Автор Тема: В надежде на чудо  (Прочитано 10370 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: В надежде на чудо
« Ответ #30 : 15 Июля 2017, 14:39:40 »
И я с поддержкой к Вам  ;lkj слова никакие не помогут, поэтому просто знайте, что мы с вами. Я когда с врачами общаюсь,то потом больная еще неделю хожу, как-будто все соки выжали


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Re: В надежде на чудо
« Ответ #31 : 15 Июля 2017, 16:02:05 »
Хочу тоже поддержать ;l. Каждый раз,при встрече с любым ребенком (я психолог), изучаю анамнез и все обследования.Часто вижу Мрт-шки, и бывает нет половины мозга(реально.просто пятно), а ребенок сидит, ползает,ходит (!) и вполне себе развивается в своем темпе. А бывает МРТ идеальное,а ребенок лежит и смотрит в одну точку.
Поэтому раньше времени, не стоит отчаиваться!
Вот часто такие истории слышу про несоответствие МРТ ребенку. Говоря о пол мозга, Вы имеете в виду поражение одного полушария или поражение всего мозга диффузно?

Оффлайн Grita

Re: В надежде на чудо
« Ответ #32 : 16 Июля 2017, 00:11:39 »
Как говорит наш нейрохирург "мы лечим ребенка, а не снимки". Нам все врачи, кто видел наши снимки говорили "а что же вы хотите, У вас же мозга нет". Ну нет и нет. Но вот  его "отсутствие" не мешает нам говорить, петь песенки и шутить.

Оффлайн Grita

Re: В надежде на чудо
« Ответ #33 : 16 Июля 2017, 00:13:40 »
А на реа познакомились с уже взрослой девочкой, у которой мрт здорового человека, но девочка не ходит, и не говорит.

Оффлайн julchana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 142
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: В надежде на чудо
« Ответ #34 : 18 Июля 2017, 15:02:31 »
@Vita_Sonya, полушария, вместо него черное пятно.Второе тоже немного задето.Но картина ребенка абсолютно не соответствовало тому МРТ,которое показала мама.
До сих пор для меня это загадка..И действительно, всегда надо смотреть на ребенка. От того,что там на снимке, мы не перестанем заниматься и искать различные варианты действенных методов. Это я о том,что не стоит,разумеется,жить в иллюзорных мечтах.Но и слушать категоричность врачей и смотреть на анализы,понимая,что баста..это тупик.Нет. Случаи не редкие.
Психолог, занимаюсь Биоакустической коррекцией (БАК).
Кто борется, может проиграть; кто не борется, уже проиграл.

Оффлайн 463205Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: В надежде на чудо
« Ответ #35 : 19 Июля 2017, 17:27:40 »
Завтра Арёмке исполняется 28 дней и т. к мы вышли из неонатального возраста, то нас переводят в детскую больницу. Сегодня врач сказал такие диагнозы: апаллический синдром, на УЗИ страшная картина все в кистах, заместительная гидроцефалия. Я так поняла что ложимся мы в больницу не лечиться, а чтобы меня научили ухаживать за сыночком (ставить зонд и т. д) и потом выпишут нас домой. Знающие мамочки, подскажите как ухаживать за ребенком и напишите про реабилитацию. Что делать массаж, слушать музыку? Может подскажите какие вопросы задать неврологу?

Оффлайн Snowrat

Re: В надежде на чудо
« Ответ #36 : 19 Июля 2017, 18:06:31 »
@463205, по-хорошему, нужно сделать КТ и проконсультироваться с нейрохирургом. Если гидроцефалия скомпенсируется, это хорошо. Если желудочки сильно увеличены и окружность головы сильно растёт, надо думать что с этим делать. Что из препаратов сейчас получает ребенок? С массажами пока не надо спешить, дайте человеку хоть немного в себя прийти.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн 463205Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: В надежде на чудо
« Ответ #37 : 19 Июля 2017, 18:31:31 »
@Snowrat, нейрохирург сказал, что операция не требуется, как я поняла гидроцефалия внутренняя заместительная. Как объяснил врач, что в неонатальном периоде нельзя давать никаких лекарств для метаболизма мозга или для улучшения кровотока, госудаством запрещено. А вот в детской больнице уже разрешено. Поэтому из препаратов только фенобарбитал. Может хотябы кисти рук и стопы массировать? Подскажите по уходу, боюсь что мне там ничего не подскажут. В ГНЦ ухаживали медсестры, а в детской буду я ухаживать, а я до этого детей даже на руках не держала.

