Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 514482 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4830 : 23 Января 2018, 09:45:16 »
Добрый вечер!!
Девочки завтра по плану первый укол Синактена, а малой как назло приболел!!!!!
Наша невролог говорит - Ничего страшного,  будем колоть.  Малой вялый, подкашливает, темпа 37.
Но мне так стремно! Подскажите,  кто знает,  можно ли начинать гормон в таком случае?? Ждать она не станет,  т.к. мы уже две недели в неврологии лежим,  еще максимум неделю могут держать.
Что делать не знаю ??

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk
В общем давала малому противовирусное и состояние не ухудшилось. Вот вчера в пн сдали кровь и врач сказала, что все ок, можно колоть Синактен. Надеюсь, что правильно поступили...

Девочки, но схема у нас вот такая: 4 дн подряд по 0,25, потом 2 дня подряд по 0,5.  И ВСЕ!  Малому два года, вес 11кг. Наш эпилептолог говорит, что такие схемы бывают, типа это ударная. Наша невролог, которая колет у себя в стационаре,  вообще хотела 8уколов подряд по 0,25, а на моё замечание почему не повышаем изменила схему на описанную выше.  Дурдом!!!  Я читаю форум и все идут по схеме минимум на месяц рассчитанную!!  Ну вот что делать?? Самой дома ребенку схему растягивать?

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4831 : 23 Января 2018, 10:02:34 »
Всем добрый вечер! Колем Синактен! ! Сдали кровь! По анализу у нас лейкоциты повышены и нейтрофилы, наша невролог говорит, что это от гармона такая реакция и пока будем колоть будут повышены эти показатели на высоких дозах гармона. У кого то было так?
Так и есть, это нормальная реакция на гормон. Более того, если этого повышения нет, то это повод сомневаться в качестве препарата.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
.  Очень надеюсь, что это так. У вас тоже было такое? И все время пока кололи так было?
Цифры у нас просто космос были, и показатели печени в разы больше нормы. Кровь более менее нормализовалась, когда уколы стали реже. Тромбоциты у нас еще на гормон выросли в два раза больше нормы. Сейчас, спустя два месяца после окончания курса, лейкоциты в два раза ниже нормы, тромбоциты в норме.  У синактена действие на организм до полугода где-то, окончательная нормализация к концу этого периода должна быть, обычно, говорят, еще раньше наступает.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
скажите, вам Помог Синактен и как вёл себя ребёнок? У нас уже 8 укол и ноль Результата (
« Последнее редактирование: 23 Января 2018, 10:12:53 от Екатерина069 »

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4832 : 23 Января 2018, 10:27:12 »
Всем добрый вечер! Колем Синактен! ! Сдали кровь! По анализу у нас лейкоциты повышены и нейтрофилы, наша невролог говорит, что это от гармона такая реакция и пока будем колоть будут повышены эти показатели на высоких дозах гармона. У кого то было так?
Так и есть, это нормальная реакция на гормон. Более того, если этого повышения нет, то это повод сомневаться в качестве препарата.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
.  Очень надеюсь, что это так. У вас тоже было такое? И все время пока кололи так было?
Цифры у нас просто космос были, и показатели печени в разы больше нормы. Кровь более менее нормализовалась, когда уколы стали реже. Тромбоциты у нас еще на гормон выросли в два раза больше нормы. Сейчас, спустя два месяца после окончания курса, лейкоциты в два раза ниже нормы, тромбоциты в норме.  У синактена действие на организм до полугода где-то, окончательная нормализация к концу этого периода должна быть, обычно, говорят, еще раньше наступает.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
скажите, вам Помог Синактен и как вёл себя ребёнок? У нас уже 8 укол и ноль Результата (
Помог, купировал третьим уколом. Плакал, орал, стонал, не спал, был только на руках, стал хуже держать голову, руки вообще не пронимал( это побочка от синактена, мышечная слабость, вообще почти не шевелился) , были сильные дистонические атаки.
Вы точно не путаете приступы с атаками?  Мы путали....  мы даже не сразу сообразали, что уже купировались.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4833 : 23 Января 2018, 12:12:38 »

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[/quote] скажите, вам Помог Синактен и как вёл себя ребёнок? У нас уже 8 укол и ноль Результата (
[/quote]Помог, купировал третьим уколом. Плакал, орал, стонал, не спал, был только на руках, стал хуже держать голову, руки вообще не пронимал( это побочка от синактена, мышечная слабость, вообще почти не шевелился) , были сильные дистонические атаки.
Вы точно не путаете приступы с атаками?  Мы путали....  мы даже не сразу сообразали, что уже купировались.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[/quote] думаю, что не путаю. У нас все так же заброс руки и глаза, иногда с коиком( как и было. А как у вас эти дист атаки проявляются?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4834 : 23 Января 2018, 13:09:56 »

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
скажите, вам Помог Синактен и как вёл себя ребёнок? У нас уже 8 укол и ноль Результата (
[/quote]Помог, купировал третьим уколом. Плакал, орал, стонал, не спал, был только на руках, стал хуже держать голову, руки вообще не пронимал( это побочка от синактена, мышечная слабость, вообще почти не шевелился) , были сильные дистонические атаки.
Вы точно не путаете приступы с атаками?  Мы путали....  мы даже не сразу сообразали, что уже купировались.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[/quote] думаю, что не путаю. У нас все так же заброс руки и глаза, иногда с коиком( как и было. А как у вас эти дист атаки проявляются?
[/quote]Ноги вытягивал с перекретом и руки и орал!

