Автор Тема: МОЯ ДОЧЕНЬКА.  (Прочитано 5106 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Оксана Бар.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« : 28 Февраля 2018, 22:23:01 »
Здравствуйте Всем.
Я - мама, как все здесь.
У меня дочка - Василиса. Ей 4 года 2 месяца. Моя девочка для меня очень желанная, но после ее рождения начались большие проблемы с ее здоровьем.
В 2,5 месяца она перенесла инфекцию "Клебсиелла", и все ничего, простая кишечная инфекция, подхваченная в роддоме, НО! нам ее перепутали со стофилококом.
Инфекция дала интоксикацию, которая сопровождалась отказом кишечника, почек, печени. Ребенок в 5 месяцев учиться заново держать голову. Ребенок находился в состоянии, в котором я не знала - останется жива или нет, была в медикаментозном сне.
Лечились упорно. Диета. Спустя время массаж.
Поползла в 11 месяцев, пошла в 1 год 4 месяца,  села в 1 год 6 месяцев. Пошли в сад. Успели переболеть коклюшом (не было прививок), потом полиенифритом, все до детского сада.
Все пошли в сад. Все нормально.
Но! Нет речи. Врачи - не боитесь, все нормально ребенок перенес сильную инфекцию, плюс Вы сам долго молчали. ЗАГОВОРИТ.
В общем дождалась, себя виню ужасно, ну вот дура слушала и ничего не делала. Дождалась до того, что "Блин, а доченьке то 3 года, а она только  - мама, баба и еще что-от неразборчивое, фраз то нет вообще". Забила тревогу, а мне соответственно "сама виновата"! Ладно, действительно сама виновата - дура, слушала блин врачей, до этого столкнулась, что не смогли определить правильно диагноз, и опять послушала.
Стали ходить к логопедам-дефектологам, появились какие-от слова, в каких-то нет слогов первых или последние, появились самые простые фразы "мама больно, баба больно, мама грязь, мама ка-ка". Сделали ЭЭГ, все почти нормально, интеллект у ребенка в соответствии с возрастом, затронуты только части, отвечающие за речь. Многие слова говорит по слогам, но вместе связать не может. Играет хорошо, сюжет есть, пазлы собирает, играет в морской бой и т.п. Не любит рисовать, ну с горем пополам.
По врачам бегаем без остановки.
Сейчас направляют в логопедический сад, бегаем собираем врачей на комиссию.
Пошли к психиатру, у которой были полгода назад платно, которая вылезала нас с ног до головы, которая сказала приходить на к ней, чтобы также на комиссию выйти, в общем я ох.....
Я офигела от отношения, вот что значит бесплатно пошла. Да мне только печать нужна была того учреждения, что оно бюджетное.
Начала ставить нам "умственную отсталость", только потому что ребенок отказалась на себе показывать, где ушки и где глазки, на животных показала, на себе отказалась - махнула головой, что нет, не хочу.
Я прошу помочь, подскажите какие у нас в России хорошие центры патологии речи. У нас в городе таких нет, у нас гиблая медицина, логопедов-дефектологов нет. Пожалуйста, подскажите, я не знаю куда еще можно обратиться. Мы занимаемся, но этого недостаточно, я понимаю, что уровня в нашем городе нет. Мы живем во Владимире. У нас медицины - нет. И это я не от себя говорю, а вообще.
Уже без разницы - какой город, только бы лишь была реальная помощь. Я не знаю - куда обратиться, хватаюсь за любое, что подскажут.
 ---

