Автор Тема: Мой Толенька  (Прочитано 4195 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NatashaTolikАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой тигренок
    • Награды
Мой Толенька
« : 21 Февраля 2011, 19:47:45 »
Здравствуйте! Меня зовут Наташа. Вот и я пополнила ваши ряды. У меня дружная семья: муж, два сына и я. Младший Толенька родился в 32 недели. Диагноз ДЦП поставили в 1 год и 2 месяца. У нас спастическая диплегия. В начале даже не замечали, что  с сыном что-то не так. Думали недоношенный, поэтому начинает делать какие-то действия чуть попозже. В 11 месяцев он сидел, ползал, ходил за ручку, но сам без опоры не стоял и не ходил. Пошли в год и 8 месяцев. Толик ходит на пальчиках, хотя стоит на целой ступне. Из-за спастики при ходьбе быстро устает. Сейчас сыночек все говорит, но некоторые слова каверкает. Ходим к логопеду. Буду рада общаться с мамочками!Всем деткам желаю выздоровления!
« Последнее редактирование: 24 Февраля 2011, 16:23:30 от NatashaTolik »

Оффлайн фантик

Re: Мой Толенька
« Ответ #1 : 21 Февраля 2011, 20:30:33 »
 gfds gfds gfds
А сколько сейчас сыночку? Мы тоже ходим на цыпочках, но у нас тетрапарез  767
Здесь много полезной информации, добро пожаловать!!!  ;l ;l ;l

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #2 : 21 Февраля 2011, 21:16:41 »
Наташенька и Толечка привет! Я не буду говорить ,что рада с вами познакомиться! Я всегда когда открываю сайт и вижу новую историю я просто начинаю плакать. Но тем не менее жизнь продолжаеться. Нам 3 года и 3 месяца У нас спастическая диплегия ,мы делаем все кроме самостоятельной ходьбы. Сколько вашему мужчине младшенькому. где вы восстанавливались, вы откуда. мы из белоруссии. ттт gfds

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #3 : 22 Февраля 2011, 02:55:47 »
привет! добро пожаловать! ттт

расскажите, как и где реабилитируетесь? откуда вы? на все интересно 767 :ah:



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NatashaTolikАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой тигренок
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #4 : 22 Февраля 2011, 09:35:16 »
Спасибо! Толеньке 24 февраля будет 3 года и  3 месяца. Мы из Рязанской области, живем в небольшом городе Новомичуринске. К сожалению, у нас здесь ничего нет для реабилитации таких ангелочков, как наши детки. От соцзащиты только логопед, к которому мы и ходим уже третью неделю. Может в будущем переберемся в Рязань. А история наша такая: из роддома нас выписали на 8 сутки (и это недоношенного на 8 недель ребенка), хотя после родов Толя лежал в реанимации под кислородным колпаком. Одна врач меня настраивала на то, что мы еще месяц проведем в центре для недоношенных. Почему у них поменялись планы и нас выписали - загадка. В месяц наш невропатолог сказала нам что у нас все хорошо и следующий осмотр в 6 месяцев. Но мы с мужем замечали, что у него повышенный тонус. И с пяти месяцев стали делать массаж, пили энцефабол, мидокалм. Делали хвойные ванны. К году мы отлично ползали, стояли у стенки, говорили несколько отдельных слов, но вот сам Толенька без опоры не стоял и тем более не ходил, только около дивана. В год и месяц повезли к другому невропатологу, которая поставила диагноз. В год и 4 месяца сын сам возил коляску свою, но по-прежнему один без опоры не шел. В полтора года Толя сам отпустил ручки от опоры и встал. Постепенно, он переборол страх и уже в 1,8 месяцев стал делать самостоятельные шаги. Вначале он и ножку ставил на всю стопу, но потом по мере роста, когда увеличивается спастика, сын стал ходить на носочках. Мы стоим на целой ступне, а ходим на цыпочках и руки в логтях сгибает. Если посторается может пройти хорошо. Дома  мы с ним делаем гимнастику, к сожаленью не каждый день, массаж до 4-5 раз в год. Всякие ванны, озокерит. Вот в апреле поедем в Калугу-бор, нам дали путевку.
« Последнее редактирование: 22 Февраля 2011, 09:36:50 от NatashaTolik »