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4835 : 23 Января 2018, 13:10:43 »

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
скажите, вам Помог Синактен и как вёл себя ребёнок? У нас уже 8 укол и ноль Результата (
[/quote]Помог, купировал третьим уколом. Плакал, орал, стонал, не спал, был только на руках, стал хуже держать голову, руки вообще не пронимал( это побочка от синактена, мышечная слабость, вообще почти не шевелился) , были сильные дистонические атаки.
Вы точно не путаете приступы с атаками?  Мы путали....  мы даже не сразу сообразали, что уже купировались.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
[/quote] думаю, что не путаю. У нас все так же заброс руки и глаза, иногда с коиком( как и было. А как у вас эти дист атаки проявляются?
[/quote]Из пугающего еще глаза закатывал , когда ел, оказалось тоже от синактена, а не поиступы.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4836 : 23 Января 2018, 20:23:16 »
Добрый вечер!!
Девочки завтра по плану первый укол Синактена, а малой как назло приболел!!!!!
Наша невролог говорит - Ничего страшного,  будем колоть.  Малой вялый, подкашливает, темпа 37.
Но мне так стремно! Подскажите,  кто знает,  можно ли начинать гормон в таком случае?? Ждать она не станет,  т.к. мы уже две недели в неврологии лежим,  еще максимум неделю могут держать.
Что делать не знаю ??
Странная схема конечно, но врачу наверное виднее. Единственный момент, обязательно надо идти на снижение, либо уменьшая дозировку, либо растягивать промежутки между уколами. Нам в Москве тоже расписали снижение, у нас все уколы были по 0,3мл. Сказали что нельзя так. Агрессивная схема и надо плавно сойти.

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk
В общем давала малому противовирусное и состояние не ухудшилось. Вот вчера в пн сдали кровь и врач сказала, что все ок, можно колоть Синактен. Надеюсь, что правильно поступили...

Девочки, но схема у нас вот такая: 4 дн подряд по 0,25, потом 2 дня подряд по 0,5.  И ВСЕ!  Малому два года, вес 11кг. Наш эпилептолог говорит, что такие схемы бывают, типа это ударная. Наша невролог, которая колет у себя в стационаре,  вообще хотела 8уколов подряд по 0,25, а на моё замечание почему не повышаем изменила схему на описанную выше.  Дурдом!!!  Я читаю форум и все идут по схеме минимум на месяц рассчитанную!!  Ну вот что делать?? Самой дома ребенку схему растягивать?

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Juliromarusya

Re: Синдром Веста
« Ответ #4837 : 24 Января 2018, 02:50:34 »
Подскажите пожалуйста,вот у кого ЭЭГ мониторинг чистый был а потом занимались Войтой,может сорвать Войта на приступы опять при хорошем ЭЭГ?Или если нет эпиактивности то и срываться нечему?Занимаемся по часу у специалиста 2 раза в неделю и дома каждый день сами,уже месяц занимаемся.Приступов нет с сентября, мониторинг от 25 ноября хороший.Но появилось странное движение,как испугался... однократно правда,но страшно все равно.У кого при чистой ЭЭГ был срыв на Войта?Мы очень сильно кричим на занятиях,ну просто ужасно(((((И мы ещё на подколке Синактена раз в три недели на 0,3,решились на увеличение дозы и продление схемы до февраля,колем с 8 сентября.Думала,что уж под прикрытием Синактена все норм будет...но вот...

Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4838 : 25 Января 2018, 13:18:12 »
Какой -то ужас у нас(( сделали Синактен 0,4, дочка 3 сутки вообще не спит((( уже и фенибут, и валерьянку давала, вообще бесполезно((( вся выгибается, дергается.  Не знаю , что делать?!((

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4839 : 25 Января 2018, 16:09:43 »
Какой -то ужас у нас(( сделали Синактен 0,4, дочка 3 сутки вообще не спит((( уже и фенибут, и валерьянку давала, вообще бесполезно((( вся выгибается, дергается.  Не знаю , что делать?!((
Качать, утешать...

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4840 : 25 Января 2018, 19:41:26 »
Какой -то ужас у нас(( сделали Синактен 0,4, дочка 3 сутки вообще не спит((( уже и фенибут, и валерьянку давала, вообще бесполезно((( вся выгибается, дергается.  Не знаю , что делать?!((
Частая реакция к сожалению. Вам сил и терпения, дочке здоровья победы над приступами навсегда  ччч
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4841 : 25 Января 2018, 20:53:19 »
 ,,,
Какой -то ужас у нас(( сделали Синактен 0,4, дочка 3 сутки вообще не спит((( уже и фенибут, и валерьянку давала, вообще бесполезно((( вся выгибается, дергается.  Не знаю , что делать?!((
Качать, утешать...

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
Качать, утешать... ,,, 8 лет тому назад через это прошли!

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4842 : 25 Января 2018, 23:06:55 »
Да все почти через это прошли. Мы в стационаре кололи - на третьи сутки ее вырубили нейролептиком ... А я так и не смогла вырубиться...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2064
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4843 : 26 Января 2018, 02:18:22 »
@Екатерина069, мы два месяца орали днём и ночью пока часто уколы кололи


Оффлайн Mingshu

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой сладкий мальчик, Роман 🙏😇😌😘 г.Новокузнецк
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4844 : 26 Января 2018, 11:48:58 »
Какой -то ужас у нас(( сделали Синактен 0,4, дочка 3 сутки вообще не спит((( уже и фенибут, и валерьянку давала, вообще бесполезно((( вся выгибается, дергается.  Не знаю , что делать?!((
недавно прошли через это... в крайнем случае давала сибазон