Автор Тема: Нам 3 года Ранняя миоклоническая энцефалопатия Доченька лежачая Помогите советом  (Прочитано 19627 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
@Мама гуськи-гу, повышен,да. Смесь пьет (консистенция воды всегда) - всё ок, пюреобразное - всё ок, каши - ок. А вот с водой вот так((


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, повышен,да. Смесь пьет (консистенция воды всегда) - всё ок, пюреобразное - всё ок, каши - ок. А вот с водой вот так((
ну смесь пьет - уже хорошо, она ж жидкость и на воде. А если вводу добавить чуток чего-ниб для вкуса, может сок яблочный?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки у кого детки  не сидят или лежат! Не забываем что есть ТСР! Есть коляски типа Кимба, Бинго, Стингрей!  В них любой ребёнок сможет сидеть. Дополнительно для ручек можно подобрать подушку. Почитайте литературу о позиционировании. Есть подушки п- образные тоже можно в них играть. Ищите возможность приобрести соответствующие тср. Их иногда бесплатно отдают кстати.
Девочки милые, какие же они дорогие эти коляски! К сожалению у нас нет таких средств. У меня ещё старшая студентка платно учится. Это просто не подъемная цена. Такое чувство что не для детей инвалидов а для детей рокфелера. Плачу.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@ТаЛапуля, многие с такими покупками обращаются за помощью в благотворительные фонды. к сожалению, действительно цены на  них  yuil при том, что  "аналогами" по ИПР зачастую пользоваться невозможно.
вот тема по фондам, может пригодиться вам
Благотворительные фонды и организации
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Анастасия Казакова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! Прочитала вашу историю, как будто нашу с дочей. Родились тож здоровые.по Апгар 8 б. А в 3 мес.те же прививки и те же последствия. В 4.5 месяца начались сильные приступы. Наша история есть на форуме. Наберите в поисковике: Дашулькин теремок. Вобшем сейчас доче 5 лет. Умеет сидеть и сама садиться, встает на четвереньки. Слезает с кровати и стоит у опоры. Не ползает и не ходит. Лежали дважды в РДКБ. В 10 месяцев и в 2 года. Нам делали Войта. Считаю.что она нам помогла. Дома занимались по методике С.Грибовой и Г.Домана и сейчас по Доману продолжаем занятия. Долго не могли поставить точный диагноз. В сентябре 2016 года (дочке было 4.9 года) съездили на обследование в Израиль и отправили анализы в Германию. Теперь у нашей болезни есть название. Диагноз звучит так: ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия типа 2. Приступы есть и сейчас. Купировать не удается.
К сожалению в нашей стране даже при существовании санаториев и реацентров сложно куда-либо попасть с эпиприступами. Пробуйте заниматься дома и обращайтесь в фонды. Вот список https://www.rusfond.ru/navigator?title=&area=0
Там почитайте какие фонды кому помогают. Удачи!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Сколько деток пострадало уже от этих прививок! Мне кажется что уже пора какой то бунт устраивать против этого яда что колят нашим лялечкам! Господи за что им всё это?

Оффлайн Анастасия Казакова

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я люблю тебя, доченька!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Сколько деток пострадало уже от этих прививок! Мне кажется что уже пора какой то бунт устраивать против этого яда что колят нашим лялечкам! Господи за что им всё это?
Полностью согласна! Если еще рожу.то ни за что не поставлю прививок ребенку

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@ТаЛапуля, здравствуйте! Как у вас сейчас дела? Какой прогноз? Вы не пробовали отправлять свои выписки и протоколы обследований в институт медицинских технологий г. Москва? А Ещё лучше написать в русфонд и они могут направить вас на диагностику и лечение! Тут в Бурятии вам нам не помогут с таким диагнозом. Врачи в Дркб сами говорят езжайте на запад. Мы вот на днях ездили в Иркутск к Александрову и он нам поставил такой же диагноз как у вас. Нам 6 мес., родились недоношенные на 33 неделе и это не единственный диагноз, но самый тяжелый. Гуглю это название РМЭ и такое написано.., что не охота верить. Говорю себе, что неверно поставлен диагноз! Не хочу верить, но приступы есть и с возрастом они только усиливаются. 
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн any1983z

Здравствуйте всем, скажите как у вас дела. Нам ставят такой же диагноз, под вопросом отахаро! Нам 6 месяцев ничего не умрем, кушаем через зонт! Мы тоже из Улан - Удэ!

