Автор Тема: Еще одна ужасная история. Очень нуждаюсь в поддержке...  (Прочитано 17246 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама лили

@malishtop, мрт описывает состояние мозга на момент исследования. точность зависит о оборудования,. выбранных режимов и опыта рентгенолога. ээг описывает работу мозга....но там тоже вагон нюансов..

Оффлайн malishtop

@malishtop, не забивай голову )) у тебя такая дочка клевая, нафиг тебе эти дебри с описаниями мрт, клинической картины и пр =) как бы я рада была забыть все , до самого цитромона ) и беспокоиться только о соплях о ребенка..... эх...
Надо, Юль

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
@Mamalia, у вас с автором другой  случай, а у меня похож. Я рассказываю свой личный опыт и свои ошибки,может быть что-то и пригодиться. Если вам невролог не помог это не значит что он никому не поможет. Все разные и нужно прибывать все,не опускать рук если есть проблемы. А вы почему-то только отговариваете от всего.

ВЫ не рассказываете свой личный опыт, Вы утверждаете, что масссажи и невролог - это панацея. В теме автора, случай которого не похож на Ваш. И почему я от ВСЕГО отговариваю? Как-раз нет.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Mamalia, нет,это не панацея. Вы же должны знать что одного единого для всех способа лечения неврологических проблем не бывает, все индивидуально. Я рассказа свой опыт, что нам помогло. Я нисколько не утверждала что только массаж и невролог. От ВАС я услышала только про реабилитолого,но нам одного реабилитолога оказалось мало
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Натакит

хотелось бы написать про массаж и ноотропы. В неврологии с эпилепсией лежат очень много деток с ДЦП и приобретенной эпилепсией. Это не статистические данные, это мой опыт 4 стационаров с дочкой. Конечно на глаз. Реально пол отделения с эпилепсией. У всех эпилепсия диагностируется не в момент рождения, большинство мамы пытаются реабилитировать при проблемах с мозгом. Поэтому с массажем аккуратнее, лучше до него сделать ЭЭГ именно со сном, чтобы исключить эпиактивность.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@KaTepuHa, Добрый день! Как у вас дела, как развивается малыш?
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн шкарины2

Сейчас вы попадете в извечный спор мам по поводу массажа врачей и реабилитации.
Хочу вам сказать живите по принципу" А Васька слушает да ест? " Ваш ребенок только ваш все интуитивно и знаете даже такую кроху вы лучше чем все в этом мире. Я желаю вам не расстраиваться не в коем случае. Собрать все мысли в кучу настроится на борьбу только медленную изнуряющию.
Из советов могу дать такие:
Заведите свою тетрадь наблюдения. И там разбейте по колонкам типа темпер, вес, лек-ва и тд. И записывайте нюнсы которые вам покажутся важными.
Попробуйте уловить режим ребенка. И подстроить свою жизнь под этот режим.
Заведите записную книжку где будут телефоны врачей и центры информация о которой вас за интересует.
И еще эмоциональный фон если даже в беременности ребенок все чувствует то сейчас тем более. Улыбайся ему пой веселые песенки можно пританцовывать(поверь что больно знаю, что выть охота знаю, что будут смотреть как на дуру знаю), где пяточку пощекотала где кулачёк разжала, где спинку почесала.
Мы нужны что бы ребенку приносить тепло и любовь. Вот и неси тепло и любовь, такому какой есть смирись и прими (легко сказать, понимаю). По этому про реабилитацию на будущее идет массаж ребенку нравится отлично, не идет ищи др. подход не нужно нервную систему расшатывать еще сильнее.
Но теперь опять прочти первые строки моего послания. И пошли меня куда подальше ,mm с советами.
 

Оффлайн шкарины2

Еще внимательно изучите уже сейчас возможности вашего города либо населенного пункта.
Нужно точно адресс знать: Где лучшая детская реанимация. Где отделение инфекционных болезней. На случай что бы привезти ребенка, а не ждать скорую.
Нужно выбрать себе участкового педиатра для этого не плохо было бы познакомится с старшим педиатром: Именно он вам будет давать направления и писать рецепты и заключения направления на анализы. Это ох как важно главное что бы врач - ЧЕЛОВЕК был.
Ну и так где какие центры развития, мед. техника, аптеки и в этом духе.

Оффлайн KaTepuHaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@ElenaNezh, добрый вечер) сейчас малого спать уложу и напишу все подробно. давно собиралась, руки не доходили.

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@KaTepuHa, Спасибо. У меня просто сынок прошёл тоже, что ваш малыш. 9 дней ИВЛ,12 реанимация. Выгибания и тремор. Нам почти 8 месяцев. Вперёд движемся, с задержкой, конечно. Интересен опыт реабилитации. Ну и хочется положительных историй, хотя я понимаю, что у всех индивидуально, но тем не менее )
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн KaTepuHaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
перечитала свою историю. так наивно и сумбурно написана)
начну по порядку. выписались мы с Ванькой из отделения дохаживания в 1,5  месяца. с кучей диагнозов и ужасом перед неизвестностью. страшно было, жутко. вот кратенький перечень диагнозов. ППЦНС гипоксически ишемически-гемаррагического генеза, паренхиматозное кровоизлияние в лобных областях с 2-х сторон, ВЖК 2 ст. с 2-х сторон, ПВЛ. Были огромные проблемы с глазами. ретинопатия (естественно), плюс тотальный гемофтальм, который наши областные горе-врачи приняли за ретинобластому (рак). в срочной порядке нас отправили в Москву, в МНТК им. Федорова, где нам сделали 2 операции. с врачами безумно повезло. Ванька видит, правда одним глазом хуже, чем другим, отсюда, как нам говорят, глазик слегка подкашивает. с операциями закончили в 3 Ванькиных месяца. с этого момента пошел наш толчок в развитии. до этого Ванька, как я понимаю, видел очень скудно. улыбнулся впервые дома, после операций. ну и дальше по списку. переворачиваемся с 4,5 месяцев. но у нас сильный тонус был в ножках. наняла массажистку на свой страх и риск. и на электрофорез согласилась. очень боялась (да и не перестаю бояться) спровоцировать какую-нибудь бяку. сделали 2 курса и того и другого. от ноотропов отказалась сразу после выписки из отделения дохаживания (благодаря форуму и девочкам, которые меня направили на путь истинный). от прививок тоже отказалась. Манту только сделали. врачи не настаивают. у нас медотвод. в полгода начал вставать на колени пытаться. сел и пополз в 8 месяцев. по лирике. играем, смеемся, очень контактный, знаем ладушки, ку-ку, кису, маму, папу. жуткий болтун. каждый день че-то новое выдает на своем никому непонятном). сейчас нам 10. ходит в ходунках, вдоль дивана перемещается самостоятельно, стоять сам обожает (держится одной рукой и стоит). ползать тоже. ходим за ручки. как-то так.. ну и еще. наверное, я какая-то неправильная. решила, что хватит с Ваньки наркозов. что произошло, то уже произошло. смысл там копаться в головушке..  поэтому ни КТ, ни МРТ мы больше не делали. правда на НСГ раз в три месяца все таки таскаю..

Оффлайн KaTepuHaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@ElenaNezh, я читала вашу историю. слежу за форумом постоянно)

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
 @KaTepuHa, Я свою историю тоже писала в паническом состоянии))) сейчас бы по другому сформулировала. А когде все только произошло в голове каша, куча новых слов, ещё и врачи запугали до полусмерти.
Вы молодцы! Ваня маленький силач. Рада вашим успехам. Какие же сильные наши детки! Столько всего пережили, и двигаются вперёд, радуют родителей.
А вы не заклеиваете здоровый глазик, чтобы тренировать зрение на более слабом? Нам окклюзионный пластырь для глаз здорово помог. Тоже глазик подкашивал, ежедневно сильный глаз заклеивали на 2 часа. Спустя 2 месяца глазки выровнялись. Офтальмолог говорит, что если не тренировать слабый глазик, зрение на нем будет падать.
У нас наоборот тонус понижен, хочет сесть, но силёнок не хватает. Но главное, что есть желание))) и тоже болтун.
Счастье зависит от того, что внутри нас.

Оффлайн KaTepuHaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
@ElenaNezh, не дает он ничего с глазом делать) раньше надо было. но нам только вот пару недель назад посоветовали такой вариант. буду пробовать конечно.. / плаванием не занимаетесь?

Оффлайн ElenaNezh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: e.nezh
    • Награды
@KaTepuHa, ну да)) мы с пяти до семи месяцев клеили, максимум мог слюнявым кулаком пластырь натереть. У деток зрение тоже хорошо тренируется и компенсируется. Бассейн с инструктором 6 раз в неделю, с 6-ти месяцев, это наш любимый метод реабилитации.
Счастье зависит от того, что внутри нас.