет повреждения мозга, это самое главное, а остальное все поправимо!

[ГалинаЕ]

Мама Евы, а вы на генетику анализ сдавали? И что говорят врачи по этому поводу? Может, в этом причина вашего недуга?

[julchana]

Я заранее прошу прощения за свое мнение. ;lНо Вам,на мой взгляд форум больше вредит в плане самонакрутки....Объясню поподробнее,вы ищете то,чего нет, вместо того чтобы в полной мере наслаждаться здоровой малышкой.Заниматься надо каждым ребеночком, и те или иные проблемы есть у каждого малыша.Но слава Богу, они в общей массе не страшны.Почитала общие рекомендации и волосы на голове зашевелились.простите....еще раз.

[МамаЕвушки]

@julchana, ну тогда я просто не понимаю, куда мне деть то, что есть... Поверьте, правда, мне не доставляет удовольствие поиск проблем, да и не ищу я их, и их вижу и пытаюсь найти причину. Я бы не накручивалась, если б ребенок хотя бы набирал вес и держал голову устойчиво... Ну и дышал нормально. Ева не производит впечатление здорового ребенка, дело тут не в форуме. Я бы в любом случае паниковала, потому что вижу, что с ребенком что-то не так. Форум просто помогает совсем не опускать руки. А на мысли о генетике меня не форум натолкнул. Я вообще раньше считала, что генетика - это то, что по наследству передается и даже не думала тянуть на себя истории с синдромами.

Меня удивляет то, что очень часто мамочки особят говорят, что проблемы было видно сразу, но месяцев до 6-9 врачей все устраивало (иногда и до 2х лет бывает), а они, видя эти странности, просто их игнорировали и очень сокрушались упущенному времени, при этом мамочек, паникающих сразу, считают паникерами )

[angel_Ok]

@МамаЕвушки,  вы прям озадачили своими фразами, а ж обидно как то стало...
 меня до 6 мес все устраивало и не знала как и что бывает! Все в один голос говорили что все хорошо и иногда так бывает, окрепнет и все будет ок!!! Пока в 6 мес не сказала невролог что все глубокий инвалид. А кому мне нужно было верить?-конечно врачам! Да и я видела некоторые проблемы сразу еще до года...!!!  Пока нашли врача и др..прошло время!!! Только курса 3-4  массажей да лфк прошли и то с 6мес -до года
И представляете нам кроме таблеточек ничего и не назначали, массаж после 6 мес. А сама реабилитация пошла активно в год! Когда я полностью сняла розовые очки и послала этих врачей куда подальше!!!

Так что меня не удивляет это ни капли!!! Меня например удивляют мамы которые ради внимания готовы любой диагноз ребенку за уши притянуть...

[Memory]

Всем привет! Я читаю форум уже год, почти с рождения дочери.
Немного о нас, я Мариам, дочка Нелли. Родилась на 31 неделе. На ИВЛ сутки. Неврологически тяжелая была, но к полутора месяцам ожила. Сейчас ей год и два, первые шаги в год. Сейчас ходит, неуверенно правда, падает часто, но ходит. Свою темку не создаю, так как незачем уже, но очень хочу дать совет маме Евы.
Так вот, у меня была подобная истерия, я всю семью и всех врачей замучила и нервишки им попортила. Но эти опасения у меня были не безпочвенны, в месяц делали МРТ и в обоих полушариях кисты пвл, ну и весь букет недонощенности, ишимия, асфиксия, обштрный отек мозга,травма ШОП. Но в целом ребенок к развивался по нормам средненький доношенных детей, может максимум с месячным опозданием в каких то моментах. И все эти вздрагивания, моро неугасший, более активная левая и более пассивная правая сторона, гипертонус, сходящееся косоглазие, все эти прелести неврологические и у нас были. Правда единственное, что дочка по темпераменту спокойная и спала, , всегда хорошо. Но с плачем бывало просыпалась, но в этом нет ничего страшного, это так нервная система переживает всю информацию за день.
Что хочу сказать автору, надо бы сделать МРТ, и разобаться уже откуда ваш дистонус. Все таки МРТ самый достоверный способ исследования. Если есть гипоксический очаги в голове, немного тактику реабилитации надо менять, никаких агрессивных ноотропов и перегрузок. Такие дети в группе риска по эпилепсии. И по поводу травмы ШОП. Обычно такие травмы дают вялый парез руки в разной степени, может быть в самой легкой, который незаметен даже маме и пирамидную симптоматику в ноге на одной стороне. Неврологическая картина таких травм нарастает с возрастом. А вот очаги в голове дают пирамидную симптоматику и в ноге и в руке и причем всегда спастического характера, как вот у нас. Ну а пирамидная равно легкий парез, просто у нас таких диагнозов не ставят. В любом из случаев у вашей дочки где то повреждены нейроны, надо бы просто выяснить где.....Но в этом нет ничего страшного,  такие дети годам к двум восстанавливаются и живут обычной жизнью)))
И я уверена, все у вас будет хорошо :flowers:

