Синдром Вольфа-Хишхорна, кто сталкивался?

[Marina-Eva]

@Marina-Eva, я там зарегистрировалась, но пишет что данная тема отсутствует....как ещё найти эту девушку??

Может Таня подскажет, ник Мечты сбываются, она на том форуме модератор, напишите ей в личку или в теремке https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44237.3495
Я думаю Аня не будет против 

[Лиана2021]

Здравствуйте Оля. Зарегистрируйтесь на форуме Вилли-винки http://www.villy-vinky.ru/forum/index.php?topic=208.0
Ссылка на историю девочки Аленки, у неё такой же синдром. Они такие молодцы, хорошо восстановились - Биомед и Доман. Может вам с ними пообщаться, напишите Ане, её дочка Аленка ходит и бегает, такая красавица).

@Marina-Eva,



Здравствуйте, скажите пожалуйста, как связаться можно с этой мамой?
У нас тоже такой синдром

[Татьяна2020]

 Здравствуйте. Хорошо,что не смертельный и то на этом уже можно жить на позитиве. У нас генетика тоже,самое редкое в мире,мы единственные такие в России и 5  - е в мире,генетика,причем спонтанная, лечения нет,диагноз смертельный ((( если у вас есть шанс,то за его надо хвататься..а муж и все другое это мелочи, мужики приходят и уходят..

[Marina-Eva]

@Лиана2021, здравствуйте, попробуйте Лене в Инстаграмм написать, они вроде дружили
https://instagram.com/elen_danya?utm_medium=copy_link

[Wetochka]

Здравствуйте! Я отправила Вам информацию в личном сообщении.