Оффлайн Aleksandra93

Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #1 : 28 Февраля 2018, 23:00:44 »
Привет, очень легко вы отделались только ЗРР, вообще по своему опыту советую в плане речи езжайте в ЛогоПрогноз в СПб, мы тоже в их сеть на реабилитацию собираемся (из Костромы) они по речевым проблемам жикарно разбираются и интенсивы у них отличные😊 а у вас в Владимире есть в реабилитационном центре Биоакустическая коррекция по омс, я бы туда попала на вашем месте))) вам она не повредит стимулировать речевые заоны
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Оксана Бар.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #2 : 01 Марта 2018, 10:07:46 »
Здравствуйте, в том и беда, что у нас в городе ничего нет. Ездили на реабилитационный слёт, там проходили, весной ещё поедем. Нам до этого ставили ЗПРР, сейчас психиатр хочет поставить умственную осталось, только из-за того, что она отказалась ей на себе показать ушки и глазки, она её спросила, а дочь ей в ответ отказалась, мотнув головой 'нет'. Обращение к ней она понимает, сделает практически все, что попросят, проблем в этом особых нет. Да немного ленивая, упёрся, упрямая, об этом говорят все другие врачи. На утренниках ведёт себя нормально, если что-то нравится сделает, а если нет, значит нет. Я просто не знаю что делать. Ломлюсь везде, по врачам, как домой хожу, ну нет у нас центров хороших. Один Логопед-дефектолог на весь город, очередь к ней ужасная. Томатис в одном центре есть, но ценник ужасный. Понимаю, надо использовать все возможности, стараюсь, как могу, но одна с такой медициной, как у нас в городе, я не справлюсь. Одной очень тяжело. Сейчас я ищу любой центр, в любом городе. Мне нужно только то, чтобы помочь своему ребёнку. Я боюсь терять время, и так слишком много потеряла.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #3 : 01 Марта 2018, 10:45:18 »
http://www.logopedprofi.ru/ Очень рекомендую

Оффлайн Легостаева Евгения

Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #4 : 01 Марта 2018, 11:00:41 »
Почитайте про Томатис


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Aleksandra93

Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #5 : 01 Марта 2018, 11:09:11 »
Здравствуйте, в том и беда, что у нас в городе ничего нет. Ездили на реабилитационный слёт, там проходили, весной ещё поедем. Нам до этого ставили ЗПРР, сейчас психиатр хочет поставить умственную осталось, только из-за того, что она отказалась ей на себе показать ушки и глазки, она её спросила, а дочь ей в ответ отказалась, мотнув головой 'нет'. Обращение к ней она понимает, сделает практически все, что попросят, проблем в этом особых нет. Да немного ленивая, упёрся, упрямая, об этом говорят все другие врачи. На утренниках ведёт себя нормально, если что-то нравится сделает, а если нет, значит нет. Я просто не знаю что делать. Ломлюсь везде, по врачам, как домой хожу, ну нет у нас центров хороших. Один Логопед-дефектолог на весь город, очередь к ней ужасная. Томатис в одном центре есть, но ценник ужасный. Понимаю, надо использовать все возможности, стараюсь, как могу, но одна с такой медициной, как у нас в городе, я не справлюсь. Одной очень тяжело. Сейчас я ищу любой центр, в любом городе. Мне нужно только то, чтобы помочь своему ребёнку. Я боюсь терять время, и так слишком много потеряла.
http://www.vlad.aif.ru/health/details/v_dome_rebenka_detey_reabilitiruyut_metodom_bioakusticheskoy_korrekcii По поводу БАК в вашем городе
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93

Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #6 : 01 Марта 2018, 11:13:40 »
Сразу скажу, томатис нужно делать у сертифицированного специалиста, который после диагностики напишет  ;lkjklz специальную программу для вас. Если попасть к кому попадо, а таких много, можно и откат и эпи получить. Все за томатисом едут в Питер. А БАК у вас есть в доступе в центре, что и я бы вытребовала на вашем месте. Какая простите уо в таком возрасте. Вашему бы психиатру по голове ее же учебником :lost: это диагнастируется как минимум другими тестами и длительным наблюдением ребенка. Речевыми проблемами надо заниматься, ездите на интенсивы в логопрогноз и логопедарофи , питерские центры, учитесь сами по ролика с ютуба этим занятиям, ведь ребенок поримает обращеную речь, а значит можно заниматься с ним , пока нет интенсива самостоятельно. Я не думаю, что у вас в городе совсем нет логопедов. Да они не бесплатные, но ищите лучше, они есть
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Оксана Бар.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #7 : 01 Марта 2018, 11:40:47 »
В этот центр мы уже не попадаем, принимают детей до 4-х лет. Мы успели пройти там 2 курса. Больше увы не можем, не берут. За один курс биоакустику сделали 5 раз. Больше не делают. До 5 лет принимают детей с инвалидность. Есть ещё один центр патологии речи, но там этого нет точно. Уже узнавали. На слёт есть биоакустика, там её проходили. А про Питер я слышала, спасибо, что подсказали центры - названия. Обязательно буду связываться с ними. У нас 'врачи' именно так, ковычки. Спрашивала про Томатис, на что сказали - не наша тема.
Логопед-дефектолог у нас действительно есть, хороший один на весь город, мы у неё занимаемся, попала с трудом. Ходим ещё в центр один, там неплохой Логопед-дефектолог. Занимаемся, пытаемся. Спасибо за подсказку. Я не говорю, что мне там лень или что-то ещё. Я просто не знаю, что, как и где можно найти, но только чтобы действовал и помогало, а не уйти в другую степь и сделать ещё хуже только. Что говорит наш логопед, мы стараемся, выполняем, занимаемся, помимо этого и так занимаемся, но этого я понимаю мало.
Кроме специализированного центра больше биоакустики  нигде нет, как бы печально это не было. Да и чтобы попасть в этот центр, такая же очередь большая. Получается 1 раз за 7-9 месяцев можно попасть.