[julchana]

@МамаЕвушки, я очень-очень-очень Вам желаю,чтобы все проблемы решились и ушли!

[МамаЕвушки]

@angel_Ok, вы меня неправильно поняли, простите пожалуйста мою косноязычность. Меня удивляет не то, что некоторые мамы верят врачам и не замечают проблем, а то, что уже спустя время поняв, что проблемы в принципе было видно сразу, они все равно считают паникерами мам, эти проблемы заметивших. Я бы тоже ничего не замечала, если б не наши ножка с ручкой. Ну то есть вот это показалось неестественным и я насторожились, на счёт вздрагиваний я думала колики, днём ребенок сразу просыпался от них, если не на груди, а ночью после бессонных дней спал как убитый, но спала и я. И только поняв, что это не колики, я научилась делать так, чтоб ребенок спал днём и тогда уже стало видно на сколько беспокойно она спит и как часто вздрагивает. Ну и просто начав изучать инфу я узнала, что нормально для ребенка, а что - нет. Так бы тоже жила и не знала проблем. Это случайно вышло.

На счёт внимания, вы не правы, этот форум очень печальный на самом деле, я бы с удовольствием НЕ знала о существовании таких вещей как эпилепсия, родовые травмы, генетические заболевания, получить внимание со здоровым ребенком куда проще. Узнать ПРИШЛОСЬ. Опять же, я пришла сюда за поддержкой и советом, пришла раньше времени, через пол года меня бы встретили тут более дружелюбно, потому что через пол года все проблемы будут очевиднее, но мне плохо сейчас, потому что я вижу их сейчас, потому что я с ребенком 24 часа в сутки...

Очень тяжело, когда тебя считают идиотом. Это морально сложно ДОКАЗЫВАТЬ, что твой ребенок не в порядке тупо для того, чтобы получить крупицу поддержки. Я бы сама с удовольствием хотела, чтобы это было НЕ ТАК, но не выколоть же мне себе глаза в конце то концов.

[Memory]

@МамаЕвушки,  А что сейчас с Евушкой? сколько ей, что умеет, что говорят врачи?

[МамаЕвушки]

@Mariam1986, сейчас нам 5 месяцев. Умеем переворачиваться в обе стороны со спины на живот, засовываем ноги в рот, держим игрушки, улыбаемся.
Беспокоят вздрагивания во сне, причем иногда прям очень резкие, сон беспокойный, дрыгается, открывает глаза, просыпается ночью, часто дышит, глаза испуганы, будто кошмар приснился. Гипотонус у нас. Ребенок весь мягкий как желешка, лежит лягушечкой, вся как разболтаная что ли, один раз у нее рука вывернулась как-то чуть ли не наизнанку, я уж думала сломала, а нет О.о Все ок. Голову вертикально так и болтаем. Левая и правая активность разная, но это не похоже на разницу тонуса. Не знаю... Очень возбудимая, прям большую часть дня "бегает", ручками ножками машет и дышит как собачка часто и не глубоко, иногда задерживает. Это дыхание меня вообще беспокоит, а врачи говорят "так бывает, успокойтесь мамочка", но мне кажется, что это "так бывает" равно "я не знаю что за фигня". Пуглива, вздрагивает даже если резко в комнату зайти. А ещё раскачиваться стала. В эргорюкзаке, лёжа рядом со мной - об меня ногами пружинит туда-сюда. Ну Моро ещё иногда проскакивает и аштр, грефе. Вес нихрена не набираем, хотя едим как слоны. Ну в общем много всякого.
Я заняла выжидательную позицию, толку по врачам ходить пока нет, никто ничего не видит. Ставят стандарт: ппцнс, сдн. Делаем массаж. Курс проделали, с понедельника второй. Массаж нам как-то снял тонус общий что ли, но сами мышцы кисель киселем. Так как-то.

