Автор Тема: Помогите не упустить время!!!  (Прочитано 4292 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #15 : 17 Декабря 2015, 21:19:37 »
Ой это и правда здорово! Все выше сказанное правильно только добавлю от себя, включайте ему классическую музыку, очень хорошо для них. Я после реанимации включала постоянно и дома тоже. Почаще на руках носите если можно и рядом лежите.



Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #16 : 18 Декабря 2015, 00:39:22 »
@Ирина М., ну остеопата можно в принципе... Вдруг нашаманит улучшения Ярусику.

А так да, молитвы и лекарства. Домой выпишут, тоже спешить на надо. Просто привыкнете, отдохните, войдите в колею. Пока изучайте теорию. Войта-терапию, Домана.

Оффлайн Ирина М.Автор темы

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #17 : 18 Декабря 2015, 09:46:51 »
@CogitoErgoSum, а со скольки месяцев начинать реабилитацию? Просто почему паникую- читаю форумы и везде главным фактором выступает время- кто-то много упустил, кто-то все вовремя сделал... Хотелось бы попасть во вторую группу.

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #18 : 18 Декабря 2015, 10:11:37 »
@Ирина М., у вас слишком сложный ребеночек. Те, кто начинают сразу, наверное без трахеостомы? Это очень важно. Серьезная реабилитация слабого малыша убьет. Мы вот сразу начали, а что толку? Ребенок лежит, вот уже 3 года. Кто-то перестимулировал и получил эпилепсию, таких много. Поэтому не спешите. Ну это мое мнение просто. Почитайте еще истории других малышей.
« Последнее редактирование: 18 Декабря 2015, 17:09:55 от ДЦПшник »

Оффлайн Ирина М.Автор темы

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #19 : 18 Декабря 2015, 16:27:26 »
Ну вот, первый день в совместной палате....Как-то сожалению,первую ночь проводить мы будем порознь... У сыночка были судороги, оставили на интенсивном посту под Релланиумом...

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #20 : 18 Декабря 2015, 16:30:10 »
@Ирина М., выясните, что ему дают вообще. Думаю, что что-то противосудорожное будете принимать постоянно. Ну и обследования какие делали, пусть все расскажут, вы записывайте. Сначала все кажется непонятно, а потом копаешься-копаешься и все-все узнаёшь.

Оффлайн Ирина М.Автор темы

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #21 : 18 Декабря 2015, 18:45:10 »
На следующей неделе заведующая будет отправлять снимки и выписки в Москву на рассмотрение.Ставить будет вопрос об обследовании,дальнейшем лечении либо о госпитализации к ним-смотря как решат.

Оффлайн Ирина М.Автор темы

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #22 : 23 Декабря 2015, 17:43:06 »
Хочу выразить благодарность ответившим девочкам и тем кто не писал, но читал нашу историю....Хочу пожелать вам всем в Новом 2016 году-пусть ваши деточки выздоравливают, а вы- мамочки, крепитесь, сил вам и терпения в вашей нелегкой доле....
Ваш форум очень душевный и отзывчивый, молодцы вы, мамы и папы....
А у нашей истории, к сожалению, не будет счастливого конца...Делали КТ, но, несмотря на лечение, идет разрушение головного мозга (это если в кратце о результатах обследования). Если раньше речь шла об инвалидности нашего малыша и одним из диагнозов был ДЦП, то теперь речь идет только о времени....Малыша лечат-они должны это делать, но ....процесс необратим и малыш наш даже не транспортабелен...

Оффлайн Ольга П.

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #23 : 23 Декабря 2015, 17:56:37 »
Ирочка!  Не опускайте руки! У нас тоже до трех месяцев шло разрушение мозга. Только благодаря остеопату останоыилось. Вам чем раньше тем меньше плохих последствий нужно к остеопату.  Позовите его в больницу!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #24 : 23 Декабря 2015, 18:08:17 »
@Ирина М., рано не сдавайтесь. Нужно верить все равно, чтобы не говорили. Главное, любите его сильно-сильно. Пусть даже если жизнь крошки будет не длинной, но пусть она будет полной любви.

Оффлайн julia129

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 300
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Юлия и Алёшенька
    • Награды
Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #25 : 23 Декабря 2015, 18:09:07 »
Ира, вы не отчаивайтесь так. Обследования должны делать, но как правильно говорят девочки у каждого свои ресурсы организма и возможности мозга ещё до конца не изучены. Верьте безоговорочно в своего малышика - Ярославчика. Пусть он вас ещё удивит! Сил вам с сыночком, ВЕРЫ и тепрения! Самое главное вы рядом с ним!

Отправлено с моего HTC Desire SV через Tapatalk


Оффлайн Ирина М.Автор темы

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #26 : 23 Декабря 2015, 19:03:24 »
Спасибо, вам девочки....Всем-всем...
Ольга, его головной мозг не выдерживает никаких массажных прикосновений. Мы с доктором пытались аккуратно и нежно массажировать (даже массажем сильно не назовешь, больше поглаживания) ступни и ладошки, но...увы, далее (через несколько дней) начались судороги...Сейчас дают противосудорожные и другие препараты.
Юличка, спасибо Вам...Но наш сынок из своих двух месяцев жизни только 6 дней в начале жизни был в сознании, а с 30 октября в коме...Трахеостома, гипертонус, пневмония, практически отсутствие родничка (его размер буквально с ноготок) и проч., проч., проч......
Это горе, никому не пожелаешь....

Оффлайн julia129

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 300
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Юлия и Алёшенька
    • Награды
Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #27 : 23 Декабря 2015, 19:08:13 »
Ирина, верьте в чудо, ВЕРЬТЕ!

Отправлено с моего HTC Desire SV через Tapatalk


Оффлайн Полли123

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #28 : 25 Декабря 2015, 00:54:51 »
Держитесь, сил Вам и терпения! Даже не знаю , что написать


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Ирина М.Автор темы

Re: Помогите не упустить время!!!
« Ответ #29 : 22 Января 2016, 13:38:49 »
Девочки, может кто сталкивался... Питаемся через зонд и частенько,а сегодня в 12-часовое кормление,много выходит питание через трахеостому при санации...
А еще кал жутко пахнет!!!Первый раз была мысль,что где-то в больнице протекает  газ(как в квартире,в плитах) ,но потом дошло, что это наши какашки так пахнут....