Оффлайн Оксана Бар.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #8 : 01 Марта 2018, 11:44:41 »
Вы не поверите! Наш психиатр считается лучшим в городе! Она и пациента принимает целых 5 минут и параллельно общается с сотрудником своим, которая пришла на работу с больничного. Высший пилотаж. Я про нашу медицину, в нашей области, молчу, причём во всех отношениях и направлениях.

Оффлайн Старых Ольга

Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #9 : 01 Марта 2018, 11:50:38 »
Здравствуйте! сходите к другому психиатру,может,платно. умственная отсталость разная ведь бывает. Я сама коррекц педагог,и,знаете,сколько деток вижу с уо и зпр. И,знаете,иногда,смотрю на ребенка-вроде ,понимает все,рассуждает,юмор понимает,выполняет инструкцию..........а копнешь глубже-оп! А логика то плохо развита!  А причинно следственные связи не сформированы.........и много много чего! Я вас не пугаю,просто вы так пишите-все понимает и т д .......это не признак отстутсвия уо. Я к тому сейчас,что бы вы пошли к хорошему психиатру ,и,если уо подтвердиться,то начинали усердно работать с психологами и дефектологами!

Оффлайн Оксана Бар.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #10 : 01 Марта 2018, 12:27:49 »
Она платно принимает, мы были у неё ранее. Пошли мы к ней бесплатно, потому что нам нужна печать государственного учреждения, чтобы выйти на комиссию в логопедический сад. Были у неё ранее, когда ребёнок молчал, поставила ЗПРР. Пошли сейчас, совсем другое. Я пойду конечно везде, к разным, всегда так делаю. Я уже хорошо разок наткнулась на '' хороших врачей'', после которых начались проблемы со здоровьем ребёнка. Да, дочь может вместо сказать ' кошки' , показать на кошку и сказать 'мяу, мяу' или также с собакой, другими животными. Когда так, когда по-другому. Стараюсь, заставляю говорить правильно, по слогам старается говорить правильно. Я понимаю, что работы много ещё предстоит долгой и очень упорной, но мне бы знать где. Это, как крик души. Да и ставя такой диагноз, программу лечения не составляют. Что делать? Как лечиться? Как заниматься при таком диагноз? Молчат. Нужны действительно хорошие специалисты, чтобы точно установили, рассказали, показали что делать, как делать, как лечиться? А не так - Мы вам поставили, а остальное сами! Что сами, как сами, когда сами! Вот уж, если за нас взялся логопед, она взялась, она реально заставила её говорить, немного, не чисто, по слогам, тяжело ей компановать их пока вместе, но все равно, появилась своя абракабадбра, речь немного, но заявила больше. Но, поскольку моя вина, что слушала врачей, что генетика и осложнение после болезни, да-дура, не врач, ступила, не знаю, как ещё себя назвать, послушала, упустила время. Но и при этом, в городе у нас нет ничего стоящего. Один логопед и центр на весь город, с населением практически 400000,- это катастрофа. Не я одна с дочкой такая, у нас много деток больных и сильнее и тяжелее. Много аутистов, как не прескорбно это было. Вообще много болеющий людей, но в городе нет ничего. Мы не в Сибири живём, Москва под носом, Нижний, Иваново, а Владимир - другая планета.