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #5 : 22 Февраля 2011, 12:57:41 »
Вы просто молодцы, вы все взяли в свои руки и результат на лицо. Я  думаю что у вас dcvfбудет абсолютно здоровый ребенок, вам осталось совсем немного. Я думаю количество массажа надо увеличить,  делать каждый месяц по10 сеансов.. 20 дней перерыва и опять10 сеансов. но с учетом ,что у вас нет проблем с сердцем, или судорожного синдрома. Не стоит очень  dcvfчасто делать озокерит или парафин, не чаще 3-4 раз в год, он дает очень большую нагрузку на сердечко. Ванны вместе с массажом отличный эффект дают. dcvf llo

Оффлайн NatashaTolikАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой тигренок
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #6 : 22 Февраля 2011, 15:57:10 »
Не такие мы уж и молодцы (я имею ввиду нас с мужем). Усиленно надо заниматься до 2 лет, тогда многое можно исправить, а я очень долго не осознавала до конца, что у меня что-то не так с ребенком и потеряла много драгоценного времени. За три года мы только два раза лежали в больнице и два раза в реабилитационном центре.  Вот только полгода назад я стала искать какие-то методики. Насчет озокерита, мы делали в больнице 1 раз и недавно с мужем дома попробовали, но не знаю правильно делали или нет. Абсолютно здоровым Толя не будет, все врачи говорят, что походку уже не исправить, да и ходит он только на маленькие расстояния, из-за того, что на пальциках и напряжен, Толенька очень быстро устает. Делали месяц назад МРТ, результаты не очень хорошие. Но я верю, что будет все хорошо. А как у вас дела? За ручку ходите?
« Последнее редактирование: 22 Февраля 2011, 16:03:35 от NatashaTolik »

Оффлайн Nadezda

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • если не все потеряно, значит не потеряно ничего!!!
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #7 : 22 Февраля 2011, 17:03:13 »
Здравствуйте, Наташа. Ваша история очень похожа на историю с моим младшим сынишкой Матвейкой. Даже возраст, в котором начинали ползать, ходить примерно равен нашему. Походка у нас тоже не "модельная" ;D, но я считаю, что для мальчика походка - не самое главное. Правда, начали лечиться мы практически сразу. Выписались из больницы в месяц. Неонатолог сказала, дадите немножко отдохнуть ребенку и сразу обращайтесь к невропатологу, чтобы не упустить время. Потому что недоношенные дети (а родились мы на сроке 32-33 недели) - в любом случае требуют особого внимания. Ну и за это время прошли уже неверное курсов 9 массажей-физиолечения и тд. и т.п. (насколько это возможно в нашем "славном" Ульяновске. А возможностей для лечения здесь тоже не очень много ккк).

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #8 : 22 Февраля 2011, 18:35:22 »
Наташенька если вы будете слушать прогнозы врачей, то тогда все ваше лечение можно пустить коту под хвост. То,что вы поздно начали лечения и сидели одевши розовые очки, так вы не одни здесь такие. Мы мамы особенных деток склонны к преувелечению в успехах своих ангелочков, но это до поры, до времени. Все у вас получиться. Массажи и лфк и плюс методика Гленна Домана---- творят чудеса мамиными руками. И походка у вас будет нормальной, только может спец. каой-нибудь буде замечать. И бростье ваш пессимиз в мусорный бак, все это передаеться ребенку. Я понимаю .что это не лампочка. не выключишь, но с пессимизмом бороться надо.  Мы стараемся не уныватьЭ, мы можем ходить за одну ручку но только в ортопед обуви. (кстати она у вас есть?).  qw]

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #9 : 23 Февраля 2011, 16:45:22 »
здравствуйте Наташа! у моего сына несколько другой диагноз (правосторонний гемипарез), но пошли мы тоже в 1,8 г. но мы ходим все время в ортопедической обувь. А для того чтоб малыш ставил ногу на всю стопу (так меня учили) надо хорошенько каждый день разминать ахилесово сухожилие и подягодичную складку на обоих ногах и желательно делать растяжки на ногу. но повторюсь у нас немного другой диагноз хотя правая нога тоже серьезно пострадала. Удачи вам и скорейшего выздоровления.


Оффлайн NatashaTolikАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой тигренок
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #10 : 23 Февраля 2011, 18:23:22 »
здравствуйте Наташа! у моего сына несколько другой диагноз (правосторонний гемипарез), но пошли мы тоже в 1,8 г. но мы ходим все время в ортопедической обувь. А для того чтоб малыш ставил ногу на всю стопу (так меня учили) надо хорошенько каждый день разминать ахилесово сухожилие и подягодичную складку на обоих ногах и желательно делать растяжки на ногу. но повторюсь у нас немного другой диагноз хотя правая нога тоже серьезно пострадала. Удачи вам и скорейшего выздоровления.
Здравствуйте Елена! Спасибо за совет! Пяточку я стараюсь разминать каждый день. Еще нам посоветовали упражнение: ложим палку метра два длиной (от швабры), становимся пальчиками на нее, а пятки на полу и ходим то одного конца к другому. Вообще очень трудно заставить в таком возрасте ребенка заниматься, постоянно его уговариеваем. А как вы? Есть продвижения? Пусть все будет отлично!!!!!!! :ah:
« Последнее редактирование: 23 Февраля 2011, 18:25:03 от NatashaTolik »

Оффлайн NatashaTolikАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой тигренок
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #11 : 23 Февраля 2011, 18:29:24 »
Наташенька если вы будете слушать прогнозы врачей, то тогда все ваше лечение можно пустить коту под хвост. То,что вы поздно начали лечения и сидели одевши розовые очки, так вы не одни здесь такие. Мы мамы особенных деток склонны к преувелечению в успехах своих ангелочков, но это до поры, до времени. Все у вас получиться. Массажи и лфк и плюс методика Гленна Домана---- творят чудеса мамиными руками. И походка у вас будет нормальной, только может спец. каой-нибудь буде замечать. И бростье ваш пессимиз в мусорный бак, все это передаеться ребенку. Я понимаю .что это не лампочка. не выключишь, но с пессимизмом бороться надо.  Мы стараемся не уныватьЭ, мы можем ходить за одну ручку но только в ортопед обуви. (кстати она у вас есть?).  qw]
Спасибо за поддержку Наташа или Маргарита (я не поняла как вас зовут, а как дочку)! Вообще я тоже стараюсь не унывать, но просто временами становится грустно. Наверное и правда, врачей слушать не надо, тем более я убедилась в этом на собственном примере (я имею ввиду нашего местного нервопатолога). Надо мамочкам всех таких деток ставить памятники, сколько выдержки, терпения, воли! А детки наши обязательно поправятся!!!!!! Насчет ортопедической обуви - мы ходим в ней только на улице. Покупаем турецкой фирмы Ортопедик.
« Последнее редактирование: 23 Февраля 2011, 18:31:08 от NatashaTolik »

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 496
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #12 : 23 Февраля 2011, 18:38:18 »
Приветик, да меня зовут Наташа, моего маленького вредителя Мргарита. Да временами становиться очень грустно, и порой плачешь навзрыд, НО ЖИЗНЬ продолжаеться и мы нашим козявкам должны показывать только свою улыбку. В обуви надо ходить постоянно и на улице и дома. обязательно. Мы несколько раз купили обувь Мемо, Ортопедик и пришли к выводу что наша на заказ горзда лучше в плане лечения, внешний вид конечно ужасный но тем не менее она нам помогает. А еще, незнаю , наверное надо консульт. ортопеда вы не пробовали тутора на ночь? ыыы

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Re: Мой Толенька
« Ответ #13 : 23 Февраля 2011, 20:42:24 »
[[/quote]Здравствуйте Елена! Спасибо за совет! Пяточку я стараюсь разминать каждый день. Еще нам посоветовали упражнение: ложим палку метра два длиной (от швабры), становимся пальчиками на нее, а пятки на полу и ходим то одного конца к другому. Вообще очень трудно заставить в таком возрасте ребенка заниматься, постоянно его уговариеваем. А как вы? Есть продвижения? Пусть все будет отлично!!!!!!! :ah:
[/quote]
Мы очень долгое время топтались на месте, а потом за 2 мес. всему научились.постарайтесь приучить его сидеть на корточках. я поняла у вас 2 сына.  у меня тоже, так вот младший глядя на старшего повторяет все. вот я и прошу старшего вместе с нами делать упражнения. когда ребенок сидит на корточках, то растягивается именно те мышцы и сухожилия, которые поднимают пятку.у меня ребенок одно время начал ставить ногу не на полную стопу, я как и уже говорила сразу начала делать парафин+ растяжки на ногу+очень хорошо  массировать ахилесово сухожилие и подягодичную складку. и это эффективно. а особенно хорошо пробовать делать все когда ребенок спит. он не сопротивляется и более глубоко удается промассировать.
А по поводу врачей, я тоже считаю их слушать нельзя, после них  иногда выходила и думала что надо идти и ребенку "смертное" покупать. А мальчишка то золотой ичем дельше. тем жизнерадоснее, активнее и здоровее он становится. так что верьте только своему сердцу ну и неврологу, если найдете хорошего.