[angel_Ok]

@МамаЕвушки, не понимаю почему вам ставят сдн..

[МамаЕвушки]

@МамаЕвушки, не понимаю почему вам ставят сдн..

На бок начала переворачиваться в 4 месяца, чуть позже даже, со спины на живот в 4.5, даже в 4 и 3 недели. Когда были у невролога, она ещё не переворачивалась, начала через пару дней. Ну и опять же, она очень слабенькая вся. И голова-голова.

[Memory]

@Mariam1986, сейчас нам 5 месяцев. Умеем переворачиваться в обе стороны со спины на живот, засовываем ноги в рот, держим игрушки, улыбаемся.
Беспокоят вздрагивания во сне, причем иногда прям очень резкие, сон беспокойный, дрыгается, открывает глаза, просыпается ночью, часто дышит, глаза испуганы, будто кошмар приснился. Гипотонус у нас. Ребенок весь мягкий как желешка, лежит лягушечкой, вся как разболтаная что ли, один раз у нее рука вывернулась как-то чуть ли не наизнанку, я уж думала сломала, а нет О.о Все ок. Голову вертикально так и болтаем. Левая и правая активность разная, но это не похоже на разницу тонуса. Не знаю... Очень возбудимая, прям большую часть дня "бегает", ручками ножками машет и дышит как собачка часто и не глубоко, иногда задерживает. Это дыхание меня вообще беспокоит, а врачи говорят "так бывает, успокойтесь мамочка", но мне кажется, что это "так бывает" равно "я не знаю что за фигня". Пуглива, вздрагивает даже если резко в комнату зайти. А ещё раскачиваться стала. В эргорюкзаке, лёжа рядом со мной - об меня ногами пружинит туда-сюда. Ну Моро ещё иногда проскакивает и аштр, грефе. Вес нихрена не набираем, хотя едим как слоны. Ну в общем много всякого.
Я заняла выжидательную позицию, толку по врачам ходить пока нет, никто ничего не видит. Ставят стандарт: ппцнс, сдн. Делаем массаж. Курс проделали, с понедельника второй. Массаж нам как-то снял тонус общий что ли, но сами мышцы кисель киселем. Так как-то.

 Сделайте исследования шеи и вообще позвоночника всего, наверняка дело в нем. АШТР ваш, это выдумки. Я тоже невролога достала с этим АШТР. АШТР - это когда ребенок постоянно в одной позе лежит. А если она меняет положение головы и следом сгибается противоположная рука, а другая в рабочем состоянии, т.е. она может ей взять игрушку, потянуть в рот и тд, это ерунда, пройдет. При АШТР еще и ноги включены, так что не заморачивайтесь. Болтается голова, гипотонус-это все признаки смешения позвонков и хронической ишимии.


Вы вот пишете, что массаж снял тонус общий, я непоняла, если вам нужно снимать тонус, значит у вас гипертонус, а если мыщцы как кисель, это гипотонус. Можете написать, что именно пишет невролог в заключениях. Что было поражение нервной системы это однозначно, а вот какой именно центральной или периферийной надо выяснять. Я уверена, Ева к году догонит сверствников, возможно начнет чуть позже ходить, изза гипотонуса. Но надо выяснить причину неврологии и участок поражения и тогда уже лечить конкретную проблему, а не тыкать пальцев в небо

И кстати, про Морро и беспокойный сон, до полугода у детей с неврологией Морро сохраняется. Ну а беспокойно спят многие дети, тут правда прям такую панику бить не стоит. Моя месяцев до восьми тоже при резких звуках раскидывалась, сейчас подпрыгивает. У меня конечно не совсем здоровый ребенок, есть проблемы, но они решаемы, и у вас я уверена тоже)))

[Memory]

И расскажите, плиз, что у вас в родах было, как проходили? Если вы и писали, то я что-то запамятовала)))

[Мама Дочи]

@МамаЕвушки, с проблемами дыхания вы к пульмонологу не обращались?ЭХО КГ делали?