Автор Тема: История Иллариона 6 лет(диагноз Эпилепсия, аутизм).  (Прочитано 14531 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна мама двух деток

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@СынаМамаПапаДочь, у сына  тоже на P-5-p возбуждающая реакция.. и ген CBS без отклонений.. давайте короткими курсами..
а у вас не было повышенного билирубина при рождениин?здравствуйте,а подскажите пожалуйста,вы спросили про повышенный билирубин,мы родились с повышенным билирубином,а какая связь? Объясните мне пожалуйста,может я на что то образу вниманиее

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Переполняется сосуд
« Ответ #46 : 20 Августа 2016, 21:23:14 »
Здравствуйте Форумчане!

Все наши попытки остановить приступы, пока не очень то работают. Ездили в Питер сделали МРТ, есть изменения которые возможно "?" могут провоцировать приступы т.е. ничего конкретного. Ввели еще один препарат(на сегодня Иновелон и Конвулекс).

Может кто подскажет исходя с своего опыта:

Происходит как по накопительной, с начало ухудшается настроение, появляется много стереотипных движений. раздражительность, истерики. Нарушается сон ночной - спит по 4 часа в сутки, появляется темные мешки перед глазами и отечность(в туалет ходит без изменений). Промаргивает глазами и закатывает вверх - проходит секундно. Потом легкие приступы по несколько раз в день, с замиранием, уводом глаз то в одну то в другую сторону, выделение слюны - максимум секунд 10-15. И так продолжается 2-3 дня, а потом как будто "переполняется сосуд" - сильный приступ минут на 20-30 с потерей сознания.  Мы стараемся не допускать таких долгих приступов, видим что глубокий - ставим релланиум, потом долгий сон, восстановление и все приходит в норму. Ребенка совсем другой становится, спокойный, заинтересованный в общем нормальный в общепринятом понимании. Жаль что такое состояние длится 2-3 дня, а дальше все с начало по накопительной схеме.

Что может провоцировать и являться причиной этих приступов не можем установить с 2015г. Дебюд эпиприступа 2013г.
@СынаМамаПапаДочь, вы не смотрели в сторону возможных обменных нарушений?
Вот как вы это описываете,  меня почему то на такую мысль наволит. Словно что то накапливается у вас в организме, вызывая приступ, сперва слабый, потом сильнее.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NAB,
Это не выходит у нас из головы, мы сдаем анализы крови мочи, но существенных отклонений не удается зафиксировать, кроме одного - в день приступа наблюдается увеличение нормы Лактата. Может быть у Вас исходя из имеющегося опыта есть рекомендации, где и что посмотреть, а главное с кем компетентным в данной области можно обсудить.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@СынаМамаПапаДочь, своего опыта в этом у меня нет. Но вот по форуму, единственно, что приходит в голову, попробовать к харьковском генетикам обратиться.  Так поняла, что они именно с обменом на настоящий момент наиболее сильные из доступных.
Потому что вот по картине у меня первое что приходит в голову,  что накапливается какой то продукт обмена.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@NAB, Спасибо за совет, мы с ними работаем с весны 2015

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
 @СынаМамаПапаДочь, эпи панель сдавали?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Helly, в процессе но с начало сдаем микроматричный хромосомный анализ, а уже по результатам его будет сдавать остальные если потребуется.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
@СынаМамаПапаДочь, сдайте сразу. Просто он делается долго...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн СынаМамаПапаДочьАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Helly, 30 дней в геномеде

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@СынаМамаПапаДочь, так продолжайте с харьковом работать!Очень похоже на обменку!
Бог-это не правильное решение,а единственное!