Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 213202 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3000 : 22 Апреля 2018, 15:07:13 »
Девочки, а когда детки ваши начинали набирать вес на гормонах и жор когда начинался? Мы на метипреде после капельниц солумедрола.
Вес мы стали набиратт почти сразу

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3001 : 22 Апреля 2018, 15:08:57 »
@Просто Надюшка, здравствуйте, а у вас какая схема? У нас до конца написано снижать по 1 т. в 2 недели, и последняя таблетка тоже пить 2 недели и всё, ни о каких 1/4 не написано, я вот думаю что это очень резкий уход, и ему будет плохо...
У нас схема Дюлака 10..8...6..-2недели и  4мг/кг -плато  пол года потом снижение вообще по 0,5 табл в в две недели но  снижаюсь сама ещё медленее

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3002 : 22 Апреля 2018, 15:09:43 »
@Просто Надюшка, здравствуйте, а у вас какая схема? У нас до конца написано снижать по 1 т. в 2 недели, и последняя таблетка тоже пить 2 недели и всё, ни о каких 1/4 не написано, я вот думаю что это очень резкий уход, и ему будет плохо...
Уход я сама коректирую

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3003 : 22 Апреля 2018, 15:10:21 »
@Просто Надюшка, и ещё вопрос) как у вас настроение у ребенка?
Настроение  первое времЯ был сильно загружен не улыьался нече..сейчас более менее

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Елена Вдовина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любимый сын
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3004 : 22 Апреля 2018, 20:21:45 »
@Просто Надюшка, вот что странно у нас по сути плато не было, мы посидели 1месяц на высокой дозе 16 таблеток, и потом сразу снижать начали.
И ещё, когда разрешают начинать реабилитации, и ещё нам нужна операция на ногах, тоже интересно когда можно будет... Есть у кого-нибудь опыт?
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!




Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3005 : 22 Апреля 2018, 20:25:11 »
@Просто Надюшка, вот что странно у нас по сути плато не было, мы посидели 1месяц на высокой дозе 16 таблеток, и потом сразу снижать начали.
И ещё, когда разрешают начинать реабилитации, и ещё нам нужна операция на ногах, тоже интересно когда можно будет... Есть у кого-нибудь опыт?
Мы с плато начали свои реабилитации.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3006 : 22 Апреля 2018, 20:26:48 »
@Просто Надюшка, вот что странно у нас по сути плато не было, мы посидели 1месяц на высокой дозе 16 таблеток, и потом сразу снижать начали.
И ещё, когда разрешают начинать реабилитации, и ещё нам нужна операция на ногах, тоже интересно когда можно будет... Есть у кого-нибудь опыт?
Ну вот у нас уже год как мы на гормоне...а еще 2 табл это ещё 2 месяца где то примерно

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн ezhikvtymane

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3007 : 22 Апреля 2018, 20:54:24 »
Здравствуйте ! Кто знаком со вздрагиваниями? Раз 40 за день и солнце в глаза всегда провоцирует это. Говорят это самые коварные судороги, мелкие как икота, а трудно поддаются лечению. Пробовали Конвулекс и Топамакс, далее предлагают ПРЕДНИЗОЛОН....Кто пробовал его?Очень мало отзывов.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3008 : 23 Апреля 2018, 04:21:23 »
Здравствуйте ! Кто знаком со вздрагиваниями? Раз 40 за день и солнце в глаза всегда провоцирует это. Говорят это самые коварные судороги, мелкие как икота, а трудно поддаются лечению. Пробовали Конвулекс и Топамакс, далее предлагают ПРЕДНИЗОЛОН....Кто пробовал его?Очень мало отзывов.
Миоклонические приступы похоже.Преднизалон это гормон не пили его не подскажу

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Елена Вдовина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любимый сын
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3009 : 23 Апреля 2018, 10:01:33 »
@Просто Надюшка,
@Просто Надюшка, вот что странно у нас по сути плато не было, мы посидели 1месяц на высокой дозе 16 таблеток, и потом сразу снижать начали.
И ещё, когда разрешают начинать реабилитации, и ещё нам нужна операция на ногах, тоже интересно когда можно будет... Есть у кого-нибудь опыт?
Мы с плато начали свои реабилитации.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk


А как ребенок реагирует на реабилитацию? Мой просто на любые действия с ним - кричит... Не говоря уже про занятия, он даже развивающие занятия и игры не воспринимает...
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!




Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3010 : 23 Апреля 2018, 10:06:11 »
@Просто Надюшка,
@Просто Надюшка, вот что странно у нас по сути плато не было, мы посидели 1месяц на высокой дозе 16 таблеток, и потом сразу снижать начали.
И ещё, когда разрешают начинать реабилитации, и ещё нам нужна операция на ногах, тоже интересно когда можно будет... Есть у кого-нибудь опыт?
Мы с плато начали свои реабилитации.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk


А как ребенок реагирует на реабилитацию? Мой просто на любые действия с ним - кричит... Не говоря уже про занятия, он даже развивающие занятия и игры не воспринимает...
Более менее.по чутт чутт реабилитируемся и бассейн и лфк с дефектологом работаем.иногда и плачет иногда а иногда и нече реагирует.сильно не натруждайте конечно если ему нечего не хочеться

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Елена Вдовина

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Любимый сын
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3011 : 23 Апреля 2018, 14:44:59 »
@Просто Надюшка, спасибо за ответы) Мне сейчас и нельзя нагружать, у нас пока все под запретом....
Ребенок часто нуждаются в доказательной любви своих родителей, даже если эта любовь очевидна. Любите своих детей и показывайте свою любовь им!




Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3012 : 01 Мая 2018, 08:07:52 »
Девочки скажите как гасить эпи активность?мы купировались год уже ттт но  эпи активности много,и скорее всего поэтому развитие не идёт...чем гасить эпи активность?вроде и ремиссия пэпы менять страшно.А развитие толком не идёт

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3013 : 07 Мая 2018, 17:48:06 »
Сделали мы ЭЭГ после 9 месяцев плато на гидрике. Ситуация хуже чем через 3 месяца плато, эпилептолог сказала, что ощущение такое будь-то мы вообще ничего не пьем - индекс снова 80-100%
Итог: выводим гидрокортизон - снижаем 1/4 раз в неделю.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3014 : 07 Мая 2018, 17:51:39 »
@Просто Надюшка, нам эпилептолог назначила вводить кеппу параллельно с выводом гидрика. Будем на трех ПЭПах, если кеппру будем нормально переносить. Вам что-то предлагали новое из ПЭПов?
Девочки скажите как гасить эпи активность?мы купировались год уже ттт но  эпи активности много,и скорее всего поэтому развитие не идёт...чем гасить эпи активность?вроде и ремиссия пэпы менять страшно.А развитие толком не идёт

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk