История про мою племяшку Викторию

[Реалист-КА]

Не относитесь свысока, люди только в начале пути.
 Я наблюдаю за группой малышки практически с ее открытия.  Это еще одна история исковерканной маленькой жизни .

Я вот понять не могу, как они планируют транспортировать ребенка на ИВЛ на сомнительный метод подсадки стволовых клеток? Ребенка выпишут к тому времени? Вряд ли врачи захотят брать на себя ответственность за это. И почему именно клетки, тут 100 страниц обсуждений, там голосование есть, привело к плюсам у минимального кол-ва детей. Это были стабильные дети, без ИВЛ и комы. А тут. Кто надоумил.

[Шармэль]

Не относитесь свысока, люди только в начале пути.
 Я наблюдаю за группой малышки практически с ее открытия.  Это еще одна история исковерканной маленькой жизни .

Я вот понять не могу, как они планируют транспортировать ребенка на ИВЛ на сомнительный метод подсадки стволовых клеток? Ребенка выпишут к тому времени? Вряд ли врачи захотят брать на себя ответственность за это. И почему именно клетки, тут 100 страниц обсуждений, там голосование есть, привело к плюсам у минимального кол-ва детей. Это были стабильные дети, без ИВЛ и комы. А тут. Кто надоумил.

Они же не сами это придумали, а отправляли документы в Китай и им пришел ответ,что могут принять в коме на ивл. Понятно что нужен спецборт и бригада врачей. Я поэтому и пригласила Эльвиру на наш форум, чтобы они могли до конца разобраться в информации.

[Элечка07]

и что бы вы сделали тогда взамен стволовых клеток?

[Элечка07]

у Вики  есть состояние бодрствования и сна, когда бодрствует можно определить по пульсу возрастает, давление увеличивается, потеет, немного шевелит ручкой или ножкой, может потягиваться, причмокивать губками.

[Lorein1703]

Я считаю, надо пробовать все ! И верить!

[Антонина]

СО СЛОВ ЛЕЧАЩЕГО ВРАЧА, КОЛИЧЕСТВО КИСЛОРОДА В ПОДАВАЕМОЙ ВОЗДУШНОЙ СМЕСИ УВЕЛИЧИЛИ С 40% ДО 50% , ТАК КАК СЕГОДНЯ ЕЙ НЕ ХВАТАЕТ КОНЦЕНТРАЦИИ КИСЛОРОДА.
а из -за чего добавили не говорят, это мы сами сделали выводы, что она тратит силы на переваривание,а не на восстановление. а нам то надо чтоб были силы на восстановление.

Увеличение концентрации кислорода во вдыхаемой смеси мб связано с формированием кислородозависимости, а так же бронхолегочной дисплазии тяжёлой степени, либо присоеденением ко всему вышеперечисленному ВАП(вентилятор ассоциативной пневмонии), возможного ателектазирования, или если есть дополнительное ухудшение неврологии к имеющимся, то наростанием отека головного мозга.Никак не недостаток питательных веществ.О том что питательных веществ достаточно можно косвенно судить по
-достаточное количество мочи(почасовой диурез более 1мл час при отсутствии повышения концентрации азотистых шлаков крови и отсутствия отёков.Проще говоря писает хоть раз в 3 часа,нет отеков, ОАМ без особенностей)
-ребенок какает(т.е пищевые массы в принципе есть и есть их отходы т.е излишки)
-есть прибавка массы тела хоть минимальная
-в биохимии крови нормальный уровень белка крови

[Антонина]

Я считаю, надо пробовать все ! И верить!

И я так считаю.Чем сожалеть о неиспользованной возможности.Может именно  этот ребенок окажется в числе положительных результатов.Главное понимать риски любой процедуры

[Элечка07]

ЗДРАВСТВУЙТЕ, ДРУЗЬЯ. мАМА РЯДОМ СО СВОЕЙ МАЛЫШКОЙ. ВИКЕ СДЕЛАЛИ КТ ГОЛОВНОГО МОЗГА, СОСТОЯНИЕ УХУДШИЛОСЬ, ГИДРОЦЕФАЛИЯ ВОЗРАСЛА , НО ИМЕЕТ ЗАМЕСТИТЕЛЬНЫЙ ХАРАКТЕР. ОТПРАВИЛИ КТ ПОЛОВНИКОВУ Е.В. , В ЛЕЧЕНИИ ОН НАМ ОТКАЗАЛ. В СУББОТУ ПРИЕЗЖАЛ НЕВРОЛОГ ИЗ КРАСНОЯРСКА, НАС СЕГОДНЯ ОЗНАКОМИЛИ С РЕЗУЛЬТАТАМИ ОСМОТРА, ОН НАПИСАЛ, ЧТО ПРОГНОЗ НЕБЛАГОПРИЯТНЫЙ, ГИДРОЦЕФАЛИЯ УВЕЛИЧИЛАСЬ. В КИТАЙ В ДАННОМ СОСТОЯНИИ , МЫ НЕ ДОВЕЗЕМ РЕБЕНКА. ВАРИАНТОВ ЛЕЧЕНИЯ У НАС БОЛЬШЕ НЕТ. МЫ ДО ПОСЛЕДНЕГО НАДЕЯЛИСЬ , ЧТО ВИКУ МОЖНО СПАСТИ И ВЕРИЛИ В СЛОВА ПОЛОВНИКОВА , ЧТО КАКОЕ-ТО ВОССТАНОВЛЕНИЕ ВОЗМОЖНО, И В СЛОВА НЕЙРОХИРУРГА ИЗ КРАСНОЯРСКА, КОГДА ВИКЕ ДЕЛАЛИ ЭЛЕКТРОЭНЦЕФАЛОГРАММУ, ЧТО РЕБЕНОК У НАС НЕ УМИРАЮЩИЙ. ПЕРВЫЕ КТ , КОТОРЫЕ БЫЛИ, ДАВАЛИ НАМ НАДЕЖДУ, НО ПОСЛЕДНИЕ ИЗМЕНЕНИЯ В ГОЛОВНОМ МОЗГЕ НЕ ОСТАВИЛИ НАМ НИКАКИХ НАДЕЖД. В КУРАГИНО ПЕРЕВОЗИТЬ ВИКУ МЫ НЕ ПЛАНИРУЕМ. Я ДО ПОСЛЕДНЕГО ДЫХАНИЯ БУДУ НАХОДИТЬСЯ РЯДОМ С ДОЧКОЙ. СЕГОДНЯ ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ПЛАЧУ И ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ПИСАТЬ ТАКОЕ. НО НАША СЕМЬЯ , МЫ ВСЕ СЧИТАЕМ, ЧТО ВСЕ БЫЛО НЕ ЗРЯ: МЫ ИСКАЛИ КЛИНИКИ, ДО ПОСЛЕДНЕГО НАДЕЯЛИСЬ, ЧТО МОЖНО ПОМОЧЬ. СПАСИБО, БОЛЬШОЕ, ДОБРЫМ ЛЮДЯМ , КОТОРЫЕ ПОМОГЛИ СОБРАТЬ СРЕДСТВА, ОНИ ПОЙДУТ НА ЛЕЧЕНИЕ ДРУГИХ ДЕТЕЙ. ВНЕШНЕ ДОЧЕНЬКА ПОДРОСЛА, ЕЕ ПЕРЕЛОЖИЛИ ИЗ КУВЕЗА НА КРОВАТКУ, НА МОЕ ПРИСУТСТВИЕ ОНА ОТРЕАГИРОВАЛА ПУЛЬСОМ, ЧАСТО ПОТЯГИВАЛАСЬ. ЩЕЧКИ КРУГЛЕНЬКИЕ. Я ДАЖЕ НЕ МОГУ ПОВЕРИТЬ, ЧТО РЕБЕНОК , КОТОРЫЙ ВНЕШНЕ ТАК ВЫГЛЯДИТ МОЖЕТ БЫТЬ БЕЗНАДЕЖНЫМ. СКОЛЬКО ВИКА БУДЕТ В ТАКОМ СОСТОЯНИИ, ОДНОМУ БОГУ ИЗВЕСТНО.

[Ольга П.]

У нас тоже первые месяцы были такие же ухудшения.  Но прекратилось. Скорее всего остеопат помог. Вам бы побыстрее к нему надо. Найдите хорошего по рекомендациям. 

[Элечка07]

а вы  бы не могли кого нибудь посоветовать для консультации хотя бы для начало

[шалом]

Добрый день! Если есть ухудшения по гидроцефалии, то нейрохирурги ставят вентрикулосубгалеальный дренаж, чтобы убрать избыток ликвора и уменьшить давление на мозг. Потом, после стабилизации ребенка-шунт.

[Элечка07]

спасибо, примем во внимание и спросим у врача про этот способ

[Ольга П.]

За остеопата у местных поспрашивайте.

[шалом]

За остеопата у местных поспрашивайте.

Врядли остеопата пропустят в реанимацию к ребенку на ИВЛ

[Ольга П.]

Бывают случаи.