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@any1983z, Здравствуйте, кто вам такой диагноз ставит? Как родились на какой неделе, причины?
Выписки свои не отправляли в какие нибудь клиники?
Нам 7 мес., в 5 месяцев легли планово в Дркб в Отделение неврологии там нам сделали МРТ (корково-подкорковая атрофия головного мозга). Сейчас диагноз наш звучит так: корково-подкорковая атрофия головного мозга,симптоматическая-фокальная эпилепсия (синдром Веста?), чазн, задержка темпов двигательного развития. Ещё летом мы отправили свою Выписка в Научный центр здоровья и детства г. Москва по причине чазн.На тот момент нас это больше волновало, что доченька не фиксировала взгляд и сильно косила. Нам пришёл ответ спустя 1,5 месяца, что госпитализируют нас планово в апреле 19 года. Но тогда мы даже не думали, что на ээг сна будет обнаружена эпи активность! Плотникова в сентябре посадила нас на депакин, судороги стали учащаться и мы отправились в Иркутск к доктору Александрову в Ивано-Матренинскую детскую больницу на очный приём по договоренности. Он осмотрел дочу и вынес свой диагноз: ранняя миоклоническая энцефалопатия. Добавил кепру и гомеопатические препараты «Найкал».
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@any1983z, в общем плане мы тоже ничего не умеем. Голову начали недавно держать, взгляд не фиксируем, меня как будто не видит, а по звукам реагирует, особенно старшего ребёнка узнает и улыбается, когда он к ней лезет нежиться. С такими детками надо эмоционально позитивной речью общаться, но я так устала и вообще в депрессию вошла, что порой ничего не охота делать, охота закрыть глаза и открыто через лет 5! Не переворачиваемся((( Делаем массаж каждый день, приходит Ирина Искровна (не слышали про неё?) А сейчас вообще лежим в ДКБ на Модогоева с острым бронхитом! Инфекцию старший принёс из детского сада!
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн any1983z

Здравствуйте! Диагноз нам поставила Лапердина. Родились на 39 недели доношеные, вес 2460. Все нормально с 1 суток со мной в палате, на 3 сутки потерял в весе забирают в пит капельницы покарать, на 5 сутки там начинаются судороги плоапное реанимация 2 месяца!!! Лапердина приходит делает ЭЭГ, сразу ставит диагноз рмэ, синдромотахаро, с реанимации в неврологию там месяц. Выписываемся Сразу к Тунуханова. Он направляет в Читу к Маруевой эпилептологу, та говорит похоже на отахаро, может быть перенатальное поражение, хотя по МРТ у нас только гидроцефалии, остальные анализы все в норме, но в любом случае прогноз плохой, либо смерть в младенчестве либо овощ, так нам говорят врачи. Сейчас пьес кепру 1 мм и депакин 30 мл, судороги есть. Сам не кушает псевдобульб парный синдром, взгляд не фиксирует ничего не умеет. Тунуханова предполагает что это из за длительного безводного периода( 21 час) хотя кто 7-8 баллов. Я ав отчаяние, не могу поверить!!!! У меня тоже уже депрессия, ничего не хочу!!! Что делать??? Третий ребёнок, так ждали. В январе опять ложимся в неврологии дкрб, предлагают инвалидность, а вы на инвалидности?

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@any1983z, Лапердина нам тоже так и сказала: «Будете лечиться всю жизнь!» В инете пишут про ранюю миоклоническую энцефалопатию, что прогноз тяжелый, такие детки 1-2 года живут. Я как прочитала, так и не могла поверить. И до сих пор каждую свободную минуту думаю думаю ну почему это со мной? За что такие страдания детям, кто виноват, что дальше делать. Конечно на все воля божья, сейчас вера и мотивация играют большую роль. Если б не старший ребёнок я б давно с катушек съехала. Я даже Вам посоветовать не могу ничего, т.к тоже только начали свой путь. И эта эпилепсия все портит! Планы были огого, а с эпи нельзя многое(( Пробовать надо конечно все, пытаться и как бы не звучало банально верить. Я смотрю канал на ютубе « За добрым словом», зайдите, посмотрите. Мамочка у неё двойня тоже очень тяжелые тяжелые были,гидроцефалия, эпи, а она их реабилитирует так активно и у них очень хороший результат!
Лапердина нам тоже сказала проходить комиссию в январе, чтоб оформить инвалидность.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн any1983z

Решила , поищу Спец. больницы в Москве, во все направлю наши выписки, может куда пригласят на реабилитацию. Вы ложитесь в январе в дркб, записались уже? Мы лодимся 17 января.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@any1983z, чёта нет не записались, надо позвонить им. Спасибо, что напомнили))) А у вас судороги есть сейчас?
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.