Оффлайн Snowrat

Re: В надежде на чудо
« Ответ #38 : 19 Июля 2017, 18:44:09 »
@Snowrat, нейрохирург сказал, что операция не требуется, как я поняла гидроцефалия внутренняя заместительная. Как объяснил врач, что в неонатальном периоде нельзя давать никаких лекарств для метаболизма мозга или для улучшения кровотока, госудаством запрещено. А вот в детской больнице уже разрешено. Поэтому из препаратов только фенобарбитал. Может хотябы кисти рук и стопы массировать? Подскажите по уходу, боюсь что мне там ничего не подскажут. В ГНЦ ухаживали медсестры, а в детской буду я ухаживать, а я до этого детей даже на руках не держала.

Самим конечно нужно ручки-ножки разминать. Фенобарбитал вам после ээг назначили? Судороги видимые были/есть? Есть смысл на что-то полегче перейти типа депакина/конвулекса. Это тоже вопрос к невологу. Фенобарбитал очень сильно глушит ЦНС, на нем шансов на развитие практически нет. У меня дочка до отмены фенрбарбитала спала по 22 часа в день (для полугодовалого ребенка это очень много). Как только слезли - жизнь наладилась. По уходу медсестры должны все показать. Они для этого там и есть
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн 463205Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: В надежде на чудо
« Ответ #39 : 19 Июля 2017, 19:11:47 »
@Snowrat, судороги были при рождении один раз. Врач сказал, что вроде по протоколу положено чтобы не повторились продолжать фенобарбитал. Спасибо, обязательно задам вопрос неврологу.

Оффлайн Snowrat

Re: В надежде на чудо
« Ответ #40 : 19 Июля 2017, 19:13:43 »
@Snowrat, судороги были при рождении один раз. Врач сказал, что вроде по протоколу положено чтобы не повторились продолжать фенобарбитал. Спасибо, обязательно задам вопрос неврологу.

Протокол конечно это здорово, но препарат очень тяжелый
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Лена и Лена

Re: В надежде на чудо
« Ответ #41 : 19 Июля 2017, 20:16:06 »
А куда вас переводят? В Бисяринскую? Мы из Омска.

Оффлайн 463205Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: В надежде на чудо
« Ответ #42 : 20 Июля 2017, 00:20:04 »
@Лена и Лена, Городская детская больница №3

Оффлайн Лена и Лена

Re: В надежде на чудо
« Ответ #43 : 20 Июля 2017, 13:16:54 »
Эх, по этой больнице мы не специалисты. мы там всего один раз лежали, еще в старой, до ремонта и очень страшной. Вас кладут в неврологию, в отделение с мамой. Не в реанимацию, правильно? Надо подготовится морально к тому, что в ГНЦ, в реанимации обращаются с родителями более цивилизованно, а в стационарах вы встретите много оригинальных людей.
Спросите, каков был режим питания и чем кормили. Нашему ребенку, например, после реанимации, ночью есть не велели. Она так кричала, что сбегались люди из других палат. Потом мы сами выяснили и кормили, как ребенок привык. С ребенком теряешься и плохо соображаешь. Надо все записывать. Иногда это записывание помогает сосредоточиться мед. работникам. Не знаю, есть ли там отдельные палаты (раньше не было). Во всех больницах свои законы. Лучше, чтобы у вас в палате все было под рукой. Стерилизатор,чайник или ингалятор или, что нужно. Покупайте и тащите в больницу все, что облегчит ваш быт. Обязательно возьмите вкусное, что вы любите, самый дорогой шоколад или что-то еще. Это может поддержать ваши силы, особенно ночью. Очень помогал не сойти с ума планшет, ноут, интернет. Ваше дитя сейчас почувствует вас рядом, это самое главное, а потом, когда привыкнете и освоитесь вместе, будете думать о реабилитациях.

Оффлайн Джулиа

Re: В надежде на чудо
« Ответ #44 : 20 Июля 2017, 13:59:27 »
@463205, мил вам огромных! И знаете слезами горю не поможешь, постарайтесь не изводить себя. Я первые месяцы так сильно убивалась что ребенок не полностью здоров, все свое здоровье подорвала, не чего хорошего(
Живи! Делай, пробуй, ошибайся, падай, вставай и снова делай! Потерял одно - забей и ищи другое! Не цепляйся за раздражающую работу, изматывающие отношения, ненадёжных друзей, надоевшие хобби.

Забудь себя прошлого, наполняй себя настоящего, не разочаровывай себя будущего. Так ли будет важно, что о тебе думали люди, чьих имён ты даже не вспомнишь? Что бы ты больше хотел сказать: "Я жил не своей жизнью" или "Я сделал всё, о чём мечтал"? (c)неизвестен.