Оффлайн Оксана Бар.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #11 : 01 Марта 2018, 12:46:53 »
Про Москву и т.п. я имела ввиду, что приобрести навыки, аппараты, поехать учиться, чтобы, как раз таки работать с такими детками, все в доступности. Будь даже услуга платная, у достаточно много деток больных, спрос на это был бы большой. Родители бегом бежали, чтобы обратиться за помощью, сделали бы все, чтобы помочь ребёнку. Никто не хочет ничего делать. Диагнозы ставят, а зачастую неправильно (много случаев в городе было), лечение не назначают, а только лишь - Вы родители давайте сами. Обидно.

Оффлайн Кро

Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #12 : 01 Марта 2018, 15:01:53 »
В свое время у нас была очень похожая картина с речью. С трех лет раз в неделю был логопед. С четырех логопедический сад (хороший!) плюс два вроде раза в неделю дополнительные индивидуальные занятия с детсадовским логопедом (платно). Ну вообщем годам к шести заговорил более-менее. Когда пошел в школу нам уже логопед был не нужен. Ни на какие другие программы не ходили. Но четыре года занятий из которых три очень плотно с домашними заданиями нам потребовалось.
Из игр постарайтесь побольше на мелкую моторику: лепка, нанизывание бусинок, лего мелкое, мозаика, резка бумаги - делаем аппликации. При разговоре ребенок должен видеть ваш рот, а вы четко артикулировать. Ну и логопед. Он научит и звукам и соединению слогов и построению фраз. Это долгая работа.

Оффлайн anna8916

Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #13 : 01 Марта 2018, 21:19:11 »
Здравствуйте!
Я своему сыну тоже вправляла речь 3 года, вправила.
Вам нужно четко определиться для себя как мама ваш ребенок не говорит от того что ему тяжел сам процесс произношения слова (каждый слог с трудом и с трудом вместе соединить- это моторные проблемы, у нас так было мы по началу слово одно могли неделю соединять слогами), или в принципе она свободно может произнечти некоторые слова легко и тормазит именно в понимании речи, в обращении, в словарном запасе (это сенсорные проблемы). И сделать скидку на то, что ребенок с моторными проблемами все равно будет иметь колоссальную задержку из за невозможности говорить.
Точнее и проще у вас проблема во рту, от повредленного тонуса мышц, его могли дать нарушения в речевых зонах, или от умственных способностей и восприятия мира.
Для себя я бы убрала и исключила моторный аспект. Но абы какой логопед вам этого не сделает. Нас 10 смотрели логопедов и твердили, все ок с тонусом во рту, это ребенок не нормальный. Я своего в Евпатории лечила. Там сильные спецы.
А если это не от моторных проблем, то тут уж ничего не поделаешь, надо заниматься дефектологией конкретно. Искать нейропсихолога.
Почитайте нашу темку, как мы вылезали. И не паникуйте так, может не все так плохо и все исправите.
Напишите в личку дам контакты логопедов в Евпатории и расскажу как лечь в санатории бесплатно чтобы подешевле.
Да и Москва едет в Евпаторию речь лечить. Мы с Одинцово Московская область, меня туда переправили.
« Последнее редактирование: 01 Марта 2018, 21:32:03 от anna8916 »

Оффлайн Оксана Бар.Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: МОЯ ДОЧЕНЬКА.
« Ответ #14 : 01 Марта 2018, 22:21:23 »
@anna8916,
Да. Вы правы. Только нам наш логопед ставит моторно-сенсорную алалию. Я не знаю - правильно или нет, написала диагноз. Восприятие обращенной речи достаточно хорошее, она понимает что от нее хотят, что просят сделать, но опять же не все. Она отвечает, если ее спросить "Да" или "Нет", хочется ей или нет. С игрушками она разговаривает, пусть на свое абракадабре, но речь есть. Мне или кому-то что-то пытается объяснить, но не получается у нее. Какие-то слова говорит свободно целиком, но остальное все по слогам. Повторяю с ней по слогам. Алфавит знает весь. Слоги то же не плохо, но соединить целая проблема. В каких-то словах, она не договаривает слоги, где-то путает местами. Я понимаю, что быстро я ей речь никак не поставлю, это долгая и очень упорная работа. У меня паника, что в нашем городе ничего нет, направить куда-либо, где реально есть помощь, никто не направляет. Я не отрицаю, что из-за такого недостатка речи она отстает во многих отношениях от сверстников.